En mer pour renouer les liens familiaux accablés par le cancer

Lorsqu’une maladie oncologique pénètre dans un foyer, elle ne touche jamais qu’une seule personne. Le diagnostic est comme une bombe larguée au milieu du salon : l’onde de choc frappe toute la famille et bouleverse les équilibres, détruit les rythmes, détruit les certitudes. S’il touche ensuite un enfant, tout est amplifié. Et même si l’attention des parents est concentrée sur le petit patient, il y a une partie de cette famille qui reste souvent dans l’ombre, malgré une charge émotionnelle très lourde. Ce sont les frères et sœurs du patient, appelés « frères et sœurs ».

Pour ces victimes invisibles du cancer, est né « Fratelli d’A-mare », un projet promu par les fondations Casa Ronald McDonald Italia ETS et Tender To Nave Italia ETS et maintenant dans sa troisième édition, qui a pour objectif – aussi ambitieux que nécessaire – de guérir la relation entre frères, mise à l’épreuve par la maladie et la distance physique. Comme? A travers une expérience de la vie en mer.

Victimes invisibles

« Adele (ce n’est pas son vrai nom) a commencé à se sentir malade la veille de Noël 2013. Elle avait un peu plus de deux ans », raconte sa mère Sonia (ce n’est pas son vrai nom). « Nous nous sommes précipités à l’hôpital et après une prise de sang d’urgence, nous avons été immédiatement dirigés vers les Spedali Civili de Brescia. Au début de la nouvelle année, nous avons eu le diagnostic : leucémie. » Les traitements ont duré des mois, et alors qu’on pensait en avoir fini, la rechute s’est produite. Les parents hospitalisés avec la petite fille, nuit et jour. Mais, ballottée entre les maisons de ses grands-parents, de ses oncles et parfois même de certains de ses amis, se trouvait Nadia (nom fictif).

« Notre ‘grand’, sept ans, se souvient Sonia, émue. « Mon mari et moi nous relayions : l’un dans la salle avec Adèle, l’autre à la maison avec Nadia, au moins le soir. Nous voulions lui donner un semblant de normalité, de présence, pour qu’elle ne se sente pas abandonnée et puisse mieux comprendre ce qui nous arrivait, sans pour autant lui faire peser la peur de perdre sa sœur. » Mais la vérité – admet Sonia – est que, même lorsqu’elles étaient à la maison avec Nadia, 90% du temps et de l’attention étaient consacrés à Adele : il y avait des rendez-vous, des thérapies, des environnements à désinfecter, le plan de la semaine à établir.

Avec la greffe de moelle d’Adèle (en fait deux, compte tenu de l’échec de la première tentative), la distance entre les sœurs s’est aggravée : l’état de santé délicat de la plus jeune exigeait que les contacts soient réduits au minimum. « Même lorsqu’ils nous ont libérés en 2016, nous ne sommes pas rentrés chez nous immédiatement », poursuit Sonia. « Le personnel de l’hôpital nous a présenté la Casa Ronald et a fait préparer un petit appartement pour Adele. Il était important qu’elle puisse rester à proximité des établissements de soins, dans un lieu ‘protégé’, adapté aux besoins du moment. »

Comme à la maison

Adele faisait partie des plus de 90 000 enfants impliqués dans le phénomène de mobilité sanitaire. Les familles, contraintes de quitter leur domicile pour accéder à des soins d’excellence, souvent vitaux, en plus de connaître la précarité de la maladie et le déracinement, doivent également faire face à des difficultés économiques et logistiques. Casa Ronald McDonald Italia ETS est une organisation à but non lucratif dont la mission est d’offrir des programmes et des services qui renforcent la famille, éliminent les obstacles et soutiennent le parcours de traitement des enfants malades loin de leur ville. Concrètement, il offre des espaces dans des structures adjacentes ou même au sein des services de pédiatrie (il existe aujourd’hui en Italie 4 maisons – à Rome, à l’hôpital S. Orsola de Bologne, à Brescia et à Florence – auxquelles s’ajoutent une Family Room à l’hôpital Grande Metropolitano Niguarda de Milan, une à l’hôpital S. Orsola de Bologne, une à l’hôpital pour enfants Cesare Arrigo d’Alexandrie et une à l’hôpital universitaire Careggi de Florence), où les familles peuvent séjourner pendant les périodes d’hospitalisation. traitement ou thérapie, en restant ensemble autant que possible. « Il n’y a pas que ça », explique Sonia. « Ce qui en fait avant tout un « chez-soi », ce sont les gens qui ne vous font jamais sentir seul et perdu, même dans les moments les plus sombres. Grâce à eux aussi, nous sommes restés une famille. »

La résilience dans l’ombre

L’inconfort du détachement devient cependant presque palpable pour des frères et sœurs en bonne santé, qui peuvent se sentir mis à l’écart et poussés à devenir autonomes trop tôt, ou écrasés par des sentiments de culpabilité et des responsabilités qui ne sont pas les leurs. « Les frères et sœurs d’enfants souffrant de maladies qui nécessitent de longues hospitalisations – déclare Paolo Cornaglia Ferraris, directeur scientifique de la Fondation Tender To Nave Italia – vivent de nombreux changements au niveau émotionnel, relationnel, familial, scolaire et extrascolaire ». Ce déséquilibre rend souvent difficile une connexion saine entre frères et sœurs, avec des répercussions sur leur développement psycho-physique. « Du jour au lendemain, nous n’étions plus une famille normale », se souvient Nadia, aujourd’hui âgée de 21 ans. « Pendant qu’Adèle était à l’hôpital, j’étais toujours là. Malgré les explications de maman et papa, j’étais peu consciente de ce qui se passait. Il m’a fallu beaucoup de temps pour assimiler ce que nous avons vécu, mais le parcours de psychothérapie que j’ai suivi au fil des années m’a beaucoup aidé. Il m’a aussi aidé à trouver ce que j’en suis convaincu être mon chemin dans la vie. »

Naviguez pour vous retrouver

Nadia, qui étudie la psychologie et souhaite se spécialiser dans l’accompagnement des enfants atteints de maladies oncologiques, sait qu’elle doit encore travailler sur elle-même et sur sa relation avec sa sœur Adèle, encore affectée par ces longs mois d’éloignement. « C’est pourquoi, lorsque Casa Ronald nous a demandé de participer au projet Fratelli d’A-mare, nous avons immédiatement accepté. Nous avons pensé qu’une expérience différente de celle d’habitude pourrait nous aider à grandir en tant que personnes et en tant que sœurs. »

À bord du Nave Italia, le brick à voile de la Marine, les couples de frères impliqués dans la troisième édition du projet (qui a également vu cette année la participation de Dynamo Camp et de l’association KIM) devaient appareiller de Palerme le 21 juillet et passer cinq jours en mer, en compagnie des membres du personnel, des bénévoles de la fondation et de 21 marins professionnels. La discipline maritime et le soutien psychologique ont aidé les garçons et les filles à accroître leur confiance en eux et à renforcer leurs liens interpersonnels. « Malheureusement, la navigation était limitée à cause d’un problème avec le navire. Nous faisions encore de nombreuses activités, du nettoyage au nouage des cordes, mais pour moi ce qui faisait la différence, ce sont les moments créés pour nous faire réfléchir sur notre relation », ajoute Nadia. « Adele et moi avons réalisé que, même si nous nous aimons, nous avons encore des lacunes. Mais en être conscient est la première étape pour reconstruire le lien que la maladie a effiloché. »