Vivre avec un sarcome, l’histoire de Natalia en vers poétiques

« …Venez tous, enfants du sarcome, occupons ces trois centimètres qui justifient que certains nous considèrent comme des héros et que d’autres nous voient comme des vaincus. Dans la terre amputée, où tout le monde a renoncé à semer, apparaissent des fleurs noires qui éblouissent de beauté « . Ce sont quelques vers du poème ‘Fils du sarcome’ écrit par Natalia Fernandez Diaz-Cabal, professeur de linguistique, écrivain, poète de l’Université autonome de Barcelone et de l’Université de Shanghai qui a récemment participé à un événement pour la présentation de la campagne de sensibilisation et d’information « Patients, experts et institutions ensemble dans le défi des sarcomes » promue et organisée par Fondation Paola Gonzato-ETS Sarcoma Network auquel adhèrent plus de 20 organisations de patients – Associations et Fédérations – nationales et internationales. Et étant donné que juillet est le Mois international de la sensibilisation au sarcome, une « famille » de tumeurs rares qui peuvent toucher n’importe quel âge et dont on parle encore peu, Nathalie il a accepté de parler à Oncoline de son expérience.

Un sarcome ultra-rare

Le sarcome est une tumeur rare, mais celle qui a frappé le poète de 45 ans est ultra-rare : le sarcome fibromyxoïde de bas grade (ça s’appelle comme ça, mais ce n’est pas forcément de bas grade). « J’ai été mal diagnostiquée en 2012, même si on m’a dit alors que j’avais quelque chose de rare, mais bénin comme une fibromatose agressive », commence Natalia. « En 2014, j’ai eu à nouveau une tumeur qui a été diagnostiquée comme un sarcome, puis une nouvelle biopsie du matériel biologique de 2012 a été effectuée, ce qui a confirmé qu’il s’agissait également déjà d’un sarcome. Cela signifie qu’en 2014, j’ai fait une rechute. Trois mois plus tard, début 2015, j’en ai eu un autre, avec extension tumorale. »

Les chirurgies et le renoncement à la Chine

Le poète vit à Barcelone, en Espagne. Juste au moment de son diagnostic, il a signé un contrat en Chine, où il a obtenu un poste de professeur dans l’une de leurs principales universités. Malheureusement, les rechutes ultérieures du sarcome l’ont empêchée de mener à bien ce projet. En fait, Natalia a subi plusieurs opérations, mais la dernière a été la plus radicale : « Comme le sarcome était situé dans le sein gauche – explique-t-elle – il a été décidé de pratiquer une mastectomie radicale, en plus d’amputer tous les muscles pectoraux et d’enlever la peau. Depuis, je suis passé d’un contrôle tous les deux mois au contrôle annuel actuel ». Un renoncement au contrat en Chine difficile à accepter : « En revanche, j’ai pu consacrer beaucoup plus de temps à l’écriture. Je suis professeur d’université et, paradoxalement, une de mes spécialités est les métaphores que les patients créent/recréent dans leurs souvenirs et leurs récits. J’ai aussi obtenu un doctorat en linguistique et philosophie des sciences », dit-il fièrement.

Accepter la rareté sans se sentir comme un monstre

Mais que signifie vivre avec un sarcome ? « C’est comme avoir une double nature ou une double nationalité. Le premier impact est le cancer, avoir un cancer, et après le diagnostic, vous ressentez le besoin de comprendre ce que tout cela signifie. Le deuxième impact est lié à la rareté de cette tumeur, c’est comme avoir quelque chose d’étrange. C’était plus facile pour moi d’accepter que j’avais un cancer, mais plus difficile d’accepter que j’avais une maladie peu fréquente. Après avoir subi plusieurs opérations, j’ai compris à un certain moment que j’étais moi-même devenu mon sarcome pour les autres, j’ai été identifié par les médecins non pas avec mon nom et prénom mais avec le sarcome ». Natalia a dû travailler sur ces aspects et sur sa perception d’elle-même : « Tout cela m’a beaucoup marqué et pour la première fois je me suis sentie comme un étrange animal en cage, en observation. Mais je ne suis pas mon sarcome, j’ai ma propre histoire. Ce n’est qu’après avoir pris contact avec des associations de patients que j’ai compris que je n’étais pas seul, mais jusqu’à ce moment je me suis senti exposé au regard et au jugement d’un public qui me regardait comme si j’étais un animal disparu, un freak show ».

Les livres de Natalia et le lien avec l’Italie

Dans la période post-opératoire après la mastectomie, la poète a commencé à écrire l’essai « Polyphème et la femme à barbe » dans lequel, à partir de son expérience de linguiste, elle tente d’expliquer ce que signifie vivre avec une tumeur rare. «La liberté d’écriture d’un essai – explique Natalia – m’a permis de reconstruire la perception sociale du sarcome, les connotations que les mots ont (leur poids étymologique et historique). Ce fut un succès médiatique : pour la première fois on parlait de sarcome dans mon pays, un débat a été généré à partir de réflexions sur la communication, le langage et l’expérience personnelle ». Peu de temps auparavant, en 2016, il avait publié, avec la maison d’édition sarde Es Cruculeus, le livre ‘Figli di sarcoma’, dans une édition bilingue (italien et espagnol), qui est aussi une lecture ‘obligatoire’ chaque année au Festival de Libramare qui se tient au même moment à Cagliari. «Mes vers – explique-t-il – décrivent la transformation radicale et soudaine de la vie due au sarcome et ce que tout cela signifiait pour moi. Surtout au début, j’avais très envie d’écrire et mes premières réflexions portaient sur les mutilations ; J’avais une urgence à comprendre ce qui est perdu et ce qui est gagné dans ce processus de mutilation ».

L’importance de la langue

La langue devient importante face à une maladie. « Les autres – poursuit doucement Natalia – deviennent juges de votre vie, ils veulent décider pour vous, imposer leur opinion, ils vous disent ce que vous devez et ne devez pas faire. Les mêmes métaphores faisant référence au cancer (guerre, bataille, perdre, gagner) sont remises en question par moi. Je ne pense pas qu’une maladie soit une guerre, je ne pense pas qu’on perd une guerre si on meurt ou qu’on gagne une guerre parce qu’on survit. Je tiens à exprimer un immense merci à Ornella Gonzato, créatrice de la Fondation Paola Gonzato, pour son amitié, sa sensibilité et son inépuisable esprit d’initiatives nouvelles et singulières. La maladie est un problème transnational. Heureusement, l’amitié et l’affection le sont aussi ».

La campagne de sensibilisation

#nous ne sommes pas des sarcomes est le hashtag officiel de la campagne 2023, qui sera développée sur les réseaux sociaux tout au long du mois de juillet et qui comprend le lancement de trois vidéos très courtes, fruit du partage de la campagne de sensibilisation, un prix international du SPAGN (Global Network of Patients with Sarcoma), des infographies sur la maladie et sur les centres spécialisés. Les patients atteints de sarcome souffrent non seulement de la maladie, mais aussi d’une prise en charge encore sous-optimale, qui impacte directement leur vie, tant en termes de probabilité et de qualité de survie, qu’en termes de coûts sanitaires et sociaux. Dans ce contexte, les associations de patients jouent un rôle crucial car elles constituent un « pont » entre les besoins des patients et des cliniciens, des chercheurs et des institutions. « Les organisations de patients peuvent accélérer le processus, en essayant de stimuler et de co-concevoir, avec des experts et des institutions, un meilleur système, capable de donner des réponses à ceux qui vivent une maladie oncologique dans leur propre vie, ou celle d’un proche rare. et complexe, comme un sarcome », déclare Ornella Gonzato, fondatrice et présidente de la Fondation Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, biologiste moléculaire et professeure d’université dans le domaine réglementaire des « sciences de la vie ».. « Les sarcomes n’ont pas d’âge; cela nécessite une collaboration étroite entre les secteurs pédiatrique et adulte sans négliger les adolescents (jeunes adultes (AYA), dont les besoins sont encore trop sous-estimés. Ils n’ont pas de programmes de dépistage, il n’y a pas de prévention ; pour cette raison, il faut être très attentif aux éventuels symptômes et signes et, en cas de persistance injustifiée, contacter les médecins pour être orientés, le cas échéant, immédiatement vers des centres spécialisés au sein de réseaux dédiés ».

L’enquête nationale

Au cours de l’événement, la première enquête nationale sur « Vivre avec un sarcome en Italie » a également été présentée, née dans le but de recueillir le point de vue et l’expérience des patients atteints de sarcome et des soignants. L’accent n’est pas mis sur la pathologie mais sur qui en est affecté. « Photographier » la réalité italienne afin de mieux comprendre les besoins et les attentes de ceux qui vivent – ou sont proches de ceux qui vivent – des parcours pathologiques aussi complexes est la première étape pour pouvoir élaborer des propositions concrètes d’amélioration à différents niveaux, sur la base sur la preuve des données recueillies. Chaque thème exploré pourrait en effet générer des utilités différentes. La recherche a été conçue conjointement par la Fondation Paola Gonzato et AstraRicerche, qui a supervisé opérationnellement sa mise en œuvre et son développement.