Cancer du sein, comment gérer l'annonce d'une récidive
Il revient chaque fois que vous ressentez un symptôme étrange, que vous contractez une maladie et que la date des contrôles périodiques approche. La peur d'une réapparition du cancer du sein, une fois libérée des traitements et de la maladie, est très fréquente chez les patientes touchées par cette tumeur et génère un état d'anxiété difficile à gérer. Un stress psychologique qui revient systématiquement lorsque les résultats des tests confirment que tout va bien, que les rapports sont rangés au tiroir et que jusqu'au prochain contrôle on n'y pense plus ou moins.
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Cependant, lorsque la nouvelle d’une récidive arrive, la perspective change naturellement. Et comment y faire face ? Nous en avons parlé avec Florence Didierpsycho-oncologue à l'IEO de Milan.
Le « deuxième » diagnostic
« L'impact psychologique d'une rechute est plus fort que celui ressenti au moment du diagnostic, car le fardeau de devoir tout recommencer est énorme – explique Didier – C'est une réaction tout à fait naturelle. Tout comme il est naturel de se demander si cette fois nous aurons la force d'avancer, comment le dire à nouveau à vos proches, quelle qualité de vie vous attendre, si vous serez encore en mesure de travailler ou comment gérer vos enfants. Mais – continue l'expert – même si vous vous retrouvez dans un état d'incertitude pour En ce qui concerne l'évolution de la maladie, il est utile de mettre en œuvre des stratégies qui permettent de suspendre le jugement et d'éviter de se concentrer sur le pire des cas. Ce n'est certainement pas une étape facile à franchir – l'expert souligne – mais c'est un défi qu'il faut relever. »
Parmi les actions qui peuvent aider les personnes atteintes de cette maladie et leur entourage à gérer la situation, l'expert suggère quelques-unes des plus importantes :
1) Donnez-vous le temps nécessaire pour métaboliser l’actualité et le sentiment d’angoisse qui en découle, mais essayez ensuite de réagir. « Il est juste d'accueillir et d'accepter les émotions négatives qui naissent de telles nouvelles – explique le psycho-oncologue – mais il faut ensuite porter son attention sur le présent, en reconstruisant lentement un projet de vie, pour encourager le
bien-être physique, psychologique, relationnel et de couple, même en contexte de maladie ».
2) Faites part de vos inquiétudes à l'équipe soignante du centre où vous êtes traité pour comprendre à quoi vous attendre et clarifier tout doute.
3) Essayez de vous adapter à la nouvelle situation avec l’aide de votre famille, de vos amis et d’un soutien psychologique. « À ceux-là
– dit encore Didier – nous y ajoutons la grande aide que les associations de patients peuvent apporter à travers des activités et des moments de discussion et de partage d'expériences ».
4) Continuez à vous sentir protagoniste de votre propre vie, en évitant que les traitements ne deviennent englobants. « En fonction, dépendemment
du type de profession – ajoute l'expert – on peut continuer à travailler, ou à s'occuper de la famille, à faire les activités qu'on préfère, ou peut-être à se concentrer sur un projet fermé dans un tiroir: l'important est de s'engager des actions qui
vous fait vous sentir bien d'un point de vue émotionnel.
5) Transformez les sentiments de culpabilité. Le sentiment de responsabilité dans le retour de la maladie est l’une des réactions les plus courantes
parmi ceux qui souffrent de cette condition : vous vous sentez coupable parce que vous êtes convaincu d'avoir fait quelque chose qui a favorisé l'apparition de la tumeur. « Si c'est difficile à gérer – explique Didier – il faut comprendre pourquoi on se sent responsable et où on se sent responsable.
estime qu'il est nécessaire de s'améliorer pour se sentir mieux. De cette façon, le sentiment de culpabilité peut être transformé en quelque chose de positif, voire de curatif. »
6) Avoir autour de soi des personnes qui transmettent de la positivité. Qu'il s'agisse de parents, d'amis ou de personnes souffrant d'une maladie
De même, il est important qu'ils accompagnent les patients de manière concrète, qu'ils sachent écouter et communiquer de la bonne manière, sans donner de conseils s'ils ne sont pas demandés, ni imposer leur propre point de vue.
Parler de la maladie métastatique dans la famille
La communication est sans aucun doute l’un des domaines les plus délicats à gérer dans ces situations. Souvent, même dans les couples, il existe un blocage dans lequel chacun se retrouve seul avec ses peurs : aucun des deux ne veut charger l'autre de ses angoisses, surtout lorsque la nouvelle n'est pas encore métabolisée. « Souvent, nous, psychologues, nous entendons dire 'Je ne sais pas comment aider ma femme/partenaire dans cette situation' – explique Didier – C'est compréhensible. Je suggère toujours de commencer par demander à la personne si elle veut parler d'abord, puis de quoi elle parle. ont des besoins, comment ils aimeraient être aidés et ce qu'ils veulent. Nous devons devenir de bons auditeurs, en prêtant également attention à la communication non verbale ».
Quand et comment communiquer avec vos enfants
Lorsque vient le temps de parler de récidive et de métastases à vos enfants, la communication devient un enjeu encore plus délicat, notamment auprès des jeunes enfants ou des adolescents. « Impliquer les enfants est fondamental car, au bon moment et de la bonne manière, ils ont le droit de savoir ce qui se passe : la vie familiale, en effet, doit aussi être réorganisée avec eux – souligne l'expert – Le conseil est de ne pas se précipiter et ne leur parler que lorsque les nouvelles et les émotions négatives ont été d'abord acceptées par les parents. Avec les enfants plus âgés, vous pouvez également utiliser des mots comme tumeur et thérapie, pour expliquer que de temps en temps, il est normal que leur mère se sentir fatiguée et que de nouveaux traitements sont nécessaires pour qu'elle se sente mieux. Cependant, avec des enfants plus jeunes, il peut être utile d'essayer de parler de la maladie à travers le jeu. L'important est de toujours être transparent sans être trop direct et sans avoir l'angoisse d'avoir la réponse à toutes leurs questions. Les enfants sentent immédiatement s'il y a quelque chose qui ne va pas. Il vaut donc mieux être sincère, les rassurer et les tenir au courant.
La gravité de la tumeur et son danger pour la vie sont en effet parmi les premières questions qui peuvent également en découler. « En soulignant que les médecins que vous traitez sont des experts dans la maladie et que plusieurs traitements efficaces sont aujourd'hui disponibles, cela peut les rassurer – souligne Didier – Le plus souvent, une bonne communication peut être fondamentale pour gérer leurs émotions, en les rassurant sur le fait que ensemble, nous pouvons continuer à faire beaucoup de choses. »
En effet, une compréhension floue de ce qui se passe pourrait les amener à se faire une idée parfois pire que la réalité, voire à se sentir responsables de l'aggravation de la maladie pour s'être mal comportés et avoir irrité leurs parents à plusieurs reprises. « C'est un aspect de la communication avec les membres de la famille – conclut l'expert – qui doit être géré avec beaucoup d'attention : même le bien-être du couple et de ses enfants, en effet, peut devenir une ressource utile et précieuse pour le patient face à la maladie ».
