Les retards et les échecs entravent la protection des patients atteints de cancer

Chaque année, le troisième dimanche du mois de mai, est célébrée la Journée nationale des patients atteints de cancer, un événement promu par la Favo (Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie) et par les associations fédérées. Une occasion de faire le point sur la condition des patients atteints de cancer et des anciens patients atteints de cancer qui, malheureusement, comme le rapporte le 18e Rapport sur la condition sociale des patients atteints de cancer, présenté aujourd’hui à Rome, est accablée par des retards et des non-respects qui empêchent les patients et les survivants d’un diagnostic de cancer d’être véritablement protégés. Ce qui manque, ce ne sont pas seulement les mesures, mais aussi une volonté claire de les mettre en œuvre, estiment les experts.

Tumeurs : un défi clinique et social

Elisabetta IannelliSecrétaire Favo – Malgré les protections assurées par le Service National de Santé, la maladie génère une toxicité financière, qui oblige à des choix difficiles. L’épargne familiale est souvent érodée pour couvrir les coûts de la mobilité forcée des soins de santé, pour le recours aux soins de santé privés pour des visites, des tests et des contrôles ou pour des soins à domicile non remboursés. Dans ce contexte, la protection sociale en entreprise peut devenir une véritable infrastructure d’accompagnement, grâce à des outils encore peu connus : remboursement des soins à domicile, baby-sitting, livraison de médicaments à domicile, soutien psychologique, couverture santé complémentaire étendue également aux membres de la famille, retour progressif au travail et aménagements raisonnables. Des mesures qui évitent la paupérisation, protègent la continuité de l’emploi et soutiennent également l’aidant, souvent coincé entre soins et revenus. Le bien-être des entreprises peut rendre la vie quotidienne autour des soins plus durable et des exemples vertueux existent déjà dans notre pays. Comme Favo, nous pensons qu’il est nécessaire de promouvoir des modèles de soins en milieu de travail véritablement inclusifs. Cependant, un engagement commun est également nécessaire de la part des entreprises, des institutions et du tiers secteur pour promouvoir une protection sociale véritablement inclusive, capable de transformer les lieux de travail en environnements favorables aux soins.

Le sénateur Francesco ZaffiniPrésident de la Xème Commission Permanente (Affaires Sociales, santé, travaux publics et privés, sécurité sociale) du Sénat de la République, sur le fond, a cependant rappelé l’engagement des institutions à répondre aux besoins des patients : « Dans cette législature, nous avons voulu donner un signal concret également au niveau des droits sociaux et du travail, avec l’approbation de la loi n° 106 de 2025, qui renforce la protection des travailleurs souffrant de maladies oncologiques, invalidantes et chroniques. pathologies. Il s’agit d’une loi importante car elle reconnaît que le processus de traitement ne peut pas se traduire par une pénalité professionnelle ou financière, en introduisant des outils supplémentaires tels que des congés payés pour les visites, les tests et les thérapies, ainsi que de plus grandes garanties pour le maintien de l’emploi ».

Les retards administratifs et bureaucratiques empêchent la protection des patients

Le message du secrétaire de la Fédération pour l’aide sociale aux entreprises comme véritable outil de soutien aux citoyens atteints de cancer – chaque année on enregistre 390 mille nouveaux cas et on estime que quatre millions de citoyens vivent en Italie après le diagnostic de la maladie – fait partie d’un appel plus général de Favo à faire davantage pour améliorer la prise en charge des patients atteints de cancer. L’invitation est de surmonter les obstacles administratifs et bureaucratiques qui empêchent une protection complète. En effet, rapporte Favo, il y a un manque de fonctionnement complet de la salle de contrôle nationale du Plan National d’Oncologie (Pon) 2023-2027, ce qui empêche effectivement de vérifier l’allocation des ressources destinées à l’oncologie, la Coordination Générale des Réseaux d’Oncologie (Cro) n’est pas encore active, empêchant le Ministère de la Santé d’intervenir pour corriger les éventuelles carences locales et risquant d’exacerber les inégalités régionales déjà fortes. L’absence de décrets d’application risque également de ruiner la participation des associations de patients aux fonctions stratégiques du Service National de Santé, inscrite dans la loi de finances 2025.

Pourtant, comme il l’a rappelé Maurizio Campagnamembre du comité scientifique de l’Observatoire des conditions de soins des patients atteints de cancer, la participation des patients au système de santé est fondamentale : « La participation des associations de patients aux réseaux régionaux d’oncologie et aux processus décisionnels du ministère et de l’Aifa représente aujourd’hui un pilier de la gouvernance des soins. aux besoins réels de la communauté ».

Favo et l’engagement en faveur de la prévention primaire

La Journée nationale des patients atteints de cancer a également été l’occasion de rappeler l’engagement de Favo en faveur de la prévention primaire, à toutes les étapes de la vie, en commençant par les enfants et les adolescents. Ce dernier groupe est exposé à des facteurs de risque particuliers, comme le tabagisme et le vapotage, a-t-il rappelé. Paola Varèsedirecteur scientifique de Favo : « L’écoute des histoires d’enfants et d’adolescents a accru la responsabilité de promouvoir des politiques actives contre les risques précoces. Alors que l’attention institutionnelle est déjà élevée sur la nutrition et l’activité physique, il est désormais urgent d’agir contre les soi-disant « risques cachés et silencieux du tabagisme-non-fumeur », c’est-à-dire le monde du vapotage. Les données 2024-2025 soulignent une urgence sociale : 28 % des étudiants sont déjà des consommateurs « doubles » ou « d’essai », alternant cigarettes, e-cigs et tabac chauffé. Cette combinaison agit comme un multiplicateur dramatique de dommages : si le fumeur traditionnel a un risque de cancer du poumon 14 fois plus élevé que celui qui ne fume pas, pour le « double » fumeur, ce risque grimpe à près de 60 fois plus élevé, quadruplant effectivement le danger par rapport au seul fumeur. le tabac. Derrière des arômes envoutants se cache un cocktail toxique qui entraîne des risques immédiats (avec le syndrome d’Evali, une maladie inflammatoire pouvant évoluer vers une insuffisance respiratoire aiguë) ou à long terme ».

Les risques, poursuit Varese, ne concernent pas seulement les tumeurs : « La nicotine administrée avant l’âge de 25 ans interfère sérieusement avec le développement du cerveau, endommageant les zones responsables de l’attention et du contrôle des impulsions. Le défi aujourd’hui est de sensibiliser les jeunes et les parents, en démantelant une stratégie marketing attractive qui favorise des habitudes qui induisent une profonde dépendance, exposant les nouvelles générations à de graves risques pour la santé qui peuvent mettre en danger leur vie ».

Protéger la santé des patients atteints de cancer : le rôle de l’exercice oncologique et des vaccins

Le respect de modes de vie sains reste l’un des piliers de la lutte contre le cancer. Non seulement pour éviter le risque de maladie, mais aussi pour améliorer sa gestion, comme il l’a rappelé. Massimo Di Maioprésident de l’Aiom (Association Italienne d’Oncologie Médicale) : « Les preuves scientifiques nous montrent qu’en plus des bénéfices liés aux traitements « traditionnels », comme la chirurgie, la radiothérapie, les thérapies pharmacologiques, dans de nombreux cas, le patient peut également bénéficier de l’exercice physique. plus étudiées et avec un impact clinique potentiel plus important. De nombreuses études ont montré que des programmes d’activité physique correctement structurés sont capables d’améliorer les paramètres physiologiques, fonctionnels et psychologiques des patients atteints de cancer, en aidant à contrecarrer de nombreux événements indésirables associés à la maladie et aux thérapies. Parmi les bénéfices les plus documentés figurent l’amélioration de la capacité cardiorespiratoire, l’augmentation de la force musculaire, la réduction de la fatigue liée au cancer et l’amélioration de la qualité de vie, ainsi que les bénéfices en termes d’anxiété et de dépression. Et les preuves scientifiques, a poursuivi Di Maio, doivent désormais servir à guider l’inclusion de l’activité physique dans les parcours de traitement oncologique. Encore un autre point sensible en Italie concernant l’aide aux patients atteints de cancer :  » Ce n’est que dans certaines régions que les soi-disant ‘salles de gym’ ont été récemment mises en service. Contrairement à d’autres pays, comme le Royaume-Uni, l’Allemagne ou les Pays-Bas, il n’existe pas encore de modèle d’organisation commun au niveau national ».

La santé et la qualité de vie des patients dépendent aussi de la promotion de la vaccination, a-t-il enfin rappelé. Roberta SiliquiniDépartement de Santé Publique et de Sciences Pédiatriques de l’Université de Turin : « Un autre besoin pour les patients atteints de cancer est de se faire vacciner pour réduire le risque de complications graves, d’hospitalisations et de mortalité. C’est ce qui est soutenu par une abondante littérature scientifique au niveau international, mais les taux de couverture ne sont pas encore optimaux en Italie. Pour la seule grippe, nous sommes à moins de 50 %, en ligne avec ce qui se passe dans d’autres pays européens. dans les lieux de soins ».