Les réseaux régionaux d’oncologie, les associations doivent être impliquées

La médecine a compris depuis longtemps que soigner ne signifie pas seulement choisir les meilleurs médicaments et thérapies pour combattre une maladie. Car ce sont les personnes, les malades, avec leurs problèmes, leurs besoins et leurs priorités, qui doivent être au centre du travail des médecins et des professionnels de santé. Et parce que l’efficacité des soins ne peut s’évaluer qu’à l’aune de la qualité de vie qu’ils restituent aux patients et à leur écosystème affectif et relationnel. Les associations de patients jouent un rôle fondamental dans la mise en lumière des demandes des patients. Surtout dans le domaine de l’oncologie, comme le confirme le dernier rapport sur l’Analyse de la valeur sociale des associations bénévoles du cancer du sein du réseau Europa Donna Italia et d’Andos (Association nationale des femmes pour la chirurgie du sein) : les 141 associations interrogées par le rapport en En 2022, ils ont aidé 47 000 patients et plus de 5 500 soignants, en menant simultanément des activités de prévention et de communication et (dans 40 % des cas) en opérant également directement au sein des unités mammaires et des structures de soins locales.

Le nouveau rôle dans ROR

En outre, le système national de santé lui-même reconnaît l’importance des associations de patients, et en particulier d’Agenas (l’Agence nationale des services régionaux de santé), qui a récemment rédigé un document qui explicite la demande d’implication directe des associations bénévoles, des patients et de l’activisme civique dans la gouvernance et l’organisation des réseaux régionaux d’oncologie. « Une plus grande responsabilisation des patients dans les parcours de cancérologie passe nécessairement par l’écoute des demandes portées par les associations de patients et de soignants », explique-t-il. Manuela Tamburo De Bella, Chef de l’Unité Réseaux Cliniques et Hospitaliers d’Agenas. « C’est pourquoi nous avons récemment élaboré un document technique pour la définition et l’institutionnalisation du rôle des associations bénévoles au sein des réseaux d’oncologie, qui a été approuvé par la Conférence des Régions de l’État et est donc en attente d’être appliqué sur l’ensemble du territoire national ».

Si ce sont (aussi) les patients qui définissent les parcours

Les recommandations d’Agenas visent à garantir la présence des associations non seulement sur place, au niveau des nœuds des réseaux, des hôpitaux et de la prise en charge des patients, mais aussi comme interlocuteur dans la définition des voies de gouvernance des réseaux d’oncologie. « L’identification des besoins inexprimés des patients aux tables où nous discutons de la manière d’améliorer les soins de santé contribue à les rendre plus conformes à leurs besoins – souligne Tamburo De Bella – comme cela s’est produit par exemple pour la psycho-oncologie, qui seulement en 2019 a été incluse parmi les métiers qui doivent faire partie des équipes disciplinaires/multiprofessionnelles dédiées aux différentes pathologies oncologiques. Les associations contribuent à attirer l’attention sur ces aspects moins considérés mais tout à fait pertinents, au même titre que les traitements anti-cancer eux-mêmes. »

Qu’est-ce qui va changer

Le suivi des réseaux régionaux d’oncologie récemment conclu par Agenas a révélé qu’actuellement la majorité des Régions prévoient déjà une implication formelle des associations de patients, au niveau organisationnel et managérial. Les exceptions – explique Tamburo De Bella – sont la Basilicate, le Frioul, les Marches, le Molise, l’Ombrie, la Sardaigne et la province autonome de Bolzano. Avec l’adoption du nouveau document à la Conférence État-Régions, l’accord devra désormais être mis en œuvre sur tout le territoire italien, avec la pleine inclusion des associations de patients dans les mécanismes de gouvernance des réseaux d’oncologie.

Sur le front de l’assistance territoriale

L’implication des patients dans la définition de l’assistance locale sera tout aussi importante à l’avenir. « Le décret ministériel 77 de 2022 réorganise complètement les soins de proximité, en déplaçant l’attention d’une vision très centrée sur l’hôpital vers une vision plus proche du patient – conclut Tamburo De Bella -. « Cela sera particulièrement important pour les patients atteints de cancer, qui sont souvent des patients chroniques vivant avec une maladie avancée mais contrôlée, qui bénéficieront grandement de la définition de parcours de soins au niveau local. C’est pour cette raison qu’il y aura des PDTA pour l’oncologie territoriale, sur lesquels nous travaillons, où les associations de patients et l’activisme citoyen joueront nécessairement une place importante, car ils sont fondamentaux pour faire ressortir les problématiques et les spécificités de chaque territoire ».