La politique aux côtés des associations
141 associations se sont inscrites, qui ont aidé l’année dernière près de 50 000 patients et plus de 5 500 soignants. Parallèlement, des activités de prévention et de communication ont été menées, également directement au sein des Unités du Sein et des structures de soins locales. Ce sont les chiffres qui ressortent du dernier rapport sur l’Analyse de la valeur sociale des associations bénévoles contre le cancer du sein du réseau Europa Donna Italia et d’Andos (Association nationale des femmes ayant subi une chirurgie du sein) : des chiffres qui montrent à quel point le rôle des des bénévoles et des associations de patients pour assurer une efficacité réelle et plus complète des soins de santé. Ce qui implique non seulement des visites, des médicaments, des hospitalisations et des interventions, mais aussi une écoute des personnes, une compréhension de leurs besoins et priorités, un soutien psychologique et logistique.
La politique doit écouter
Des efforts et des résultats, ceux des bénévoles et des associations de patients, que même la politique, dans tous les domaines, reconnaît et promet de continuer à soutenir, en introduisant de nouvelles interventions et en renforçant les mesures déjà approuvées. «L’apport des associations de patients et des bénévoles», explique-t-il Ylenja Lucaselli, député de Fratelli d’Italia, « est aujourd’hui plus fondamental que jamais. Nous avons un système de santé national très complexe, dans lequel convergent de nombreuses pathologies. Sans les associations et sans les bénévoles, il serait très difficile d’accompagner pleinement les patients, et je ne parle pas seulement de l’aspect sanitaire : leur travail est encore plus important par l’apport psychologique qu’ils apportent tant aux patients qu’à leurs familles, et au soignant. Lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de maladie, et surtout lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de maladie oncologique, les patients et leurs proches sont souvent désorientés : ils ne savent pas à quoi s’attendre, ils ne savent pas quel chemin les attend. bref, ils sont en grande difficulté. Et ce sont justement les associations patientes et bénévoles, composées de personnes ayant vécu la même problématique et suivi le même chemin, qui plus que quiconque peuvent les écouter, les aider et les comprendre. Pour ces raisons, il est essentiel de renforcer davantage la synergie entre le monde politique et le monde associatif. Il s’agit d’une synergie déjà existante et bien établie : de nombreuses demandes des associations, dans le passé, ont été acceptées par le politique et sont devenues des lois. Nous disposons d’intergroupes parlementaires chargés d’écouter, de recueillir des idées et de dialoguer avec les associations, et nous comptons poursuivre dans cette voie ».
Les associations doivent participer aux décisions
« Associations de patients et bénévolat », fait-il écho Ilénia Malavasi, député du Parti démocrate, « sont une grande ressource et un outil précieux. Non seulement en matière de soins et d’assistance, mais aussi et surtout en matière de prévention : avec leurs campagnes de communication, ces associations permettent d’intervenir bien avant l’apparition de la maladie. En ce sens, ils ont un rôle complémentaire par rapport aux institutions et servent de pont entre les citoyens et les institutions elles-mêmes ; ce sont des facilitateurs de relations. Le volontariat est un patrimoine à sauvegarder, reconnu par la médecine, les sociétés et institutions scientifiques, qui contribue à développer des modèles de réussite. L’exemple le plus paradigmatique est celui des Unités du Sein, qui ont contribué à diffuser les bonnes pratiques de prévention sur tout le territoire national et qui ont indirectement eu également un bénéfice dans la prise en charge des patientes. Le rôle des associations, en ce sens, est indispensable, et la politique l’a déjà reconnu : les associations sont pour nous un stimulant et un moteur, et nombre de leurs idées sont déjà devenues des propositions législatives et des lois ».
Mais on peut aller plus loin : sur la base des résultats mis en avant par le rapport, les politiques visent désormais une implication encore plus active des associations de patients dans les processus décisionnels : « La prochaine étape », conclut Malavasi, « est d’institutionnaliser » les associations : nous souhaitons établir un registre unique des associations dans lequel puiser pour faire asseoir des interlocuteurs aux tables ministérielles et les faire participer aux processus de prise de décision. Leur implication est un moteur fondamental pour mieux satisfaire les besoins des patients et optimiser les parcours thérapeutiques. »
