Cancer de l’ovaire, l’histoire de Maria Teresa : « N’ignorez pas les symptômes qui persistent »

Il y a des symptômes qui ne font pas de bruit. Ils n’interrompent pas votre journée, ils ne vous obligent pas à courir chez le médecin, ils ne semblent pas assez importants pour modifier votre agenda. Ils rentrent discrètement dans la vie normale : un gonflement qui revient, une digestion plus lente, une fatigue qui ne passe pas, cette sensation de satiété après quelques bouchées. Maria Teresa Cafasso il les avait prévenus. Il les avait alignés dans des explications rassurantes : ce sera le stress, ce sera le régime, ce sera une période comme celle-là. Puis est arrivé le diagnostic de cancer de l’ovaire et ces petits signaux ont pris une autre signification.

Le 8 mai, Journée mondiale du cancer de l’ovaire, son histoire devient une invitation à faire une pause sur ce que les femmes apprennent souvent à endurer en silence. Non pas pour vivre dans la peur, mais pour reconnaître quand le corps change et demande à être écouté. « Ce n’était pas une douleur forte ou soudaine, mais des sensations persistantes : gonflement abdominal quasi quotidien, digestion lente, sensation de satiété précoce même en mangeant peu, et une fatigue que je n’arrivais pas à expliquer. » Son histoire commence de là : de la différence, subtile mais décisive, entre un désordre passager et quelque chose qui perdure.

Symptômes qui ne devraient pas être normalisés

Le cancer de l’ovaire est souvent défini comme difficile à reconnaître précisément parce qu’il ne donne pas de signaux précis, surtout au début. Dans l’histoire de Maria Teresa, aujourd’hui présidente de l’association ALTo Lutte contre le Cancer de l’Ovaire, émerge l’un des aspects les plus délicats : la tendance à normaliser ce qui persiste. Un gonflement peut paraître anodin. Une digestion lente peut être attribuée à un repas copieux. La fatigue peut être confondue avec la charge de travail, la famille, les soucis. Mais quand quelque chose change et dure des semaines, cela vaut la peine de s’arrêter.

« Aujourd’hui, je dirais à une femme : n’ignorez pas ce qui persiste. Un symptôme occasionnel est normal, mais si quelque chose est nouveau, différent de l’habituel et dure des semaines, cela mérite qu’on s’y intéresse. Il ne faut pas vivre dans l’anxiété, mais il ne faut pas non plus le minimiser. Demander un contrôle n’est pas exagéré : c’est prendre soin de soi. » Au cours de son parcours, après le diagnostic, une autre prise de conscience est également venue : Maria Teresa a découvert qu’elle était porteuse de la mutation génétique BRCA2. Une découverte importante, qui lui a permis de mieux comprendre le rôle des antécédents familiaux et de la prévention génétique.

Le choix du centre peut faire la différence

Lorsqu’un diagnostic arrive, tout semble s’accélérer. Il y a des visites, des tests, des thérapies, des décisions à prendre. Mais souvent, c’est précisément à ce moment-là que nous manquons de clarté pour nous orienter. Avec le recul, Maria Teresa identifie un point central : s’appuyer sur un centre spécialisé. « J’ai eu la chance d’être suivi dès le début dans un centre d’excellence, avec des professionnels très spécialisés et une approche multidisciplinaire. Mais je n’avais pas vraiment conscience, au début, à quel point ce choix était crucial. Je ne l’ai compris qu’en expérimentant la démarche. »

Un centre spécialisé ne signifie pas seulement accéder à des soins de qualité. C’est être accompagné par une équipe habituée à gérer la complexité de la maladie, avec des compétences différentes qui communiquent entre elles : oncologues, chirurgiens, généticiens, psychologues, infirmiers, spécialistes de la réadaptation et de l’aide à la qualité de vie. « Un centre spécialisé, c’est avoir une équipe qui travaille ensemble, qui connaît bien la pathologie et qui est capable de vous accompagner de manière plus structurée, même dans les moments les plus difficiles ».

De l’histoire personnelle à la campagne « Together of Sets »

L’histoire de Maria Teresa fait partie du message plus large de la campagne « Ensemble d’ensembles », promue par les associations de patients ACTO Italia, LOTO, aBRCAdabra, ALTo et Mai Più Sole, avec les groupes scientifiques MITO et MANGO. À l’occasion du 8 mai, Journée mondiale du cancer de l’ovaire, la campagne a présenté au ministère de la Santé le premier programme national d’engagement en faveur des femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire. L’objectif est de faire de cette tumeur une priorité de santé publique, avec des objectifs concrets et vérifiables : une meilleure prise en charge dans les centres spécialisés, des parcours de prévention pour les personnes à risque héréditaire-familial, des normes nationales d’accès au traitement, davantage de recherche, une information plus large sur les symptômes et une plus grande attention à la qualité de vie.

La centralisation des soins

Chaque jour, en Italie, 15 femmes reçoivent un diagnostic de cancer de l’ovaire. C’est également pour cette raison que l’un des points centraux de la campagne concerne la centralisation des soins : d’ici 2028, 75 % des cas devraient être traités dans des structures spécialisées, pour atteindre au moins 90 % d’ici 2030. C’est une demande qui parle directement de l’histoire de Maria Teresa. Dans son parcours, être suivie dès le début dans un centre d’excellence signifiait pouvoir compter sur des professionnels spécialisés, une équipe multidisciplinaire et une direction capable de l’accompagner même dans les moments les plus difficiles. La campagne demande précisément ceci : que l’accès à des soins de qualité ne dépende pas de la région dans laquelle on vit, de la capacité de s’orienter ou de la chance de trouver immédiatement le bon centre, mais qu’il devienne un droit garanti à toutes les femmes.

La valeur des tests génétiques et des associations

Dans le parcours de Maria Teresa, l’analyse génétique approfondie a joué un rôle décisif. La découverte de la mutation BRCA2 ne concernait pas seulement son histoire clinique, mais aussi la possibilité d’ouvrir une discussion de prévention pour les membres de la famille. Pour cette raison, selon elle, les patients doivent être informés de l’importance des tests génétiques lorsqu’ils sont indiqués. Connaître votre situation peut avoir une incidence sur les choix de traitement et aider les autres membres de votre famille à évaluer leur risque.

Dans cette voie, les associations de patients peuvent aussi devenir une référence précieuse. Ils vous aident à vous orienter, à mieux comprendre les options disponibles, à partager vos expériences et à ne pas vous sentir seul. Maria Teresa parle également d’une autre étape importante : devenir une partie active de votre propre voyage. « J’aurais aimé être plus conscient de mon rôle actif : poser des questions, demander des éclaircissements, prendre le temps de bien comprendre les choix thérapeutiques. Ce n’est pas un manque de confiance, mais une façon de faire partie de son propre cheminement. »

La vie quotidienne pendant le traitement

La maladie n’apparaît pas seulement dans les dossiers médicaux. Il entre dans les journées, les rythmes, les humeurs, les relations, la perception du corps. Les thérapies entraînent des effets secondaires, des changements pratiques et un impact émotionnel qui ne peuvent souvent être véritablement compris qu’en les expérimentant. C’est pour cette raison que Maria Teresa aurait aimé connaître à l’avance même les aspects les plus quotidiens du voyage : ce qui peut changer, comment s’organiser, quelles difficultés peuvent surgir, quelle aide demander. « Aujourd’hui, je dirais aux autres patients : informez-vous, choisissez avec soin et n’ayez pas peur de rechercher le meilleur pour vous. Parce que ce choix, plus que vous ne l’imaginez, peut vraiment faire la différence. »

La prévention comme attitude quotidienne

Le message que Maria Teresa veut laisser, surtout aux femmes qui se portent bien aujourd’hui, est simple et fort : la prévention ne doit pas commencer dès l’apparition d’un problème. Il ne s’agit pas simplement d’un contrôle de temps en temps. C’est une façon de s’écouter. C’est donner de la valeur aux signaux du corps. Il s’agit de ne pas toujours tout remettre à un moment meilleur.

« La vie nous amène souvent à donner la priorité à tout et à tout le monde, en nous laissant à la fin. Mais la santé ne peut être reportée jusqu’à « quand il y aura du temps ». Ce temps doit être trouvé, car c’est un investissement dans tout le reste. » La prévention ne devrait donc pas faire peur. Cela ne signifie pas nécessairement rechercher quelque chose qui ne va pas, mais protéger votre avenir. Et dans le cas du cancer de l’ovaire, cela signifie aussi parler de familiarité, de génétique, d’histoires familiales qui peuvent indiquer un risque qui doit être approfondi.

« La mutation BRCA m’a appris que connaître son risque peut devenir un outil de prévention et de sensibilisation, et non une sentence. » Les cas de cancers de l’ovaire, du sein ou autres qui sont héréditaires ne doivent pas être ignorés. En parler avec votre médecin et, le cas échéant, envisager un conseil génétique peut vous aider à faire des choix plus éclairés pour vous et votre famille.