Une maison (loin de chez elle) pour les familles des jeunes patients

Soudain, une maladie fait irruption dans votre vie. Cela affecte ceux qui ont le plus cher que vous ayez, un enfant. Cela serait suffisant pour supprimer la plupart des points de référence. Mais pouvez-vous imaginer dans cette situation, que signifie avoir à s’éloigner de la maison – que ce soit quelques dizaines de kilomètres, en dehors de la région ou même dans un autre pays – pour avoir un espoir de soins? Pourtant, un semblant de normalité peut être trouvé, grâce à ceux qui offrent une maison loin de chez eux.

L’histoire de Liam

«Tout a commencé en février 2024 – Olsi, le père de Piccolo Liam, nous dit – mon bébé n’avait que quatre ans et lui a diagnostiqué une leucémie qui l’a forcé à une longue hospitalisation, en outre isolément. Nous avons été détruits. Nous ne savions pas quoi faire ». La famille de Liam vit à une courte distance du centre de Brescia où l’enfant est sous traitement, mais le chemin est encore trop long pour se déplacer fréquemment. Ainsi, le noyau s’est désintégré, du moins physiquement: la mère et Liam à l’hôpital, la petite sœur des grands-parents. «J’étais dans la pratique dans la pratique en voiture, me divisant entre le travail et l’hôpital, où j’ai caressé un verre au lieu de mon enfant – continue d’Olsi – nous étions en difficultés graves et Liam, à cause des thérapies et de l’isolement, nous avions fermé en elle-même lui-même, s’arrêtant pour parler, pour interagir avec moi. Ce n’était plus l’enfant que je connaissais. « 

Un endroit pour vous retrouver

Puis, dans la rue, une petite lumière: « Un médecin de l’hôpital nous a parlé de la possibilité, une fois que Liam a pu sortir, pour être organisé dans une maison voisine mais à l’extérieur de l’hôpital. En y entrant a fait la différence: dans le jardin de cette maison, j’ai trouvé mon fils et avec lui toute la famille. Mais j’ai aussi trouvé beaucoup plus: un port de sécurité dans lequel nous avons créé des souvenirs positifs, grâce également au soutien des nombreux bénévoles qui ont pu nous faire et les autres familles d’invités vraiment à la maison. Malgré ce que l’on pourrait penser, ce ne sont pas des endroits tristes, de souffrance, loin de là. Nous avons eu l’occasion de rencontrer des gens qui sont devenus amis et même si nous parlions différentes langues, nous nous avons compris, après avoir appris une nouvelle langue, faite de looks et de sourires « .

Les maisons de la Fondation McDonald Italia

La structure mentionnée par OLSI est l’une des maisons de solidarité que Foundation for Childhood Ronald McDonald Italia a créée près de centres d’excellence pour accueillir des patients qui vivent loin et qui ne peuvent pas se permettre de faire face à de longs et fréquents voyages, avec les membres de leur famille. À l’heure actuelle, il y en a cinq, situés près de l’hôpital Sant’orsola à Bologne, de l’Asst Civil Spedali de Brescia, de l’hôpital de l’hôpital Meyer-University de Florence, de l’hôpital pédiatrique de Bambino Gesù à Palidoro (ville métropolitaine de la capitale de Rome) Et, toujours à Rome, il y a la maison Ronald Bellosguardo.

Chambres familiales à l’intérieur des hôpitaux

À ceux-ci sont ajoutés les quatre salles familiales, des environnements installés à l’intérieur des pavillons pédiatriques de certaines des installations hospitalières les plus importantes en Italie (Bologne, Alessandria, Milan, Florence), mais qui sont conçues pour être « autres » par rapport aux voies des voies de département. «Ce sont des chambres que je définirais comme une décompression familiale, où les proches des jeunes patients hospitalisés dans la structure restent et où les enfants peuvent aller pendant la journée pour s’éloigner du stress que l’hospitalisation implique et trouver une dimension de la maison – explique-t-il Alessio Pini Pratoprimaire de la chirurgie pédiatrique à l’hôpital de Cesare Arrigo à Alessandria – sont une valeur ajoutée pour l’hôpital et contribuent à la récupération rapide des patients « .

L’expérience du centre d’Alessandria pour les maladies gastro-intestinales rares

La structure d’Alessandria est le principal centre européen pour le traitement des maladies congénitales rares du tractus gastro-intestinal, des conditions qui, si elles ne sont pas traitées de manière adéquate, peuvent forcer à se nourrir par voie intraveineuse, avec une espérance de vie difficile à quantifier, mais qui ne dépasse pas le dépassement par voie intraveine 40 ans. Ici, 95% des patients présentant une pathologie complexe et rare proviennent de régions d’Italie en dehors de la compétence territoriale étroite de l’hôpital et de nombreuses personnes de l’étranger (également en Europe supplémentaire).

Selon le cas clinique (et en tenant également compte de l’état logistique de la famille), la période d’hospitalisation peut varier d’une dizaine de jours à plus d’un mois, à laquelle les chèques périodiques post-profondeur doivent être ajoutés. Comme le rapporte le médecin, ayant des environnements protégés mais séparés du contexte hospitalier réel a également des effets sur les professionnels de la santé, qui parviennent à resserrer une relation plus ferme avec la famille, pour vivre des moments de vie quotidienne tels que les repas en compagnie, pour jouer. «Mon expérience avec la salle familiale va au-delà du côté clinique – conclut Pini Prato – ici émerge l’humanité qui fait la meilleure expérience hospitalière: les opérateurs de la fondation entrent en relation empathique avec les familles et sont soutenus dans tout, même dans les lunettes de recherche pour le père d’un petit patient kurde ».