Tumeurs, moins de bureaucratie pour les contrôles : de nouvelles propositions pour les patients

Les traitements sont terminés, mais le voyage ne s’arrête pas. Pour ceux qui ont été confrontés à un cancer, les contrôles deviennent des rendez-vous réguliers, souvent pendant de nombreuses années. Visites chez des spécialistes, prises de sang, échographies, scanners : des contrôles indispensables pour surveiller l’état de santé et identifier rapidement les éventuelles récidives. Pourtant, parfois, ce qui complique la vie des patients, ce n’est pas seulement l’attente d’un résultat, mais aussi la nécessité d’obtenir une nouvelle ordonnance, de prendre rendez-vous, de retourner chez le médecin pour obtenir un document permettant un test déjà inclus dans le processus de suivi.

Car face au cancer, le temps devient aussi une ressource précieuse. Et justement la nécessité de redonner du temps aux patients, aux soignants et aux professionnels de santé était au centre du Forum Politique Cancer, organisé par le Groupe « La santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir » et tenu à la Chambre des Députés : simplifier les prescriptions des tests de contrôle oncologique, les rendre effectivement utilisables pendant un an.

Simplifiez l’accès aux services

« Quand nous parlons de débureaucratisation des soins de santé, nous parlons avant tout de temps. Un temps précieux qui est aujourd’hui enlevé aux médecins, qui sont obligés de consacrer trop d’énergie aux obligations administratives plutôt qu’à la relation avec les patients. Mais aussi du temps qui est enlevé aux personnes atteintes de cancer et à leurs soignants, déjà occupés par les visites, les thérapies et les contrôles. Simplifier les procédures, c’est donner aux médecins plus de temps pour traiter et aux patients plus de temps pour vivre », souligne-t-il. Anna Maria Mancusoprésidente de Salute Donna ODV et coordinatrice du groupe La santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir. De la demande des associations, des propositions concrètes arrivent désormais. Parmi les amendements annoncés pour la prochaine manœuvre budgétaire, il y a en effet une mesure visant à simplifier les prescriptions des tests de suivi oncologique, évitant aux patients de devoir constamment basculer entre spécialistes et médecins de famille.

Tests de contrôle, la proposition pour éviter les prescriptions répétées

D’après ce qui a été expliqué par Vanessa Cattoidéputé et coordinateur de l’intergroupe parlementaire à la Chambre Ensemble pour un engagement contre le cancerle système actuel présente une contradiction : l’ordonnance papier délivrée par l’oncologue pour le suivi a une durée théorique de douze mois, mais en réalité elle ne peut être utilisée que pendant six mois. Une situation qui, selon le parlementaire, oblige de nombreux patients à passer à plusieurs reprises entre l’oncologue et le médecin généraliste pour obtenir les prescriptions nécessaires. « Nous avons déjà une feuille de route d’amendements importants que nous présenterons au budget », a annoncé Cattoi, indiquant la validité annuelle des exigences de suivi parmi les priorités.

L’objectif est de faciliter l’accès aux examens programmés, en réduisant les formalités administratives qui peuvent peser notamment sur les personnes les plus vulnérables, sur celles qui travaillent et sur celles qui doivent rejoindre des centres spécialisés éloignés de leur domicile. La mesure, pour l’instant, est une proposition : les modalités d’application et les effets possibles dépendront du texte de l’amendement et de son éventuel processus d’approbation.

Dépistages en oncologie, invitations et résultats de plus en plus numériques

Une autre intervention annoncée concerne la digitalisation des invitations et la communication des résultats des dépistages oncologiques. L’idée est d’utiliser davantage les outils numériques pour rendre plus efficace le contact entre les services de santé et les citoyens, notamment lorsqu’il s’agit de mémoriser des rendez-vous ou de communiquer des résultats d’examens. Selon Cattoi, l’un des problèmes critiques qui contribuent aux différences territoriales dans la participation au dépistage est précisément l’incapacité de rappeler les personnes invitées à participer. La digitalisation pourrait donc représenter un outil utile pour renforcer l’organisation des programmes de prévention, à condition qu’elle n’exclue pas ceux qui ne sont pas familiers avec les technologies ou qui ont des difficultés à accéder aux services numériques.

Après sa sortie, le patient ne doit pas être laissé seul

Les propositions ne concernent pas seulement les recettes. Parmi les interventions annoncées, il y a également un amendement dédié à la continuité des soins, au diagnostic rapide et à l’intégration entre spécialistes. Un sujet particulièrement important en oncologie, où le parcours thérapeutique implique souvent différents professionnels et structures : hôpitaux, cliniques, services de proximité, médecins de famille et centres de réadaptation. Le passage de l’hôpital à la proximité peut représenter un moment délicat, surtout pour ceux qui ont besoin de thérapies de soutien, de contrôles fréquents ou de soins à domicile. L’objectif déclaré est d’améliorer l’accompagnement des patients même après leur sortie, en évitant les interruptions de l’assistance et les difficultés de coordination entre les différents services. Parmi les autres priorités indiquées figurent le contrôle de l’accès aux diagnostics moléculaires et génomiques des sarcomes, outils de plus en plus importants pour caractériser la maladie et orienter, lorsque cela est possible, les choix thérapeutiques.

Moins de temps consacré à la bureaucratie, plus de temps consacré aux patients

La simplification administrative concerne également les professionnels de santé. Il a été rappelé au Forum la nécessité de réduire les exigences bureaucratiques qui enlèvent du temps à l’activité clinique. On estime que les activités administratives occupent jusqu’à 50 % du temps de travail des médecins. Un fait qui demande davantage de vérification, mais qui rappelle un problème concret : le poids de la bureaucratie dans l’organisation de l’assistance. Le Collège italien des oncologues médicaux des hôpitaux primaires (Cipomo), partenaire du Forum, a demandé le soutien des institutions pour introduire des mesures capables d’alléger ces charges et de rendre plus efficaces les processus organisationnels. L’objectif est de récupérer du temps pour ce qui doit rester au centre de l’activité médicale : l’examen, l’écoute, la communication et la relation avec le patient.

De l’oubli oncologique à la protection des lieux de travail

Les nouvelles propositions arrivent au terme d’un processus de collaboration entre les institutions et les 48 associations de patients appartenant au groupe La santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir. Parmi les résultats rappelés lors du Forum figurent la loi sur l’oubli oncologique, qui protège les personnes guéries d’un cancer de certaines discriminations liées à la maladie antérieure, et les nouvelles dispositions en matière d’autorisations, de congés et de maintien dans l’emploi pour les personnes souffrant de pathologies oncologiques et d’autres maladies graves.

Aide financière pour congé sans solde

Selon les associations, la question du soutien économique pendant les périodes de congé sans solde reste ouverte. « Le chemin est encore long et pas facile. Nous avons de nombreux défis à relever et il y a encore beaucoup de marge d’amélioration dans la gestion, les soins et la protection des droits des personnes atteintes de cancer », a déclaré Anna Maria Mancuso, présidente de Salute Donna ODV et coordinatrice du groupe. L’engagement annoncé est de se poursuivre avec de nouveaux amendements à la manœuvre budgétaire et avec un accord législatif 2027-2032, qui devrait être présenté au début de l’année prochaine.