Davide : « La tumeur à 35 ans mais la greffe m’a donné une nouvelle vie »

En 2015, la vie de Davide Taverna tourne à une vitesse vertigineuse. Il a 35 ans, marié à Eleonora, vient de devenir père de la petite Ludovica, s’inscrit en deuxième cycle avec scolarité obligatoire et continue d’entraîner une équipe de water-polo. Les jours semblent trop étroits pour tout contenir.

«J’ai eu cette idée folle de compresser le temps», raconte-t-il aujourd’hui. « J’ai essayé de faire tenir un maximum d’engagements dans un temps ridicule. Je me suis assigné mille priorités à la fois et j’avais l’impression de tout contrôler. » Puis, début 2016, le corps commence à le ralentir. Il y a des courbatures constantes, de la fatigue, une digestion difficile. « J’ai mal mangé, je me sentais épuisé. Mais avec la vie que je menais, cela semblait presque inévitable d’être comme ça. » Davide essaie de s’accrocher à des explications rassurantes : colite, stress, peut-être « des sushis pas très frais », plaisante-t-il aujourd’hui. « J’étais mort de fatigue, mais j’étais convaincu que c’était normal. »

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Le diagnostic et la tumeur

Le 10 juin 2016, il entre à l’Institut national du cancer de la Fondation IRCCS pour une coloscopie. À côté de lui se trouve Eleonora. « Je m’allonge sur la table et je perds connaissance en quelques secondes. » Mais lorsqu’il rouvre les yeux, il comprend immédiatement que quelque chose s’est cassé. « Un médecin nous a demandé de la suivre dans une autre pièce. Je n’arrêtais pas de faire des blagues pour apaiser la tension, mais elle restait impassible. » Quelques phrases suffisent pour tout changer. « Nous n’avons pas pu terminer l’examen car il y a une obstruction totale du côlon. Il s’agit presque certainement d’une tumeur. »

A partir de ce moment, dit Davide, « c’est comme si l’obscurité était tombée ». « Je me souviens très bien de la sensation de brouillard », dit-il. « J’ai cherché le regard d’Eleonora. J’ai senti sa confusion et il était identique au mien. À partir de ce moment, nous avons été entraînés dans un tourbillon de choses à faire pour occuper notre cerveau. » En quelques heures, d’autres tests arrivent, d’autres salles, d’autres nouveaux mots à apprendre : PET, ColonTac, prélèvements spécifiques, congélation du sperme, hospitalisation pour le cathéter veineux. « Notre agenda s’est soudain rempli de rendez-vous à l’hôpital. Nous avons été ballottés d’un côté à l’autre sans vraiment avoir le temps de comprendre. » Le diagnostic est celui d’un cancer du côlon avec métastases au foie.

Les médecins Filippo Pietrantonio et Federica Morano ils recherchent des mots capables de contenir au moins une partie de la panique et de l’angoisse de ces moments. « C’est comme accepter d’être dans une forêt en feu : il faut d’abord éteindre le feu, ensuite seulement on pourra comprendre comment reconstruire ». Aujourd’hui, cette signification est très claire. Mais à l’époque, ce n’était pas du tout facile à comprendre. Une newsletter pour parler de soi À cette époque est également né quelque chose qui, avec le temps, deviendra un moyen de rester clair dans le chaos : une newsletter personnelle. Ludovica n’a que huit mois et Davide ressent le besoin de laisser une trace de ce qu’ils vivent. « Je pensais qu’un jour il mériterait de savoir ce qu’on avait vécu, mais surtout comment on l’avait vécu. »

E-mails à des amis

Il commence alors à écrire des e-mails collectifs à ses amis et à sa famille. Au début, c’est un moyen pratique d’informer tout le monde sans avoir à répéter à chaque fois les mêmes détails cliniques. Mais il y a aussi une autre raison, plus profonde. « J’avais trop de gens à qui tout raconter. Et honnêtement, je n’aurais pas pu supporter le poids de leurs réactions, de leur peur, de leur douleur. Ecrire m’a permis de mettre une distance émotionnelle. » Mais ces courriels cessent bientôt d’être de simples bulletins médicaux. Ils deviennent un langage parallèle pour survivre à la maladie sans se laisser dévorer. « J’ai commencé à rendre certaines situations comiques, à donner des surnoms absurdes aux médecins, à transformer l’hôpital en une sorte de récit choral ».

Ironie et peur

Par ironie, Davide essaie d’enlever de l’espace à la peur : s’il parvient à parler de ce monde avec légèreté, au moins pendant quelques instants, il cesse d’en être le patient. Et c’est précisément pendant cette période très difficile que lui et Eleonora finissent, presque contre toute logique, à construire ensemble certains des moments les plus intenses de leur vie commune. Non pas parce que la maladie avait quelque chose de rédempteur ou de positif, précise Davide, mais parce qu’elle les obligeait à défendre obstinément ce qui comptait vraiment.

Jour de la marmotte

« Avec ce qui me restait d’énergie, nous avons quand même essayé de fonder une famille. Et d’une manière ou d’une autre, nous avons réussi à protéger de petits fragments de normalité alors que tout le reste semblait s’effondrer : être ensemble sur le canapé, regarder Ludovica grandir, inventer des souvenirs, trouver encore de l’espace pour rire les jours les moins difficiles. » Loin de chez eux, leur vie était marquée par la chimio, les salles d’opération, les tests et l’attente. À l’intérieur de la maison, cependant, lui et Eleonora essayaient toujours de se reconnaître en tant que couple et famille. Arrivent douze cycles de chimiothérapie, puis la première opération du foie.

La première déception

À ce moment-là, Davide est convaincu qu’il est presque éliminé. « Mentalement je me suis projeté dans un plan de relance. Je me suis dit : ok, ça ne fait pas longtemps maintenant. On enlève le reste et puis enfin on reprendra la vie. » Mais au premier suivi, la maladie est toujours là. « Cela a été un coup dur. Vous passez de la croyance absolue que vous êtes guéri à vous retrouver dans le tunnel. » La chimio recommence. Douze cycles supplémentaires. Puis une deuxième opération du foie. Et une fois de plus, la maladie revient. « Nous avons vraiment vécu comme Groundhog Day », dit Davide, en faisant référence au film Groundhog Day avec Bill Murray, dans lequel le protagoniste se réveille chaque matin et revit la même journée à l’identique, prisonnier d’une répétition continue à laquelle il ne peut échapper. « Tout devenait paradoxal. On se réveillait et toujours le même scénario recommençait : cinquante minutes de voiture à l’aller et encore cinquante au retour, mêmes hôpitaux, mêmes tests, même peur. »

Un optimisme prudent

Le plus difficile à supporter était la nature même de sa situation clinique. « Mon état était absurde : le foie ne pouvait pas être nettoyé, mais en même temps la tumeur ne s’est pas développée ailleurs. » C’est à cette époque qu’est née l’expression « optimisme prudent ». « Nous ne pouvions plus nous permettre une confiance aveugle. Mais nous ne voulions pas non plus cesser d’espérer. » Il le décrit comme un état suspendu.

« Nous avons eu de petites améliorations suivies de petites catastrophes. Nous avons essayé de tout rationaliser, mais nous avons toujours trouvé de nouvelles questions. » Les complications Puis, en mai 2018, vient le moment où la mort cesse d’être abstraite. Le diaphragme se déchire et l’intestin comprime le poumon droit. « J’avais du mal à respirer. Et au début, les médecins des urgences n’ont pas compris ce qui m’arrivait. » Il passe une nuit entière à traîner. « J’essayais de canaliser la douleur en grandes respirations. Inspirez. Expirez. Juste ça. » Il y a cependant une certitude qui le soulage. « Je savais que j’arriverais à l’Institut. Pour moi, c’était devenu l’autre maison. » Lorsqu’il parvient enfin à revenir, quelque chose se détend. « La respiration est devenue presque plus naturelle rien qu’en y entrant. »

L’opération d’urgence le laisse dévasté. « J’étais émotionnellement détruit. Cette opération imprévue avait gaspillé le peu d’énergie qu’il me restait. » Et surtout, cela a encore allongé la durée de la maladie. « Je commençais à devenir chimiorésistant. Mon corps commençait vraiment à défaillir. »

Un protocole ad hoc pour la transplantation

Vient ensuite la rencontre avec le chirurgien Vincenzo Mazzaferrodirecteur du service de chirurgie oncologique hépato-gastro-pancréatique et transplantation hépatique. Jusqu’à ce moment-là, Davide était entré dans une zone sans véritable alternative : les métastases continuaient à récidiver dans le foie, la chimiothérapie fonctionnait de moins en moins et son cas ne rentrait pas dans les critères traditionnels d’une greffe. « Ils m’ont dit qu’ils travaillaient sur un tout nouveau protocole », raconte-t-il. L’idée était révolutionnaire : utiliser des greffes de foie également pour certains patients atteints d’un cancer du côlon métastatique au foie, une possibilité qui jusqu’à récemment n’avait pas été considérée comme réalisable. « Avant cela, il n’aurait pas été possible d’attribuer un foie à une personne ayant un diagnostic comme le mien. »

En octobre 2018, Davide a été appelé. « Eleonora et moi étions assises devant un bureau. De l’autre côté il y avait le document pour entrer dans le protocole COLT ». Cette fiche ne représentait pas seulement une candidature à la greffe : elle contenait également des statistiques, des pourcentages de survie, des délais. «Je m’en souviens très bien», dit-il. « C’était comme lire ma date de péremption. Trente-six mois : c’était l’estimation de la survie sans cette opération. »

Il n’hésite même pas une seconde. « Ma seule question était : où dois-je signer ? Pendant quatre mois, il a vécu avec une valise prête et le téléphone allumé même la nuit. L’appel intervient le 18 février 2019. Le lendemain, il entre en salle d’opération. « Le 19 février 2019, mon foie malade quitte mon corps pour faire place à un nouveau. »

Sa vie aujourd’hui

Aujourd’hui, dit-il, il lui faut encore de temps en temps retracer mentalement l’intégralité de son voyage. « Il y a des jours où je dois vraiment me rappeler comment je suis arrivé ici. J’ai du mal à croire ce que nous avons vécu. » Dans quelques jours, dix ans se seront écoulés depuis le diagnostic, alors que son nouveau foie a eu sept ans il y a quelques mois. « Mon cœur est plein de gratitude envers toutes les personnes qui ont poussé pour que ma singularité ait encore quelque chose à dire. » Ce n’est pas une gratitude simple ou légère. « Parfois, cette pensée pèse beaucoup. On ne peut pas toujours être clair. »

Mais au fil du temps, il a trouvé un nouvel équilibre. « Avec Eleonora je trouve la légèreté. Avec Ludovica je trouve la légèreté. » Et puis, après tout cela, une nouvelle fille est arrivée, Olivia, qui a presque deux ans. « Elle est la preuve la plus concrète que dans une vie dévastée, il peut encore y avoir de la place pour quelque chose de nouveau ».