Maria Malatesta: « Je vais vous dire ce que signifie vivre avec la neurofibromatose »

« Je suis conscient de ma maladie depuis que je suis enfant. Mes parents m’en ont toujours parlé, comme vous le faites avec un enfant, essayant de ne pas me faire peur. D’un autre côté, pour moi, il a toujours été évident que j’étais différent des autres, que quelque chose n’allait pas avec ma santé ». Maria Malatesta Aujourd’hui, il a 30 ans et pendant 28 ans, il vit avec une maladie rare, la neurofibromatose de type 1. La première opération chirurgicale l’a subi à 4 ans; Le premier d’une longue série, typique du cours de cette maladie.

Personne ne sait ce qu’une route prendra la maladie et où les tumeurs viendront

La neurofibromatose de type 1, indiquée par l’acronyme NF1, est une maladie qui affecte une personne tous les trois mille et se caractérise par le développement de neurofibromes cutanés et de plusieurs formations sous-cutanées qui peuvent se développer dans de nombreux organes différents et peuvent provoquer des changements de squelette, des complications oculaires, neurologiques et oncologiques. Parmi ceux-ci, les neurofibromes du plexiforme sont les tumeurs de la gaine nerveuse: de vastes plaques détectées ou des cordons disposés le long des nerfs, souvent progressifs et invasifs.

« Aucun de nous ne sait de quelle façon prendra sa maladie, les neurofibromes peuvent naître partout dans le corps et la seule arme que nous avons est la prévention: effectuer des vérifications périodiques pour vérifier s’il y a de nouvelles formations et si celles qui ont grandi ont grandi », a déclaré Malatesta qui pour éliminer les neurofibromes a subi deux interventions à l’épine et le dernier, en 2016, à la poitrine.

Coexister avec les signes de la maladie et avec l’incertitude

L’autre caractéristique de la maladie, celle pour laquelle le pédiatre de Malatesta a immédiatement soupçonné qu’il était NF1, sont les petites taches de café et le lait sur la peau. « J’ai eu de la chance parce que le retard de diagnostic des maladies rares peut aller jusqu’à 7 ans, alors que j’avais le diagnostic en peu de temps et que je pouvais être contrôlé au mieux », dit-il. Mais la fille la plus suivie et la plus contrôlée doit également faire face à l’inconfort de devoir toujours justifier son apparence physique, en partie différente de celle de la majorité, avec les difficultés de l’adolescence, un âge critique même sans taches sur la peau ou « Bubboni » sur le corps.

Au fur et à mesure que nous grandissons, la peur de l’avenir augmente également. « Lorsque vous êtes petit, vous vivez dans le présent, en grandissant, vous vous demandez demain. Je sais que j’ai le risque de développer des tumeurs plus élevées que la moyenne et pour cela, je sais que je dois constamment garder sous contrôle. Avec le NF1, vous devez toujours être en alerte, car il est imprévisible, mais je fais confiance aux médicaments. Si je pense aux progrès qui ont été faits au cours de ces années, je suis convaincable pour les futures », sous les paroles malates.

Un double poids pour les femmes

Être une femme ajoute un poids à être un patient rare? « Oui, à plusieurs égards. Dans le cas de ma maladie et des signes qui peuvent donner sur le corps, la pression sociale qui est toujours exercée sur les femmes par rapport à son apparence physique doit toujours être considérée. Career, « Malatesta, qui est présidente de l’Association des patients ananas. Pour mettre en lumière les difficultés des femmes, nous nous unissons, la Fédération des associations de patients rares, a favorisé les femmes en rares, un projet d’analyse et de sensibilisation à cette question. «Pour les femmes, le poids pour continuer les épaules est vraiment remarquable et il est important que l’impact sur leur qualité de vie, à la fois en tant que patients et en tant que soignants, soit reconnu et soulagé par la santé et les politiques sociales ad hoc», Conclut Malatesta.