Social et santé : alerte des scientifiques : « Conseils médicaux d’influenceurs à risque »

« Les conseils médicaux biaisés ou trompeurs partagés par les influenceurs peuvent causer des dommages et nécessitent une action coordonnée de la part des gouvernements et des plateformes pour protéger le public. » C’est l’appel d’alarme lancé par ‘The Bmj’ qui met sur papier l’inquiétude des scientifiques face à un phénomène rampant : « Les influenceurs des réseaux sociaux sont une source croissante de conseils médicaux. Plus de 70% des jeunes adultes aux Etats-Unis suivent les influenceurs et plus de 40% ont acheté des produits sur la base de leurs conseils », lit-on dans un article signé par Raffael Heiss du Center for Social and Health Innovation – MCI Management Center Innsbruck, avec 5 collègues d’Autriche et des États-Unis.

Les auteurs notent 4 problèmes critiques dans les suggestions de santé des influenceurs : « Manque d’expertise médicale ou de connaissances pertinentes, influence de l’industrie, intérêts entrepreneuriaux et convictions personnelles ». Ce sont ces « préjugés » en raison desquels les conseils médicaux diffusés via les réseaux sociaux « peuvent causer des dommages psychologiques, physiques, financiers et systémiques : depuis des autodiagnostics inexacts et des traitements inappropriés jusqu’à des dépenses inutiles et des coûts de santé plus élevés ».

Le mauvais exemple de Kim Kardashian (mais pas que)

Les chercheurs citent les célébrités comme « un exemple clair » Kim Kardashianqui a encouragé ses 360 millions d’abonnés sur Instagram à se soumettre à un examen IRM complet « corps total », « un test sans bénéfice prouvé et lié à un surdiagnostic, à des interventions inutiles et à des coûts élevés ».

Influenceurs du secteur de la santé

Mais « même les influenceurs ayant une expertise en soins de santé peuvent donner des conseils trompeurs », préviennent Heiss et ses collègues : « Par exemple Éric Bergun chiropracteur américain comptant 14 millions d’abonnés sur YouTube, promeut l’utilisation de suppléments à forte dose » tout en « vendant sa propre marque de vitamine D et d’autres produits, dont certains ont fait l’objet d’un avertissement légal pour leur teneur en plomb supérieure aux niveaux de sécurité ».

Ce qui rend le « médecin influenceur » encore plus « convaincant », et donc potentiellement insidieux, analysent les experts, c’est la « capacité à créer des liens réels ou unilatéraux (souvent définis comme « parasociaux ») avec des abonnés ». Les auteurs reconnaissent que « certains influenceurs offrent des conseils utiles en matière de santé, notamment des médecins et d’autres personnes qui aident à dissiper les idées fausses largement répandues ».

Patients influenceurs

Ensuite, il y a les influenceurs qui parlent des maladies dont ils souffrent personnellement et qui, en tant que patients, « peuvent apporter un soutien précieux par leurs pairs, en particulier pour les conditions stigmatisées, en créant des espaces sûrs » de discussion « et en partageant leurs expériences personnelles ». Cependant, insistent les chercheurs, « maximiser les avantages et minimiser les inconvénients des conseils médicaux des influenceurs nécessitera la collaboration de plusieurs acteurs, en particulier les gouvernements et les plateformes de médias sociaux ». Les stratégies préconisées par les experts incluent « une régulation efficace, une plus grande responsabilité des plateformes et des influenceurs, ainsi que la sensibilisation des utilisateurs à travers des formations ciblées et l’accès à des informations fiables et vérifiées ».

Plus de règles pour les plateformes

Réguler et modérer les plateformes et les influenceurs est nécessaire », conviennent les Américains dans un éditorial en lien avec l’article. Tina Purnat (Harvard) et David Balance (Cornell University), qui estiment cependant également « qu’il est essentiel de promouvoir la confiance à travers des communautés vérifiées, des forums approuvés par des médecins et des campagnes de santé publique participatives ».

Les signataires analysent comment les plateformes numériques, les opportunités de rencontre avec les cliniciens et les espaces communautaires, en ligne et hors ligne, façonnent les croyances, les attentes et les demandes des patients. « La prise de décision partagée doit évoluer à l’ère du numérique », écrivent-ils.

Le revers de la médaille

Dans un article connexe, Stéphanie Santos Paulo du BMJ donne la parole aux témoignages de patients influenceurs qui ont gagné un large public sur les réseaux sociaux, partageant des histoires personnelles sur leur maladie et les thérapies qu’ils suivent. Des histoires qui, observe-t-il, favorisent un sentiment d’authenticité et un lien émotionnel avec les adeptes.

« Je pense que les gens trouvent les réseaux sociaux plus utiles pour trouver des réponses, en partie parce qu’il n’est pas facile de contacter un professionnel de la santé », réfléchit-il. Liam Robertsondont la page Instagram @livingwithulcerativecolitis compte 9 300 abonnés. Exprime de l’espoir Lily Maéqui, sur le compte Instagram @chronicallylil, raconte sa vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, l’endométriose et le syndrome de compression vasculaire : « J’aimerais que les professionnels de la santé écoutent et interagissent davantage avec les communautés de patients en ligne. Il y a une telle richesse de connaissances de première main partagées – histoires vraies, symptômes et expériences vécues – qui pourraient aider à améliorer les soins si davantage de prestataires prenaient le temps de les comprendre. » Jen Moorequi publie des articles sur l’endométriose et l’adénomyose sur la page Instagram @jen.dometriosis, revendique le rôle des patients influenceurs dans l’orientation des abonnés vers les professionnels de santé : « Si nous n’impliquons pas les médecins dans ce que nous essayons de faire – dit-il – rien ne changera ».