« Si, non ! » : 30 histoires dans un livre pour lutter contre le cancer du sein

Il y a ceux qui n’ont pas eu honte de montrer en public les cicatrices laissées par l’opération, ceux qui ont continué à travailler en se réinventant et ceux qui, grâce aux contrôles périodiques jamais manqués, ont appris avec consternation la nouvelle de la maladie mais en même temps un soulagement pour recevoir un diagnostic précoce. Il y a aussi ceux qui, en tant qu’anciens patients, ont décidé de devenir bénévole et ont fondé une association de patients pour rendre au moins en partie le même soutien reçu pendant la maladie de la part d’autres associations. Et qui, après l’expérience du cancer du sein dans sa famille, a choisi de devenir médecin pour démontrer qu’il est possible de communiquer avec les patientes sans les laisser impuissantes et pleines de doutes à cause d’un diagnostic posé à la hâte ou de manière trop technique.

(((gele.Finegil.StandardArticle2014v1) Lorsque la ménopause atteint 30 ans))

Le livre « SI, NON ! Le cancer du sein raconté par celles qui l’ont vécu et le vivent au quotidien, pour elles-mêmes et pour tous les autres » (aux éditions Gribaudo) rassemble ces histoires et d’autres sur le cancer du sein : 30 témoignages personnels de femmes qui ont été patientes et ont vécu, souffert et affronté la maladie différemment, de soignants et de bénévoles, de médecins et de chercheurs engagés pour rendre cette pathologie de plus en plus traitable, même dans ses formes les plus agressives.

Disponible dans toutes les librairies et boutiques en ligne, le livre a été réalisé par l’Association Europa Donna Italia (avec le soutien de la Fondation Ieo-Monzino Ets) à l’occasion de ses trente années d’activité dans la promotion et la protection des droits à la prévention et à la traitement du cancer du sein.

Les histoires de Rosalinda, Carolyn, Monica, Mara et bien d’autres

Parmi les témoignages recueillis figurent ceux de personnalités qui ont décidé de participer au projet. « J’ai trop bu, je n’ai pas mangé, je pesais peu… – dit-il dans le livre Rosalinda Celentano – J’ai arrêté quand l’inquiétude dans les yeux de ceux qui m’aimaient était trop grande pour être ignorée… Avec une étrange ironie, le diagnostic de la maladie est venu pour moi juste au moment où j’avais décidé d’aller mieux ». Le sein gauche était complètement compromis tandis que le sein droit était encore à moitié sain. La tumeur était plus grosse que prévu, elle avait également atteint les ganglions lymphatiques axillaires. « Heureusement, tout s’est bien passé. Puis mon nouveau corps est sorti des bandages – continue Rosalinda qui, malgré l’insistance des médecins, a décidé de ne pas recourir à la reconstruction mammaire – je ne veux rien – continue-t-elle – je suis en paix comme ça ».

Aussi Caroline Smithdanseuse et chorégraphe, connue pour son rôle de juge dans l’émission télévisée Danse avec les stars, a été frappée par un cancer du sein. Il raconte comment il a essayé de ne pas arrêter de travailler et de se réinventer, trouvant une manière différente de continuer à travailler la danse. Vivre avec le cancer sans ressentir l’angoisse d’être considéré par les autres comme n’étant plus capable d’exercer le travail habituel. « Les médecins l’ont attaqué et il est revenu… – lit-on dans son témoignage – Danser n’est pas un travail, c’est ma vie. Et c’est aussi ce qui m’a motivé les jours les plus fatigants. »

Pour l’actrice Monica GuerritoreCependant, se soumettre à des contrôles réguliers a toujours été important. C’est précisément lors d’une de ces visites qu’elle a découvert ce à quoi elle ne s’attendait guère. Sa première pensée fut : « Dieu merci – dit-il dans le livre – Une tumeur, oui. Mais Dieu merci, je n’ai jamais oublié les visites annuelles… Dieu merci, je l’ai tout de suite compris, car je savais bien qu’un diagnostic précoce est fondamental… ». Tout comme il était fondamental pour elle de recommencer à jouer immédiatement : dans le livre, elle parle de son choix de se montrer sur scène sans craindre de montrer la cicatrice. On parle aussi de sentiments mitigés ressentis à l’annonce de la tumeur. Mara Maionchi: « Combattre la résignation », voilà comment il définit l’ambiance de cette époque. Pour elle, il était utile de demander et de découvrir, de discuter avec tous ceux qui avaient une expérience similaire à partager. Parce que le partage a rendu les choses plus faciles. En plus d’eux, il y a aussi ceux qui révèlent leur expérience de la maladie. Nancy Brilli, Rosanna Banfi, Samantha de Grenet, Patrizia Mirigliani Et Caroline Marconi.

Travail d’équipe entre bénévoles, médecins et chercheurs

Et il y a aussi les histoires de Rosanna D’Antonaprésidente d’Europa Donna Italia, et d’autres bénévoles : des femmes qui ont vécu la maladie et qui ont choisi de fonder ou de participer aux activités de l’une des 190 associations de patients qui font désormais partie du réseau. Des femmes pour qui le titre de ce livre est un véritable manifeste : où le SI, ou la possibilité d’apparition de la tumeur, est suivi d’un NON ferme. Et c’est pourquoi ils ont décidé d’exploiter une entreprise plaidoyer devenir des délégués régionaux de l’association : des référents qui représentent les droits des patients dans les contextes institutionnels régionaux et qui vérifient ce qui reste à faire pour améliorer les parcours de soins et d’assistance au niveau territorial. Parmi eux, pour n’en citer que quelques-uns, il y a Loredana Pau, vice-président et coordinateur des associations, qui rappelle dans le livre la période difficile des thérapies et de la ménopause forcée, mais aussi le grand travail réalisé pour garantir la création d’unités mammaires multidisciplinaires sur le territoire national ; Maria Aneddadéléguée d’Europa Donna-Calabria, qui, avec son activité bénévole, tente de soutenir les patients et leurs familles dans une région où les structures de santé adéquates sont rares ; Benedetta Cerasanidéléguée des Abruzzes, qui souhaiterait voir enfin sa région parmi les plus vertueuses en termes de nombre de participants au dépistage par mammographie ; Et Vittoria Cioppi, délégué de la région des Marches, qui, sans relâche, avec l’association, tente de récolter des fonds destinés à l’achat de meilleurs équipements hospitaliers pour le diagnostic.

A leurs côtés, les témoignages de certains oncologues qui ont accompagné les premiers pas d’Europa Donna et avec lesquels l’association travaille souvent en synergie (parmi lesquels Lucie Del MastroDirecteur de la Clinique d’Oncologie Médicale de l’Irccs de l’Hôpital Polyclinique San Martino ; Filippo De BraudDirecteur du Département d’Oncologie et d’Oncohématologie, Fondation Irccs Institut National du Cancer de Milan ; Paolo Véronèsedirecteur du programme de sénologie à l’IEO de Milan ; Francesco PerroneDirecteur de la Structure Complexe d’Essais Cliniques de l’Institut National du Cancer « Fondazione Pascale » de Naples et Président de l’Aiom ; Rossana BerardiDirecteur de la Clinique d’Oncologie Aou des Marches). Et celles des jeunes chercheurs qui, à travers leurs expériences professionnelles, parlent de nouvelles stratégies personnalisées de prévention et de traitement, des objectifs atteints ou qu’ils visent à atteindre, non seulement dans le traitement du cancer dans ses formes les plus agressives, mais aussi dans l’amélioration de la qualité des soins. la vie des patients dans tous les domaines. Des histoires de médecins et de chercheurs d’où ressort fortement l’importance d’un changement de prise en charge, qui passe également par l’écoute des patients et une communication plus efficace et fonctionnelle avec eux sur les parcours de traitement et d’assistance et sur les effets secondaires des thérapies administrées, sans perdre de vue leur leurs besoins, leurs attentes pour l’avenir, leur vie familiale, professionnelle et sociale. Un point, ce dernier, considéré comme crucial pour la cancérologie du futur.