Cancer du sein : objectif de qualité de vie et lutte contre les inégalités
Le 24 septembre, Andos fête ses cinquante ans d’activité à Rome. L’occasion de faire le point sur ce qui a été fait et les nouveaux défis à relever
Reconnaître les réussites sans oublier tout le travail qui reste à accomplir, avec un engagement et un enthousiasme renouvelés. C’est cet esprit qui anime les célébrations du cinquantième anniversaire de l’Association nationale des femmes de chirurgie mammaire (Andos), fondée à Trieste en 1976, le 24 septembre à Rome, au Palais des Esposizioni. Un demi-siècle plus tard, le cancer du sein a complètement changé, tout comme les objectifs du traitement du cancer du sein : non plus seulement soigner, mais garantir une bonne qualité de vie à celles qui survivent à un diagnostic.
Objectifs : soins et qualité de vie
Aujourd’hui, en Italie, 925 000 femmes vivent après un diagnostic de cancer du sein. « En cinquante ans, nous avons assisté à une transformation extraordinaire dans le traitement du cancer du sein, mais notre objectif ne peut pas s’arrêter à la survie », rappelle-t-elle. Flori DegrassiPrésident national d’Andos. S’il est vrai que la survie à cinq ans est aujourd’hui élevée (égale à 88 %), il reste beaucoup à faire pour les femmes atteintes d’un cancer du sein. « Sauver une vie, c’est aussi redonner à une femme la chance de la vivre pleinement. La réadaptation, le soutien psychologique et social, la sexualité, le travail et la récupération de l’image corporelle doivent être considérés comme partie intégrante du processus de traitement. En même temps, nous devons garantir que chaque femme, indépendamment du lieu où elle vit et de ses conditions économiques et sociales, puisse accéder aux mêmes opportunités de prévention, de diagnostic et de traitement ».
L’engagement d’Andos aux côtés des patients
Andos s’est engagé dans ces problématiques depuis sa création dans les années 70, alors qu’il s’appelait encore Centre de Réadaptation pour Mastectomie. À l’époque, non seulement la mortalité due à la maladie était très élevée, mais la chirurgie du cancer du sein était presque toujours destructrice et la vidange axillaire exposait un risque élevé de lymphœdème. Andos est allé sur le terrain avec des volontaires qui sont entrés dans les hôpitaux, offrant écoute et soutien et promouvant la réadaptation. Petit à petit, le drainage lymphatique (l’entraînement selon la « méthode Andos » a été codifié en 1991), les activités en piscine et en salle de sport et les programmes d’entraînement structurés sont devenus des outils pour retrouver fonctionnalité physique, sécurité et autonomie. Au fil du temps, l’association s’engage également à renforcer le rôle des patients : non plus et non seulement bénéficiaires d’un traitement, mais protagonistes de l’ensemble du processus, en favorisant les débats sur des sujets tels que le consentement éclairé, la reconstruction mammaire, l’image corporelle, la sexualité, la préservation de la fertilité, la nutrition et la qualité de vie.
Evolution du traitement et du diagnostic du cancer du sein
Ces questions sont plus que jamais centrales, d’autant plus à la lumière de toutes les avancées dans le domaine clinique qui ont permis de réduire le caractère invasif des interventions, d’anticiper les diagnostics et d’améliorer les résultats des traitements. En effet, à partir des années 70, apparaissent la chimiothérapie adjuvante, la chirurgie conservatrice, puis les hormonothérapies, la technique du ganglion sentinelle, l’identification des mutations BRCA1 et BRCA2 et les premières thérapies moléculaires ciblées, ouvrant la voie à l’ère des tests génomiques et de la médecine personnalisée. En 1994 et 2003, l’Association a été parmi les fondatrices respectivement d’Europa Donna et de Favo (Fédération italienne des associations bénévoles d’oncologie) et a contribué au fil des années au débat institutionnel sur les parcours de soins du sein et le rôle des Unités du Sein, tandis que les comités ont collaboré aux projections organisées, nées à partir du début des années 2000.
Prochains défis : réduire les inégalités et améliorer la qualité de vie des patients
« La médecine a réalisé des progrès qui semblaient impensables en 1976 – conclut Degrassi – Nous devons maintenant franchir une étape supplémentaire : transformer chaque innovation scientifique en une amélioration concrète de la qualité de vie des femmes. Le prochain défi est de travailler ensemble, associations, professionnels et institutions, pour réduire les inégalités et construire un système de gestion qui considère la personne dans sa globalité ». L’accès au dépistage est encore inégal sur le territoire, tout comme l’accès à la rééducation, aux traitements les plus innovants et aux nouvelles technologies. Mais il reste beaucoup à faire également en termes d’impact sur le bien-être social, économique et psychologique, comme le soulignent les différents rapports d’Andos Crea : quatre femmes sur dix connaissent des problèmes financiers et la maladie s’accompagne de symptômes dépressifs pour une femme sur trois.
L’événement pour célébrer les 50 ans d’Andos, auquel participeront des institutions, des sociétés scientifiques, des universités, des professionnels de santé et des associations de patients, est parrainé par la Région Latium, Roma Capitale, Agenas, Iss, Cnr, inco, Aiom, Aiom Foundation, Sipo, Sirm, Sit et Fnomceo.
