Tumeurs, Prisma est né : l’assistance devient « sur mesure » comme les thérapies

Deux patients peuvent avoir la même tumeur, le même stade de la maladie et recevoir le même traitement, mais vivre tout cela de manière complètement différente. Il y a ceux qui réagissent en recherchant des informations, ceux qui ont tendance à se retirer, ceux qui ont surtout besoin d’un soutien psychologique et ceux qui, au contraire, luttent davantage contre les effets physiques du traitement, de l’alimentation ou de la rééducation.

C’est de cette différence qu’est né Prisma, un nouveau projet promu par la Fondation pour la Médecine Personnalisée (Fmp) et présenté aujourd’hui à Rome. L’étude portera sur plus de 100 patients atteints de tumeurs solides et tentera de reconstruire, pour chacun, une sorte de « code personnel » : non pas un profil génétique ou biologique, mais la manière dont cette personne interprète, perçoit et gère sa maladie. L’objectif est d’utiliser ces informations pour proposer des outils d’accompagnement plus adaptés : psychologiques, rééducatifs, nutritionnels ou comportementaux.

Il ne suffit pas de personnaliser les médicaments

Ces dernières années, l’oncologie a fait de grands progrès grâce à la médecine de précision, qui permet dans de nombreux cas de choisir les traitements en fonction des caractéristiques moléculaires de la tumeur. Mais selon les promoteurs de Prisma, la même logique devrait également s’appliquer à tout ce qui accompagne la thérapie. « Si la thérapie se construit sur le profil biologique de cette personne, pourquoi tout ce qui accompagne le traitement devrait-il rester le même pour tout le monde ? », observe-t-il. Paolo Marchettiprésident de la Fondation pour la Médecine Personnalisée et directeur scientifique de l’IDI-Irccs. « Maintenant, nous devons également personnaliser l’assistance. » Le principe est simple : tous les patients n’ont pas les mêmes besoins et tout le monde ne réagit pas de la même manière aux mêmes conseils.

Comment fonctionne l’étude

L’étude observationnelle recrutera plus de 100 patients sur douze mois. Pour chaque participant, des données cliniques seront collectées et un entretien semi-structuré et le Brief Illness Perception Questionnaire seront réalisés, un outil validé qui mesure la manière dont une personne perçoit sa maladie. « Chaque patient vit la maladie de différentes manières », explique-t-il. Stefania Alfanipsycho-oncologue et créateur de Prisma. « Il faut comprendre comment la personne lit ce qui lui arrive, lui offrir un accompagnement qui a vraiment des chances de fonctionner, au lieu de conseiller tout le monde sur le même chemin. » La même logique, selon Alfani, peut également s’appliquer à la prévention. Savoir ce qu’il serait utile de faire ne signifie pas forcément être capable de le faire : un même conseil peut être reçu de manière très différente selon la personne qui le reçoit.

Le « code personnel » n’est pas génétique

Le terme peut être trompeur. Dans ce cas, le « code personnel » n’indique ni une séquence génétique, ni un nouveau test moléculaire. Il s’agit plutôt d’une cartographie de la manière dont le patient interprète sa propre condition. Quel contrôle pensez-vous avoir sur la maladie ? Dans quelle mesure le percevez-vous comme menaçant ? Dans quelle mesure pensez-vous que cela affectera votre vie ? Dans quelle mesure comprend-il ce qui lui arrive ? Ce sont des aspects qui peuvent changer la façon dont une personne adhère au traitement, suit un programme de rééducation, modifie son alimentation ou accepte un soutien psychologique.

Le cas du lymphœdème

Un exemple concret concerne le lymphœdème secondaire, ce gonflement chronique qui peut apparaître lorsque la chirurgie et la radiothérapie endommagent le système lymphatique. Selon le type de tumeur, les critères diagnostiques et la durée du suivi, elle peut toucher jusqu’à 60 % des patients atteints de cancer. « C’est une maladie chronique qui ne guérit pas et qui doit être gérée pendant des années, avec un impact quotidien sur le travail, les déplacements et la vie sociale », explique-t-il. Roberto Bartoletti, Kinésithérapeute IDI-Irccs. « Le problème – souligne-t-il – est de penser qu’il peut être résolu avec un seul cycle de séances. Lorsque les soins sont interrompus, le bras ou la jambe gonfle à nouveau et le patient se retrouve à la case départ ». Pour cette raison, le lymphœdème sera l’une des complications oncologiques abordées dans Prisma.

Plus d’un millier de nouveaux diagnostics par jour

En Italie, chaque jour, plus d’un millier de personnes reçoivent un diagnostic de cancer. Des chiffres qui expliquent pourquoi, à côté de l’efficacité des traitements, la qualité des soins prend également de plus en plus d’importance. En bref, le défi de la médecine personnalisée ne se limite peut-être plus au seul choix du bon médicament pour la bonne tumeur. Cela pourrait également impliquer de comprendre de quel type de soutien cette personne spécifique a besoin, à ce moment précis du processus de traitement.