Cancer de l’ovaire, le diagnostic arrive trop tard : une femme sur trois attend plus d’un an

En Italie, 30 % des femmes ayant participé à une nouvelle enquête déclarent avoir attendu plus d’un an avant de découvrir la maladie. Près d’une personne sur deux, soit 46 %, a dû attendre plus de trois mois. Il s’agit des données les plus alarmantes issues de l’enquête réalisée en juillet 2026 auprès d’environ 300 patients et anciens patients de toute l’Italie. L’enquête a été réalisée dans le cadre de la campagne « Ensemble d’ensembles », promue par les associations Acto Italia, Loto OdV, aBrcadabra, Alto et Maipiù sole, en collaboration avec les groupes scientifiques Mito et Mango. Le tableau qui se dessine ne concerne pas seulement le retard du diagnostic, mais aussi l’accès aux centres spécialisés, l’évaluation du risque héréditaire, le soutien psychologique et la possibilité de recevoir des thérapies innovantes.

Des symptômes vagues qui peuvent prêter à confusion

Chaque année en Italie, plus de 5 400 nouveaux cas de cancer de l’ovaire sont diagnostiqués. La maladie peut également toucher les jeunes femmes, chez lesquelles la suspicion clinique a tendance à être moins immédiate. L’un des principaux problèmes réside dans la nature des symptômes, qui sont souvent non spécifiques et facilement confondus avec des troubles bénins. « Le cancer de l’ovaire présente souvent des symptômes non spécifiques, ce qui peut contribuer à allonger le chemin vers le diagnostic – déclare-t-il. Dimanche Lorussoprofesseur d’obstétrique et de gynécologie à l’Université Humanitas de Rozzano et chef du service d’oncologie gynécologique à l’hôpital Humanitas San Pio X de Milan. « Réduire ces délais signifie sensibiliser davantage la population et les professionnels de santé et encourager une orientation plus rapide vers des centres à forte fréquentation. Parmi les aspects abordés par l’enquête, il y a aussi le risque héréditaire-familial, qui mérite une plus grande attention. Dans notre échantillon, en effet, une femme sur cinq juge l’évaluation reçue comme approfondie ou insuffisante, et cette part s’élève à près d’un sur trois parmi les patients non suivis dans un centre de référence ».

Le retard pour parvenir au diagnostic

Réduire les délais passe donc par sensibiliser les femmes et les professionnels de santé et favoriser une orientation plus rapide vers les centres de référence. « Le retard diagnostique représente le premier besoin exprimé par les femmes interrogées et se confirme surtout chez les moins de 40 ans », explique-t-elle. Sandro Pignatadirecteur d’oncologie médicale du département d’uro-gynécologie de la Fondation Irccs Pascale de Naples et fondateur du groupe Mito. « Les résultats confirment qu’il est nécessaire d’investir dans l’information, d’encourager des diagnostics plus rapides et de garantir à tous les patients un accès rapide aux centres de référence, aux tests moléculaires et aux biomarqueurs qui guident la thérapie. Ce sont les mêmes objectifs que nous avons rassemblés dans les six points de l’agenda d’engagement présenté en mai, et que nous continuerons à porter à l’attention des institutions ».

Le centre où vous êtes soigné peut faire la différence

L’enquête, menée avec le soutien non conditionné d’AstraZeneca, GSK, Pharma& et Abbvie, montre que la qualité des soins évolue significativement selon la structure vers laquelle se tourne le patient. Parmi les femmes suivies dans un centre à volume élevé, l’insatisfaction à l’égard du programme a chuté de 17 % à 4 %. Même la part de ceux qui déclarent n’avoir reçu aucune aide est passée de 60% à 36%. L’évaluation du risque héréditaire est jugée insuffisante par 31 % des patients non suivis dans un centre de référence, contre 17 % de ceux pris en charge dans des structures spécialisées. « Prendre soin dans un centre à forte fréquentation change concrètement le parcours du patient », affirme-t-il. Ilaria BelletPrésident d’Acto Italia. « Le centre de référence offre non seulement des soins hautement spécialisés, mais représente le lieu où le patient peut trouver un parcours multidisciplinaire, du diagnostic aux services d’accompagnement. Identifier, valider et rendre les centres de référence facilement accessibles, c’est offrir aux patients les meilleures opportunités de traitement, en garantissant la qualité, l’équité et l’uniformité des soins sur l’ensemble du territoire ».

Un parcours multidisciplinaire complet

Ce centre à grand volume n’offre pas seulement une expertise spécialisée en chirurgie et en oncologie. Il doit représenter le lieu où les femmes trouvent un parcours multidisciplinaire complet : du diagnostic aux tests génétiques, de la thérapie au soutien psychologique, nutritionnel et de rééducation. « La qualité des soins dépend encore trop du lieu où l’on est soigné, et ce n’est plus acceptable », souligne-t-il. Ornella Campanellaprésident d’ABrcadabra. « Des parcours structurés, des conseils génétiques et des PDTA dédiés sont nécessaires, pour que l’assistance ne change pas en fonction de la région de résidence ».

Risque héréditaire, une information encore trop insuffisante

Une femme sur cinq considère que l’évaluation reçue sur le risque héréditaire-familial est approfondie ou insuffisante. Le pourcentage s’élève à près d’un sur trois chez les patients non suivis dans un centre spécialisé. Une partie des tumeurs ovariennes pourrait en effet être associée à des variants génétiques héréditaires, dont ceux des gènes Brca. Connaître la présence de ces altérations peut avoir des conséquences sur le choix des thérapies et également offrir des informations importantes aux membres de la famille. Le problème, observent les associations, n’est plus seulement de vérifier si l’évaluation est proposée, mais de comprendre si le processus est réellement complet et approprié. Le conseil génétique ne doit donc pas être une démarche occasionnelle ou confiée à l’initiative de chaque patient, mais une composante structurelle des soins.

Le soutien psychologique dépend encore de la géographie

Les différences territoriales deviennent particulièrement évidentes lorsqu’on considère les services qui accompagnent les thérapies. L’accompagnement psychologique touche 54% des patients au Nord, mais seulement 35% au Centre et 34% au Sud et aux Îles. Les femmes qui déclarent n’avoir reçu aucun soutien sont 34% au Nord, 47% au Centre et 49% au Sud et aux Îles. « Le parcours thérapeutique ne peut pas s’arrêter à la thérapie oncologique », déclare-t-il. Sandra Balboniprésident de Loto OdV. « Le soutien psychologique, nutritionnel et de réadaptation ne doit pas être considéré comme un service auxiliaire, car il affecte la qualité de vie des patients et de leurs familles ». Le diagnostic de cancer de l’ovaire peut avoir de profondes conséquences sur le corps, la sexualité, l’image de soi, les relations et la planification. Prendre soin de la personne, c’est donc aussi prendre soin de ces aspects, et pas seulement de la maladie.

Fertilité, six jeunes femmes sur dix ne reçoivent aucune information

Un autre problème critique concerne les patients plus jeunes. Parmi les femmes de moins de 45 ans, 62 % déclarent ne pas avoir reçu d’informations sur la préservation de la fertilité avant de commencer le traitement. Il s’agit de données particulièrement pertinentes car certaines thérapies peuvent compromettre la fonction reproductrice. Informer rapidement le patient permet d’évaluer, lorsque cela est possible et cliniquement approprié, l’accès aux centres de cryoconservation et de procréation médicalement assistée. « La qualité de vie ne consiste pas seulement à gérer les effets secondaires ou le soutien psychologique, mais aussi à faire des choix éclairés concernant votre avenir », observe-t-il. Marilène Serra de l’association Never More Sun. « Parler de fertilité doit donc devenir partie intégrante du processus de traitement, sans attendre que la femme aborde le sujet alors que les thérapies ont déjà commencé ».

L’innovation thérapeutique parmi les priorités

Plus de la moitié des patients, avec des pourcentages compris entre 52% et 61% dans les différentes zones du pays, indiquent l’accès aux thérapies innovantes parmi les domaines où il est le plus urgent d’intervenir. Ces dernières années, l’introduction de tests moléculaires et de traitements ciblés a modifié la prise en charge du cancer de l’ovaire. Mais l’innovation ne produit des bénéfices que lorsqu’elle atteint les personnes qui peuvent en bénéficier rapidement et uniformément. C’est pourquoi, parallèlement à la recherche scientifique, il est nécessaire de réduire les obstacles organisationnels et bureaucratiques qui peuvent ralentir l’accès aux nouveaux médicaments, biomarqueurs et études cliniques. « Les données de l’enquête – déclare-t-il Vincenza Bolognevice-présidente d’Alto – sont un signal très fort, qui met en évidence la façon dont les femmes perçoivent l’importance de pouvoir accéder rapidement aux traitements les plus avancés. Investir dans la recherche, c’est réduire les obstacles – y compris bureaucratiques – qui ralentissent l’arrivée de nouveaux traitements dans la pratique clinique, pour garantir à tous les patients les mêmes opportunités de traitement ».

Un échantillon probablement plus informé que la moyenne

Les données doivent être lues en tenant compte d’une limitation importante : les participants ont été contactés via les canaux des associations du réseau « Ensemble d’Ensembles ». Il s’agit donc, selon toute vraisemblance, de femmes en moyenne plus informées et plus proches des parcours de soins que la population générale. Les difficultés et les inégalités rencontrées pourraient donc être encore plus grandes chez les patients qui n’ont pas de contact avec les associations, vivent loin des centres d’oncologie ou disposent de moins d’informations et de ressources sociales.

Du diagnostic à la vie après le traitement

L’enquête renvoie un message clair : pour améliorer le traitement du cancer de l’ovaire, il ne suffit pas de disposer de médicaments efficaces. Nous avons besoin de diagnostics plus rapides, de centres à forte fréquentation facilement identifiables, d’évaluations génétiques appropriées et de services capables d’accompagner les femmes avant, pendant et après les traitements. Le droit aux soins inclut également la possibilité de bénéficier d’un soutien psychologique, de protéger la fertilité lorsque cela est possible, d’accéder à l’innovation et de ne pas être pénalisé par la Région dans laquelle on vit. Car le parcours oncologique ne commence pas seulement lors du choix d’une thérapie. Cela commence à partir du moment où une femme sent que quelque chose ne va pas et doit trouver, sans perdre de précieux mois, quelqu’un capable de l’écouter.