Combien vaut le travail des associations de patients ?

Cinq grandes associations de patients dans cinq domaines complètement différents – cancer du sein, cancer du sang, insuffisance cardiaque, maladies rhumatologiques et maladies rares – se sont réunies pour faire le bilan : autrement dit, pour calculer la valeur totale générée par leurs activités menées en 2021. Cela a pris 12 mois et maintenant les données arrivent : on parle d’un total d’environ 20 millions d’euros.

Le bulletin d’information sur la santé du sein – Comment s’abonner

Le rapport

Les cinq associations font partie du réseau « Allies for Health », un réseau composé d’environ 70 associations de patients et que Novartis a mis en place il y a plus de 15 ans dans le but de développer conjointement des solutions transversales pour améliorer la qualité de vie des patients chroniques et qui peuvent avoir un impact sur le système de santé. Ce sont : Europa Donna Italia (Edi, le mouvement de défense des droits à la prévention et au traitement du cancer du sein, promoteur de l’initiative), l’Association italienne contre la leucémie, le lymphome et le myélome (Ail), l’Association italienne de l’insuffisance cardiaque (Aisc), l’Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares (Apmarr) et la Fédération italienne des maladies rares (Uniamo). Le rapport, réalisé en collaboration avec Novartis et grâce au soutien de PwC Italia, était basé sur les lignes directrices et les normes pour la préparation du rapport social des entités du secteur tiers prévues par le décret du ministère du travail et des politiques sociales.

Les nombres

Venons-en aux chiffres. Ces cinq associations représentent ensemble plus de 19 000 bénévoles qui en 2021 – indique le rapport – ont consacré un million d’heures de leur temps à des actions de sensibilisation, de prévention et d’accompagnement des patients. Ils ont ainsi touché plus de 58 000 patients et soignants. Leur travail a permis d’assurer gratuitement 70 000 visites de spécialistes et 15 000 entretiens psychologiques et d’organiser plus de 200 événements de communication. Sur cette base, il a été possible d’estimer la valeur économique générée, supérieure à 20 millions d’euros.

La répartition des fonds

Au total, toujours en 2021, ils ont levé plus de 56 millions d’euros (par le biais de dons, d’appels d’offres publics et privés, de 5X1000 et de parrainages). Parmi ceux-ci, 21 % ont été utilisés pour financer des projets ; 29 % étaient destinés au personnel et aux collaborateurs ; 4 % pour l’achat d’instruments de traitement et de diagnostic ; 10 % au soutien à la recherche ; 36 % pour couvrir les frais de collecte de fonds (8 %) et la gestion des installations (28 %). Les heures de travail des employés des organisations ont dépassé 600 000 et le salaire dépasse 13 millions et 100 000 euros.

« Les chiffres de ce rapport démontrent l’énorme travail accompli par les associations participantes sur tous les fronts – écrit-il dans le rapport Isabelle Cecchiniresponsable de la division études de marché d’IQVIA (une multinationale qui s’occupe d’analyse de données dans le secteur de la santé) – Le rôle croissant de plaidoyer et la collaboration avec les Institutions, domaine sur lequel se concentrent les plus grandes attentes de formation et d’évolution professionnelle : de nombreuses associations entendent renforcer les compétences et les capacités de dialogue, d’organisation et de gestion de projets pour devenir des interlocuteurs de plus en plus crédibles, capables de communiquer avec les décideurs de la Santé Publique pour garantir des prestations et des niveaux d’assistance adéquats et homogènes. Enfin, l’essor de la collaboration dans la recherche scientifique est également attendu : non seulement pour faire prendre conscience du rôle du patient qui participe à une essais, mais aussi et surtout de devenir un acteur actif dans la conception des études afin de l’adapter au mieux aux besoins des patients et d’améliorer leur qualité de vie et d’expérience ».

Et encore : « C’est le chemin que prend le monde des associations bénévoles en Italie, encore fragmenté et en évolution aujourd’hui, avec une conscience toujours plus grande de sa valeur dans le soutien aux patients mais aussi dans le soutien à la durabilité du système de santé ».

Mais prouver la valeur est un défi

L’un des défis est d’apporter la preuve de cette valeur, comme il le souligne Rosanna D’Antonaprésident Edi, dans le document : « Notre contribution est perçue comme douce, mais quand on contribue à l’affirmation des tests génomiques (pour le cancer du sein, ndlr) et qu’on atteint un investissement de 20 millions, on est tout sauf mou. actionnant les leviers nécessaires, mais lorsque nous résolvons le problème, il n’est pas toujours facile de démontrer le rôle central que nous avons eu ».

La poussée de la recherche

Le rapport contient des entretiens avec les présidents de toutes les associations concernées, et la première question – la même pour toutes – concerne précisément la valeur la plus significative et la plus difficile à démontrer pour chacun. Pour Ail, c’est l’engagement dans la recherche, « soutenu non seulement par l’Etat mais aussi et surtout par l’apport important des associations et de la société civile – écrit-il Taureau de pin, président national de l’Ail-. En 2022, Ail a déboursé plus de 3 millions et demi pour la recherche, finançant le GIMEMA (Groupe italien des maladies hématologiques de l’adulte), plus de 200 projets de recherche, des médecins, des gestionnaires de données, des biologistes, des infirmières et des psychologues ».

Si le patient est informé

Pour l’Association italienne de l’insuffisance cardiaque (Aisc), fondée seulement en 2014, il y a aussi la valeur inestimable du patient informé. On parle d’une pathologie sous-estimée, alors qu’elle représente la première cause d’hospitalisation et de réhospitalisation. « L’objectif principal était de diffuser les connaissances sur la pathologie, la reconnaissance des symptômes, les médicaments disponibles, les résultats obtenus par la recherche scientifique, l’importance du diagnostic précoce, les possibilités de vivre avec une maladie chronique, invalidante, évolutive caractérisée par des comorbidités – rapporte Maria Rosaria di Somma – La réponse des patients a été immédiate et nous nous sommes rendu compte que lorsque le patient est informé, cela valorise également le dialogue avec le médecin. et à un diagnostic rapide de l’insuffisance cardiaque et des avantages qui en découlent, par exemple pour éviter une hospitalisation ».

Combien « gagnez-vous » en simplifiant un processus ?

Encore une fois : il y a des problèmes qui peuvent sembler numériquement non pertinents, mais dont la solution a un impact énorme sur la vie des gens. Un exemple? Italia Agresta, présidente d’Apparr, parle de l’approvisionnement en médicaments : « Il arrive que des personnes qui doivent se conformer à leur plan thérapeutique se retrouvent dans la situation de devoir se rendre dans une pharmacie de quartier éloignée, prendre des congés pour la collecte, et trouver le médicament indisponible ou la pharmacie fermée. d’assistance et de vie, donc en parfaite adéquation avec notre mission. Ce sont parfois les associations qui comblent les lacunes de l’aide sociale, les lacunes d’un système socio-sanitaire qui a des failles depuis des temps immémoriaux ».

La valeur sociale de la protection des plus fragiles

Pour Annalisa Scopinaro, président Uniamo, l’engagement le plus difficile et le plus important à rendre compte est d’avoir fait prendre conscience que les maladies rares existent, que les personnes atteintes de maladies rares ont un besoin et qu’il existe aujourd’hui une Fédération qui les protège. « Comment démontrer que c’est grâce à Uniamo que le texte unique sur les maladies rares a été approuvé ? En fait, cet objectif n’aurait pas été atteint sans Uniamo. Le dépistage n’a pas fait l’objet d’attention. beaucoup ont été surpris : mais cela signifie qu’à partir de l’année prochaine, nous essaierons de changer la source des données et de compter différemment les personnes atteintes de maladies rares ».

Il est de plus en plus clair que les associations ne se contentent pas de prendre soin des personnes mais, précisément grâce à leur capacité d’accompagnement et d’écoute des besoins des patients, elles sont capables de porter leurs demandes auprès des décideurs par une activité de plaidoyer compétente et complexe. Reste cependant difficile à quantifier.