Oubli oncologique: avec la nouvelle réglementation, l’Italie sera à la pointe en Europe
Les statistiques parlent d’elles-mêmes : aujourd’hui le cancer se guérit, et même lorsque les tumeurs ne disparaissent pas complètement, les thérapies permettent dans de nombreux cas de les transformer en maladies chroniques, avec lesquelles les patients peuvent vivre pendant des décennies. Les médecins et les patients le savent bien, et enfin la législation italienne semble également prête à le mettre en œuvre. Avec l’approbation du texte unifié du projet de loi sur l’oubli du cancer par la Commission des affaires sociales de la Chambre des députés, en effet, l’Italie est en train de se doter de règles qui nous placent à l’avant-garde en Europe dans la protection des personnes touchés par le cancer qui ont surmonté la maladie. Réunis aujourd’hui lors d’une conférence à la Chambre des députés, la FAVO (Fédération italienne des associations bénévoles d’oncologie), l’AIOM (Association italienne d’oncologie médicale) et la Fondation AIOM ont applaudi le texte, également le résultat d’un long combat pour la civilisation mené par la trois associations, demandant au Parlement d’approuver les nouvelles règles dans les plus brefs délais, et aussi qu’une autorité soit mise en place pour surveiller leur application et les sanctions en cas de violation.
Une loi contre les discriminations
« Avec l’approbation de la proposition de texte unifié, la stigmatisation cancer = mort et la stigmatisation cancer = maladie incurable et incurable, fréquemment reproposées par les médias et toujours profondément ancrées dans l’opinion publique, sont enfin annulées par la loi », a commenté Elisabetta Iannelli (secrétaire général FAVO), pendant le congrès. « Les survivants du cancer ne seront plus discriminés dans la vie sociale, professionnelle et familiale. En effet, des règles spécifiques sont prévues qui protègent les anciens malades d’éventuelles discriminations dans les domaines assurantiel et financier ainsi que sur le lieu de travail, avec des mesures relatives à l’accès aux procédures de sélection et d’embauche, et relatives aux politiques actives d’insertion et de maintien au travail. De plus, la reconnaissance de l’aptitude à l’adoption ne peut plus être refusée aux personnes guéries d’un cancer ».
Des droits également étendus aux malades chroniques
Plus précisément, le texte unifié du projet de loi prévoit qu’après 10 ans à compter de la fin du traitement pour les néoplasmes adultes et après 5 ans pour ceux de l’âge pédiatrique, les patients de notre pays sont considérés comme guéris non seulement au niveau clinique mais aussi pour l’entreprise. De cette façon, il va au-delà de ce qui est établi par les normes européennes, en considérant non seulement les patients cliniquement guéris d’un cancer, mais aussi ceux chez qui la maladie a été rendue chronique par les traitements, et qui ont donc retrouvé un quotidien familial absolument comparable. et la vie professionnelle avec celle de la population générale.
« Le texte part de l’hypothèse fondamentale que le cancer est curable et, dans de nombreux cas, est de plus en plus une maladie chronique », ont souligné Giordano Beretta (président de la Fondation AIOM) et Saverio Cinieri (président de l’AIOM). « Selon les statistiques, de nombreuses personnes touchées par le cancer mourront d’autres maladies avant même d’être considérées comme cliniquement guéries du cancer. Pour cette raison, il est nécessaire de recalculer, par exemple, les primes d’assurance en fonction des énormes progrès de la recherche scientifique. Toujours sur la base de ce principe, la loi italienne intervient également sur la loi sur l’adoption des mineurs, permettant l’évaluation des demandes d’adoption qui émanent de ceux qui sont encore considérés comme malades ».
L’Italie en tête pour les survies et les guérisons
D’autre part, l’oncologie italienne est au sommet du monde en termes de taux de survie et de guérison pour de nombreux néoplasmes. Sur plus de 3,7 millions de personnes en Italie vivant avec un diagnostic de cancer, environ un million doivent être considérées comme guéries. Et il est essentiel de fournir à ces personnes, en particulier les plus jeunes, les outils nécessaires pour se libérer de la maladie dans tous les domaines de leur vie.
Le texte italien de la loi sur l’oubli du cancer, comme nous l’avons dit, est enfin prêt. Le groupe FAVO demande donc aux institutions de l’approuver d’ici la fin de l’année, avec quelques petites précisions qui serviraient à rendre les nouvelles règles plus efficaces. « D’une part, des sanctions spécifiques doivent être prévues pour les ‘forts contractants’ tels que les banques et les assurances qui continuent à discriminer », a souligné Maurizio Sacconi, président de l’association Amici di Marco Biagi et membre du groupe de travail FAVO. « D’autre part, des formes d’indemnisation doivent être introduites pour la partie lésée. Sur le front du contrôle de la bonne application de la loi, il semble plus cohérent – conclut Sacconi – de confier cette responsabilité à la Banque d’Italie et à IVASS (Institut de surveillance des compagnies d’assurances) en relation avec leur expertise dans le comportement pathologique des banques et des compagnies d’assurances ».
Une loi juste, conçue pour les patients
« Le débat à la Conférence promu par FAVO est très utile, car il nous permet de déposer davantage le projet de loi, en vue d’une approbation que nous, les proposants, espérons être définitivement approuvée dans l’année – a déclaré l’honorable Maria Elena Boschi -. Nous pourrons certainement améliorer cette loi à l’avenir car les conditions sont réunies : une participation politique et un excellent travail de sensibilisation des Associations sur cette question. En attendant, cependant, nous voulons donner un signal et l’approuver dès que possible. Une loi sur l’oubli oncologique n’est pas seulement juste, mais elle est nécessaire pour soigner ce qui est aujourd’hui une véritable discrimination sans fondements scientifiques. C’est une norme de civilisation qui doit voir le jour au plus vite. Ces derniers mois, le rôle des Associations a été inestimable, tant pour maintenir l’attention sur le sujet que pour apporter une contribution de mérite, grâce à l’expérience directe et aux compétences des médecins. Désormais, mon engagement vise une approbation dans l’année, j’espère avec l’assentiment de l’ensemble du Parlement. Mais cela ne s’arrêtera pas à la loi sur l’oubli, cela se poursuivra avec ces nombreux autres dossiers que les Associations nous ont soumis, à commencer par la condition des malades chroniques ».
« Ce n’est pas une loi politique : c’est une loi d’humanité, entièrement conçue pour les patients – a souligné l’Honorable Patrizia Marrocco -. Nous enlevons une stigmatisation sociale. En tant que rapporteur, je souhaite que la discussion et l’approbation soient aussi rapides et largement soutenues que possible. Nous écrirons une bonne page de Parlement ».