Personnes LGBTQ +, contre des tumeurs, vous avez besoin d’une communication plus inclusive

« Les obstacles sont invisibles à la plupart des gens. Pourtant, ils sont énormes, à tel point qu’il est difficile de croire qu’ils dépendent uniquement des mots que nous utilisons, de la couleur choisie pour une brochure ou une image. Mais si notre communication n’est pas très compréhensible au public à laquelle il est traité, les gens feront beaucoup d’efforts pour accéder aux soins nécessaires. Chiara CassaniGynécologue oncologue au Policlinico San Matteo et chercheur de l’Université de Pavie parle – des données en main – des inégalités et des iniquités: celles liées au genre, à l’identité de genre, à l’âge, à la langue, à la religion, à la situation économique et culturelle. En un mot, aux minorités.

Ce sont toutes les iniquités qui – dit-il – se multiplient, pour devenir un problème de santé publique non aussi marginale qu’on pourrait le penser. C’est pourquoi, avec un groupe de chercheurs de différentes réalités Lombard, Cassani recherche des solutions pour augmenter l’inclusion.

En fait, le projet ICARE, qui vise à lutter contre les inégalités en oncologie et qui le voit impliqué en tant qu’enquêteur principal: un programme de recherche qui sera financé avec 200 000 euros grâce à la «recherche sur les inégalités» Call of Fondazione Cariplo, qui implique (entre autres), le National Institute of Cancer of Milan, l’IRCCS Maugeri Pavia, le CNAO Foundation, a commencé il y a quelques jours. Département de linguistique de l’Université de Pavese. Oui, car l’accent mis sur la communication est la particularité de ce projet: l’objectif final est de promouvoir un changement culturel et structurel dans la façon dont les informations sur la santé sont transmises et mises en œuvre par les patients. Comme?

D’où le projet est né

« L’idée est née d’une sensibilisation acquise jour après jour dans notre travail – Cassani dit à la santé – beaucoup de nos communications sont souvent claires.

Une communication axée sur le genre

Certains exemples peuvent aider à comprendre. Nous pensons au matériel d’information sur l’importance du dépistage du cancer de la cueille et de la vaccination anti-VPV que nous pouvons trouver autour, peut-être du médecin de famille ou dans n’importe quelle clinique. Habituellement, la couleur prédominante est le rose et le pronom utilisé est elle. Si à deux pieds, il en vient à penser « bien sûr », cela signifie que le fait qu’un homme transgenre – qui a l’utérus sur place – n’a pas besoin, ainsi que le droit, de faire la prévention, ne prend pas en considération. Si cette personne est enregistrée dans le registre en tant qu’homme, comme c’est vrai, il ne sera même pas appelé par le service de dépistage régional: il devient invisible. Il en va de même pour la communication aux femmes transgenres concernant le risque de cancer de la prostate. Et, en cas de soins hormonaux, pour celui du sein.

Confidentialité pour la vaccination contre le VPH chez les hommes

Un autre cas encore. Celui de Giulio (nom de Fantasia) qui devrait accéder à la vaccination anti-HPV, prévu gratuitement pour les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes (MSM), un comportement lié à un risque accru d’infection par le VPH et, par conséquent, certaines tumeurs, comme les femmes qui ont des relations sexuelles avec des hommes). Ici, en plus de l’écart de communication, il y a une question de confidentialité: pour accéder à la prévention, Giulio doit déclarer son orientation sexuelle. Sinon, il doit le payer. Et voici une autre iniquité, c’est-à-dire la discrimination dans l’accès aux soins en fonction du revenu: seuls ceux qui peuvent se le permettre sont protégés. « Il s’agit d’un exemple clair de la façon dont plus de facteurs peuvent se croiser – Cassani souligne – si la stigmatisation et la discrimination de l’orientation sexuelle sont préparées, celles qui ont moins de ressources, non seulement économiques mais aussi culturelles et sociales, rendront plus difficile à aller chez le médecin même en présence de symptômes, et le diagnostic du cancer arrivera dans un stade déjà avancé, lorsque les chances de soins sont plus limitées.

Un modèle inclusif et reproductible

D’autres inégalités peuvent concerner la religion: dans certaines populations de femmes, par exemple, les maladies liées à la sphère sexuelle sont un sujet très délicat. Nous devons savoir comment poser des questions de la bonne manière, nous dit Cassani, car la langue choisie peut faire la différence. « En général, nous ne sommes pas habitués à des références culturelles autres que celles dans lesquelles nous avons grandi. L’adaptation de la communication n’est pas une capacité innée, mais nous devons la former, ou nous risquons de générer en l’absence d’inégalités. Malheureusement dans les cours universitaires de la médecine. Royaume, dans les pays d’Europe du Nord et, au moins jusqu’à récemment, aux États-Unis.

Les phases de l’initiative

Il commence à partir de la collecte du matériel d’information – à partir de celle de l’hôpital de jour aux campagnes de sensibilisation – qui seront analysées avec l’aide de linguistes et d’experts en communication dans les études médicales et de genre, et par des représentants des minorités et des associations de patients. « Une alliance stratégique qui vise à promouvoir un changement culturel et structurel dans la façon dont les informations sur la santé sont transmises et mises en œuvre par les patients », commentent-ils Amelia Barcellini Radiothérapeute oncologue de la Fondation CNAO et de l’Université de Pavia E Laura Deborah Locati de l’IRCCS Maugeri Pavia et professeur agrégé d’oncologie médicale de la même université. Une valeur supplémentaire supplémentaire de l’IRETRETO est l’implication des jeunes chercheurs, dans le but de promouvoir l’égalité des sexes et le développement professionnel.

Cassani et ses collègues comptent pour avoir les premiers résultats pour le début de la nouvelle année: « Ces données – concluent que le chercheur – indiquera les domaines et les lacunes sur lesquels nous nous concentrerons. Ensuite, nous construisons et testerons les nouveaux modèles dans une véritable étude clinique. En fin de compte, nous organiserons les groupes de travail pour diffuser de bonnes pratiques de communication ».