Journée mondiale du cancer du rein, le bien-être émotionnel et le soutien psychologique au centre du traitement
Parler de vos besoins et partager les sentiments qui accompagnent un diagnostic de cancer peut vous aider. Le message relancé dans une campagne vidéo de sensibilisation à la maladie
Demain, 18 juin, aura lieu la Journée mondiale du cancer du rein, une maladie pour laquelle on enregistre chaque année environ 435 000 nouveaux diagnostics, dont plus de 13 000 en Italie, qui occupe le neuvième rang mondial en termes d’incidence de la maladie (la Chine, les États-Unis et la Russie, pays les plus touchés). L’anniversaire de la journée mondiale vise, année après année, à sensibiliser la population sur certains aspects de la maladie. Cette année, l’accent est mis sur le bien-être émotionnel des patients, à qui est dédié un symposium organisé par l’International Kidney Cancer Coalition (Ikcc, voici les détails pour participer ou accéder à l’inscription à l’événement), promoteur de la journée mondiale.
Émotions et besoins réduits au silence
En fait, les données montrent que le diagnostic, le traitement et la gestion de la maladie ont un impact important sur la vie des patients et de leurs familles. L’enquête mondiale auprès des patients menée par Ikcc elle-même, sur un échantillon de 2 600 personnes dans 46 pays (dont l’Italie), montre que l’anxiété, la dépression, la peur de ne pas y arriver et la peur du retour de la maladie sont des émotions fréquentes chez ceux qui ont reçu un diagnostic de la maladie. Plus précisément, pour le cancer du rein, 50 % des patients éprouvent de l’anxiété et craignent que la maladie ne réapparaisse, environ 35 % ont peur de mourir et de dépression. Ce sont des sentiments courants chez ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer, mais qui ne sont pas toujours pleinement pris en compte au cours de l’évolution de la maladie, parfois aussi en raison d’un manque de partage avec les spécialistes, comme le souligne l’enquête.
«Nous avons choisi de nous concentrer sur un aspect des soins oncologiques trop souvent négligé – commente-t-il. Claudia UngarelliVice-président d’Ikcc – Le bien-être émotionnel affecte la qualité de vie, l’observance des thérapies et l’implication active du patient dans le processus de traitement. Notre enquête mondiale a mis en évidence à quel point il est encore difficile d’accéder à un soutien psycho-oncologique adéquat. C’est pourquoi il est essentiel de dépasser l’idée selon laquelle le soutien psychologique est un élément accessoire et de le reconnaître comme partie intégrante du traitement. »
L’importance du partage
Discuter avec des spécialistes, corriger les informations, rejoindre des groupes de soutien et partager ses émotions avec les professionnels de santé et les membres de la famille peuvent aider, rappelle l’IKCC. En cela, le rôle des associations est fondamental, car elles peuvent être une boussole aux côtés des patients et des familles. « C’est une maladie qui a un impact sur le bien-être émotionnel du patient mais aussi des membres de sa famille, qui se transforment très souvent automatiquement en soignants. Elle provoque de l’anxiété, entraîne des changements dans les relations personnelles, provoque l’isolement, limite les activités quotidiennes, y compris les activités professionnelles, et suscite des inquiétudes pour l’avenir », explique-t-il. Tonia CinquegranaPrésident d’Anture. Anture est la National Kidney Cancer Association, partenaire italien de l’Ikcc, et à l’occasion de la Journée mondiale du cancer du rein de demain, elle a lancé la campagne vidéo « Reno et Rina le savent : les émotions comptent »en collaboration avec Ipsen.
« Cette année aussi, en tant qu’Association, nous avons décidé de soutenir la journée internationale en Italie. Il est en effet essentiel de fournir des informations fiables à toute la population, même à celle qui n’est pas directement touchée par la tumeur – continue Cinquegrana – Les patients, pour leur part, doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls et doivent être encouragés à parler plus ouvertement des problèmes causés par la tumeur ». La vidéo, où les deux reins se soutiennent, vise à souligner l’importance du partage dans la gestion des aspects émotionnels qui accompagnent la maladie.
Le cancer du rein aujourd’hui en Italie
Le cancer du rein en Italie a aujourd’hui un taux de survie à cinq ans d’environ 70 %. Un fait qui, soulignent les experts, s’est amélioré avec le temps. « Ces dernières années, la survie et la guérison se sont améliorées surtout grâce aux thérapies ciblées et à l’immunothérapie, même dans les cas les plus graves et les plus insidieux. En outre, même les patients opérés d’un cancer du rein vivent plusieurs années avec une maladie chronique, en maintenant une bonne qualité de vie et en accomplissant les tâches quotidiennes, y compris une activité sportive correcte, sans limitations particulières. La prévention primaire reste fondamentale, car la prévention secondaire est difficile, intervenant sur trois des principaux facteurs de risque : l’élimination du tabac, la lutte contre l’obésité et le maintien d’une tension artérielle normale », a-t-il commenté. Daniele Santiniprofesseur ordinaire d’oncologie, Université Sapienza de Rome. Cependant, Santini a également souligné que le remède ne vient pas seulement de la prévention et de la disponibilité de nouvelles thérapies. « Avec l’augmentation de l’espérance de vie, l’importance de la communication médecin-patient et soignant augmente également, une véritable alliance thérapeutique, qui peut améliorer l’acceptation des thérapies, la qualité de vie du patient et réduire des troubles tels que l’anxiété et la dépression ».
« Les émotions comptent »
La campagne vidéo « Reno et Rina le savent : les émotions comptent »en plus d’apparaître sur le site Internet et les réseaux sociaux d’Ipsen et d’Anture, descendra dans la rue demain 18 juin. Soixante paires de Reno et Rina, crochetées selon la technique japonaise de l’amigurumi, seront positionnées dans certains quartiers de Milan (Piazza Leonardo Da Vinci, Giardini Indro Montanelli – Porta Venezia et Navigli), relançant ainsi l’initiative et invitant les gens à partager une photo d’eux sur les réseaux sociaux (hashtag #RenoeRinaLoSanno). « Des campagnes comme celle-ci peuvent sensibiliser l’ensemble de la population et démontrer que transmettre des messages utiles, même à travers des espaces virtuels tels que les réseaux sociaux, est réalisable et utile – conclut-il. Sarah ScagliariniOncologie Médicale, Aorn « A. Cardarelli » de Naples – Pour assurer la diffusion d’informations correctes, accessibles et proches des besoins des citoyens, nous, médecins, devons trouver des conteneurs numériques pour communiquer et être présents, non pas comme une alternative ou un remplacement de la relation médecin-patient, mais comme une extension de notre responsabilité en matière de prévention et de traitement ».
