Cancer du sein, nous devons accorder plus d’attention à la qualité de vie
Les patients recherchent souvent des informations en ligne pour gérer leur vie quotidienne. Et bien souvent, ils n’ont pas accès à un soutien psychologique et nutritionnel. Les données de l’enquête de la Fondation Aiom, qui lance une campagne d’information
Quelle est aujourd’hui la qualité de vie de celles qui doivent suivre un traitement pour un cancer du sein ? Pour près de la moitié des cas (48 %), c’est « fatigant mais satisfaisant », une expression qui donne une bonne idée de l’exigence du parcours, mais aussi de la possibilité d’atténuer les effets secondaires des thérapies. Pour le reste, la qualité de vie est définie comme « bonne » (9 %), « assez bonne » (23 %) et « très mauvaise » pour environ deux patients sur 10.
L’enquête et la campagne d’information
Les données proviennent d’une vaste enquête réalisée par la Fondation AIOM (Association Italienne d’Oncologie Médicale) auprès de plus de 300 femmes : réalisée grâce à la contribution inconditionnelle de Gilead, elle fait partie de la campagne nationale « Cancer du sein et qualité de vie » dédiée à la maladie à un stade avancé ou métastatique, qui comprend des webinaires, des activités sur les réseaux sociaux et des pilules vidéo publiées sur Aiom TV (la web TV de la Société Scientifique) avec des conseils utiles d’experts (oncologues et psycho-oncologues).
« La qualité de vie joue un rôle important dans le traitement et la gestion de toutes les pathologies oncologiques – souligne Saverio Cinieri, Président de la Fondation AIOM -. De nombreuses études ont apporté des preuves scientifiques pertinentes démontrant qu’il s’agit d’un facteur positif tant pour le pronostic que pour la survie. En tant que Fondation AIOM, nous souhaitons éduquer les patients, les membres de leur famille et les soignants à gérer les effets secondaires et à améliorer leur capacité à s’adapter aux situations désagréables. Le but ultime est de réduire l’anxiété liée aux traitements et d’aider les femmes dans une phase extrêmement délicate de la vie. Nous entendons également sensibiliser nos confrères oncologues à la question incontournable de la qualité de vie. »
Les effets secondaires les plus courants
L’effet secondaire le plus fréquent ressortant de l’enquête était la fatigue (83 %), suivi de la perte de cheveux (69 %), des sautes d’humeur ou de la dépression (48 %), des troubles de l’alimentation (41 %), de la sécheresse vaginale ( 33 %), des douleurs (25 %), migraines (21 %), problèmes gastro-intestinaux (16 %), altération de la tension artérielle (13 %). Pour y faire face, 63 % des femmes se tournent vers l’oncologue et 19 % vers les infirmières, 8 % vers le médecin de famille et 1 % vers le pharmacien, mais 9 % le font elles-mêmes. Par ailleurs, 69% déclarent qu’ils recherchent « souvent » en ligne des solutions aux problèmes quotidiens liés à la maladie, et 29% « parfois ». En ce qui concerne les problèmes liés à la sphère psychologique, seuls 26% ont eu une confrontation avec le psycho-oncologue. et, parmi ces patients, neuf sur dix jugent positivement le soutien reçu.
Le style de vie compte, mais peu de gens le savent
Comme le rappelle Alberto Zambelli, responsable du département de sénologie oncologique à l’Université Humanitas de Milan, les modes de vie jouent un rôle décisif dans l’atténuation des effets indésirables des thérapies : « Ils sont fondamentaux et doivent être encouragés même pendant les traitements même si cela n’arrive pas toujours » .
En effet, toujours selon l’enquête de la Fondation Aiom, seulement 32 % des patients jugent bonne la qualité de leur alimentation. 20 % avouent fumer régulièrement et seulement 16 % font régulièrement du sport. « Les soins aux patients ne peuvent pas se limiter à éliminer ou à contenir la maladie – ajoute Rosanna D’Antona, présidente d’Europa Donna Italia – mais doivent également maintenir, si possible, une bonne qualité de vie. C’est pourquoi la communication médecin-patient est cruciale : lorsqu’elle se caractérise par le dialogue, l’empathie et l’écoute, elle améliore la confiance du patient dans le traitement et son adhésion au projet thérapeutique. Il ne faut pas négliger l’importance de deux autres aspects : le premier est la nécessité de pouvoir compter sur une nutritionniste au sein des centres multidisciplinaires de soins du sein, le second concerne l’activité physique et les thérapies intégrées. Ils sont tous de précieux alliés pour prévenir et contrecarrer les effets secondaires des traitements et orienter les patients vers des modes de vie sains. Actuellement, les patientes ne connaissent pas beaucoup ces aspects, car malheureusement toutes les unités mammaires ne les considèrent pas dans leur parcours de traitement ».
L’importance du soutien psychologique
Les choses ne vont pas mieux du côté du soutien psychologique : « Le psychonogologue est une figure professionnelle disponible dans seulement 20 % des divisions d’oncologie médicale de notre pays – ajoute Gabriella Pravettoni, directrice de la division de psycho-oncologie de l’IEO et professeur de psychologie de la décision à l’IEO. Université Université d’État de Milan -. Bien que les taux de survie soient élevés, le cancer du sein est une maladie très complexe à gérer pour une femme. Le patient ressent le néoplasme avec peur, anxiété et inquiétude également parce qu’une zone particulière du corps féminin est affectée. « Combiner l’innovation thérapeutique avec les services d’assistance et d’information a toujours été notre approche distinctive – conclut Frederico da Silva, PDG de Gilead Sciences Italia – Nous sommes fiers de pouvoir le faire une fois de plus en lançant aujourd’hui cette importante campagne éducative auprès des oncologues et des associations de patients. « .
