Tumeurs : des traitements trop chers. Les oncologues rappellent la Constitution en présence de Mattarella
Le XXVIIe Congrès national de l’Association italienne d’oncologie médicale s’ouvre aujourd’hui à Rome, auquel participe également le président de la République, Sergio Mattarella. Le premier questionnaire mesurant les causes de la crise financière a été présenté
Aujourd’hui, avoir une tumeur ne signifie pas seulement se battre contre la maladie. Pour de nombreux patients, cela signifie aussi perdre leur emploi, entrer dans une crise économique, faire face à un fardeau de dépenses imprévues qui pèsent sur leur vie quotidienne et leur dignité. C’est le thème fort et urgent au centre du XXVIIe Congrès national de l’Association italienne d’oncologie médicale (Aiom), ouvert aujourd’hui à Rome. Ce n’est pas un hasard si le symbole choisi pour cette édition est l’article 32 de la Constitution : « Il nous a semblé juste de rappeler le devoir constitutionnel de protéger la santé comme droit fondamental de l’individu et intérêt de la communauté », explique-t-il. Francesco Perroneprésident de l’Aiom qui ajoute : « Nous sommes honorés d’inaugurer le Congrès en présence du seul et véritable garant de notre Constitution ». En effet, le Président de la République prendra également la parole lors de la cérémonie inaugurale cet après-midi, Sergio Mattarella.
Un fait alarmant : 16% des femmes abandonnent leur emploi
En Italie, 16 % des femmes et 15 % des hommes touchés par un cancer quittent leur emploi après le diagnostic. Un événement traumatisant qui brise la continuité du travail et aggrave les conditions économiques, souvent déjà fragiles. En moyenne, chaque patient atteint d’un cancer dépense de sa poche 1 800 euros par an, y compris les frais de transport pour rejoindre les centres de traitement, les médicaments non remboursés, les suppléments et les visites chez les spécialistes. Francesco Perroneprésident de l’Aiom, souligne le paradoxe d’une gêne aussi forte même dans un système de santé publique : « Obstacles à la prise en charge, coûts de transport du domicile au lieu de traitement, pour les médicaments et suppléments supplémentaires. Ce sont les principales raisons des difficultés économiques qui affectent également les patients dans un système de santé public ».
PROFFIT : un outil innovant né en Italie
Pour la première fois au monde, un groupe de chercheurs italiens a développé un outil capable de mesurer avec précision les causes de ce qu’on appelle la « toxicité financière », c’est-à-dire l’impact économique direct et indirect de la maladie sur les patients. C’est ce qu’on appelle PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity). Le questionnaire, validé à l’international et publié sur Journal de politique contre le cancer, a été présenté en plénière lors du Congrès de l’Aiom. « Nous avons déjà démontré, dans une étude menée auprès de 3.760 citoyens atteints de cancer en Italie, qu’au moment du diagnostic, 26% doivent faire face à des problèmes économiques et 22,5% aggravent cette condition inconfortable pendant le traitement », explique-t-il. Francesco Perroneprésident national de l’Aiom. « Ces derniers ont en outre un risque de décès 20 % plus élevé dans les mois et les années qui suivent. »
Les causes des difficultés financières
L’impact de la toxicité financière sur la survie des patients en Italie est similaire, mais avec des effets opposés, au bénéfice induit par certaines thérapies approuvées par les agences de réglementation. « Nous nous sommes donc demandés – poursuit Perrone – quelles étaient les causes des difficultés financières et pourquoi elles pouvaient également affecter les patients dans un système universaliste comme le nôtre. D’où le questionnaire PROFFIT, qui est à la disposition de la communauté scientifique et a déjà été validé en anglais pour son application également au Royaume-Uni. Il est utile dans tous les contextes où il existe un système public de santé ».
Comparaison avec les États-Unis
Massimo Di Maioprésident élu de l’Aiom, souligne à quel point la comparaison avec les États-Unis est impitoyable : « Dans un système privé comme celui des États-Unis, dans lequel l’assurance couvre 80 % du coût du traitement, il est admis comme inévitable que les personnes touchées par le cancer devront faire face à des problèmes financiers. Aux États-Unis, le risque de décès des patients atteints de cancer qui se retrouvent en difficulté économique et déclarent faillite est environ 80 % plus élevé que pour ceux qui ne subissent aucune conséquence sur leur portefeuille. à genoux, avec d’énormes coûts directs et indirects, doit être le cas en Italie et dans d’autres pays dotés de systèmes universalistes, capables de garantir des soins pour tous ».
La voix des patients : ce que dit le questionnaire PROFFIT
Laura Arenarébiostatisticien de l’Institut National du Cancer Irccs Fondazione Pascale de Naples, explique en détail le fonctionnement de l’instrument : « PROFFIT est un questionnaire composé de 16 déclarations auxquelles les patients sont invités à exprimer ou non leur accord : neuf concernent les causes des difficultés économiques et sept mesurent leurs conséquences. La validation longitudinale du questionnaire est très importante, car elle facilitera son utilisation par la communauté scientifique internationale. ils évaluent leur qualité de vie, sans conditionnement de la part des cliniciens. » L’étude révèle également des différences territoriales marquées : les patients atteints de cancer dans le sud de l’Italie sont confrontés à des problèmes économiques plus graves que ceux vivant dans le nord.
Survivre au cancer, mais à quel prix ?
En 2024, en Italie, il y a eu 390 100 nouveaux diagnostics de cancer. Les nouvelles positives proviennent du nombre de personnes qui survivent après le diagnostic : environ 3,7 millions de personnes en 2024, avec une prévision qui dépassera les 4 millions en 2030. Francesco Perrone souligne qu’aujourd’hui la moitié des patients peuvent guérir, c’est-à-dire atteindre la même espérance de vie que ceux qui n’ont jamais eu de cancer. Mais il prévient : « C’est une nouvelle positive pour les patients, mais cela pose des problèmes de pérennité pour le système et une augmentation de la charge de travail pour les oncologues. La toxicité financière n’est pas seulement causée par la perte de revenus, due à la sortie possible du monde du travail. »
Les trois principales causes de toxicité financière
Le questionnaire PROFFIT a permis d’identifier les principales causes sous-jacentes à la crise économique qui touche les patients. Le premier concerne la difficulté de prise en charge de la maladie par le Service National de Santé. Selon Perrone, il est essentiel de rendre véritablement opérationnels les réseaux régionaux d’oncologie sur tout le territoire national, actuellement actifs dans seulement la moitié des régions. Cela permettrait un meilleur dialogue entre patients et professionnels de santé et un accueil réel et continu dès le diagnostic.
La distance des lieux de traitement
La deuxième cause concerne la distance entre le domicile et le lieu de traitement. Massimo Di Maio précise que le problème ne réside pas seulement dans la migration des soins de santé du Sud vers le Nord : « Même les patients qui doivent parcourir 25 kilomètres – souvent le trajet entre la banlieue et le centre-ville – doivent parcourir cette distance plusieurs fois par mois. La concentration des installations d’oncologie dans les grands centres rend encore plus urgent le renforcement de la médecine locale ».
Dépenses non remboursées
La troisième cause est représentée par les dépenses non couvertes par le Service National de Santé telles que les médicaments supplémentaires, les suppléments, les visites chez des spécialistes suite au diagnostic. « Ces coûts – souligne-t-il Elisabetta Iannellisecrétaire de la FAVO (Fédération italienne des associations de bénévoles en oncologie) – peut peser lourdement, surtout sur les couches les plus faibles de la population. Notre système garantit l’accès aux médicaments anticancéreux, mais des services tels que la physiothérapie, la chirurgie reconstructive ou les soins dentaires – nécessaires pour de nombreux patients en traitement actif – restent exclus. Même les prothèses et les aides fondamentales, comme les perruques ou les soutiens-gorge postopératoires pour les femmes ayant subi une chirurgie du cancer du sein, restent à la charge des patientes. »
