Tumeurs, quel est le rôle des patients dans les réseaux de cancer?

Pour que les réseaux oncologiques régionaux fonctionnent à son meilleur, il y a encore 4 étapes clés. Et leur demandant aujourd’hui, le jour national du patient oncologique, sont les patients. Quatre points fermés dans le 17e rapport FAVO (Fédération italienne des associations de bénévoles en oncologie): Premièrement, la nomination et le début de l’activité de la coordination générale des réseaux oncologiques (CRO), comme l’exige l’accord d’État-régions relatives au plan oncologique national (PON) du 26 janvier 2023; Deuxièmement, la définition et la disponibilité des ressources nécessaires au développement et à l’activité des réseaux oncologiques; Troisièmement, le partage de « une culture et une politique de réseau », qui s’exprime dans les actes administratifs et la programmation régionale; Quatrièmement, la masse réelle de la participation des associations de patients (comme sanctionnée par la loi le 30 décembre 2024, n. 207), selon le modèle décrit par FAVO avec Agenas (Agence nationale pour les services de santé régionaux).

Les difficultés à surmonter

En cela – souligne FAVO – La loi sur le budget 2025 a marqué une révolution de l’époque: les patients pourront enfin participer aux principaux processus de prise de décision dans le domaine de la santé, ainsi que dans les phases de consultation de la Commission scientifique et économique de l’Agence italienne des médicaments (AIFA). Mais il y a encore une inégalité entre les régions et tous les réseaux oncologiques ne présentent pas le même niveau d’implication que les associations, également pour les difficultés bureaucratiques qui excluent efficacement la participation des plus petites associations.

Coordination générale (enfin) au début

La Fédération a été nommée par le ministère de la Santé de la coordination générale des réseaux oncologiques représentant les associations des patients, avec la fonction de détecter les inégalités territoriales et les déficits organisationnels, mais aussi pour promouvoir de bonnes pratiques en vue du partage. Pour cela, FAVO souligne aujourd’hui, il est essentiel que l’activité du CRO, établie avec le décret ministériel du 10 juin 2024, commence dès que possible.

Et il semble donc que ce sera le cas. « Après un cours de révision trop long, le nouveau DM a été adopté par le ministre Schillaci le 10 avril 2025, et très court, après l’enregistrement à la Cour des auditeurs, nous serons en mesure de convoquer la première réunion », annonce Americo CicchettiDirecteur général de la programmation du ministère de la Santé. Parallèlement au ministère de la Santé, il y aura, en plus des agenas, de l’Institut supérieur de la santé et de l’AIFA, aux experts nommés par le ministre et un représentant des associations déjà identifiées par FAVO, également les 21 représentants responsables des réseaux oncologiques régionaux.

Le rôle des associations de patients (pas seulement le bénévolat)

La loi sur le budget pour 2025 identifie un espace d’intervention non en faveur de la généralité des organisations non à but lucratif, mais limité à des catégories bien définies, explique-t-il Elisabetta IannelliSecrétaire de FAVO: les associations des patients, les groupes constitués par eux et les fédérations relatives « . La proximité quotidienne avec les malades, avec leurs familles et avec le soignant permet à ces réalités de surveiller et d’évaluer, directement dans les contextes de soins, l’efficacité globale des interventions de santé et de bien-être, également par le biais de paramètres non cliniques. » Parmi ceux-ci, la qualité de vie, les dimensions sociales de la maladie et les dimensions matérielles et les dimensions matérielles de la maladie et les dimensions sociales de la maladie, elles accompagnent le chemin de guérison « , souligne-t-il.

Nombres en hausse

En 2010, en Italie, les citoyens qui vivaient après un diagnostic de cancer étaient de 2,6 millions. Aujourd’hui, il y a 3,7 millions et, sur la base des estimations, il y en aura 4 millions en 2030, soit près de 7% de la population. Non seulement cela: au moins un patient sur quatre a été revenu à avoir la même espérance de vie que la population générale et peut être considéré comme guéri. Ces données positives apportent avec eux de nouveaux besoins qui impliquent le rôle du territoire. «Les besoins des patients oncologiques changent constamment, d’un point de vue quantitatif et qualitatif – explique-t-il Francesco PerronePrésident de l’Association italienne de l’oncologie médicale (AIOM) – Nous sommes passés d’une phase hospitalière presque exclusivement aux activités qui affectent et nous intégrent à l’aide territoriale. Une nouvelle organisation plus performante pour l’oncologie est également requise par les évaluations épidémiologiques, avec l’augmentation progressive des cas en vigueur, l’augmentation des patients chroniques fréquemment soumis à de nouvelles thérapies orales à la maison, de patients âgés complexes atteints de multi-pathologies concomitantes et de guérison « .

Un modèle contre « voyage d’espoir »

Le réseau oncologique régional, poursuit Perrone, est reconnu comme le modèle organisationnel le plus approprié pour prendre en charge les patients oncologiques, si complexes et diversifiés dans leurs besoins en bien-être. En outre, dans sa programmation en réponse aux besoins de la prise en charge mondiale de la personne touchée par le cancer et la garantie d’accès aux voies de soins appropriées, il représente l’outil le plus efficace pour le gouvernement et pour le contrôle de la mobilité interrégionale.

The spending and volume of admitted admissions constitute a significant share for Italy, with a total of 2 billion euros in 2022. « Emilia-Romagna, Lombardy and Veneto, in 2022, were the most attractive regions, also for oncological pathologies, absorbing 56% of the overall mobility revenues of active mobility », he explains, he explains Carmine PintoCoordinateur du réseau oncologique d’Emilia-Romagna. Si vous observez l’indice d’évasion, il est plus élevé dans le sud et cette valeur diminue en procédant au nord (Sud 13,36%; centre de 10,30%; nord 8,85%). « L’un des éléments qui peut influencer la mobilité est l’absence de méthodes d’accès bien définies du patient oncologique au National Health Service et, par conséquent, aux chemins appropriés, qui partagent un processus d’assistance structuré dans toutes ses phases sur le net », Pinto reprend.

Groupes multidisciplinaires

Il est essentiel d’identifier les emplacements les plus appropriés pour des services spécifiques en termes de volumes et de ressources professionnelles et technologiques demandées. En 2022, sur un total d’environ deux milliards d’euros échangés sur la mobilité réelle, plus de la moitié impliquaient les régions voisines. «La pleine réalisation des réseaux oncologiques peut également améliorer la pertinence et l’approche multidisciplinaire – il souligne-t-il Massimo di MaioPrésident élu à l’Aom -. La collaboration multidisciplinaire permet une vision plus complète des options thérapeutiques disponibles, réduisant le risque de traitements inappropriés ou inefficaces « . La pertinence prescriptive en oncologie est également influencée par la disponibilité des directives cliniques mises à jour et une formation continue pour les médecins et également grâce à la recherche post-religieuse et à la collecte des données mondiales réelles.

Urgence chirurgie en oncologie

Une autre étape pour suivre les préoccupations de la formation en chirurgie oncologique, pour laquelle la Fondation SICO est née l’année dernière, ce qui a créé un chemin d’excellence en chirurgie oncologique, d’une durée de deux ans et réservé aux moins de 45 Gaya poussiéreuxmembre du conseil d’administration de la fondation et administrateur du programme « .

La dernière étape

FAVO, en collaboration avec Agenas, a préparé un document (actuellement sous la révision finale de l’approbation de la conférence des régions d’État) qui décrit un processus d ‘ »institution » des associations de patients, pour favoriser une participation transparente et vraiment capable d’affecter l’efficacité et l’efficacité des réseaux régionaux de cancer.

La formation d’associations est importante

L’engagement des réseaux sera également nécessaire pour informer et former des représentants des associations sur les questions qui seront soumises à leur attention et pour les faciliter d’un point de vue bureaucratique. Pendant ce temps, «pour concrétiser et rendre cette innovation significative à l’innovation, il est impératif d’investir dans la formation spécifique des associations de patients – il conclut Giandomenico NolloPrésident de la Société italienne de l’évaluation des technologies de la santé (HTA) – À cette fin, le prochain Congrès (qui se tiendra à Rome du 18 au 20 novembre), offrira des ateliers et des séances de formation sur le thème de la participation des représentants des patients dans les processus de gouvernance et de développement des rapports HTA « .