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Une visite pour réserver, un doute sur la thérapie, la peur de faire face à un diagnostic, le besoin de parler à quelqu’un qui a déjà vécu la même expérience. Lorsque le cancer du sein arrive, les besoins ne se limitent pas aux soins médicaux. Il existe des difficultés pratiques, des questions, des émotions et des besoins qui accompagnent souvent les femmes longtemps après la fin des traitements. C’est précisément dans cet espace, entre l’hôpital et la vie quotidienne, qu’interviennent les associations associatives. Et leur contribution, souvent difficile à quantifier, revêt des dimensions surprenantes.
En 2025, les associations du réseau Europa Donna Italia ont réalisé plus de 373 000 heures de volontariat, soit environ 46 600 jours de travail. C’est comme si une entreprise de 212 employés à temps plein travaillait gratuitement pendant une année entière pour offrir soins, informations et soutien aux femmes touchées par le cancer du sein. Traduit en termes économiques, cet engagement s’élève à plus de 12,5 millions d’euros. La réalité est capturée dans le rapport Analyse de la valeur sociale générée par les associations italiennes contre le cancer du sein – 2025, réalisé par Teha et présenté aujourd’hui à Rome, au Palais Baldassini.
Plus de 82 000 services en un an
Les chiffres révèlent un réseau étendu, composé d’environ 190 associations réparties sur tout le territoire national. En 2025, plus de 36 600 patients ont été assistés, tandis que plus de 93 000 femmes ont été touchées grâce à des initiatives de prévention. Le soutien a également impliqué près de 1 900 soignants et membres des familles, souvent appelés à partager le fardeau organisationnel et émotionnel de la maladie. Au total, les associations ont fourni plus de 82 500 services, soit environ 220 services par jour, comprenant des visites, des activités d’information, d’orientation et de soutien. Derrière ces résultats se cachent 3 744 bénévoles, dont beaucoup connaissent directement l’expérience de la maladie et mettent leur temps et leurs compétences à la disposition d’autres femmes. « Les chiffres contenus dans l’Analyse, qui en est à sa septième édition cette année, mettent en évidence notre capacité à apporter une contribution concrète au renforcement du système de santé », déclare-t-il. Rosanna D’Antonaprésident d’Europa Donna Italia.
Le soutien qui se poursuit en dehors de l’hôpital
39% des associations opèrent au sein des Breast Units, les centres spécialisés dans le diagnostic et le traitement du cancer du sein. Les 61% restants exercent leurs activités dans la zone. Une distribution qui nous permet de maintenir un lien entre le parcours clinique et la vie des patients, en les accompagnant même lorsqu’ils ne sont pas hospitalisés. « Grâce à leur large présence sur le territoire et à leur relation directe avec les patients, les associations opèrent dans cet espace entre l’hôpital et la vie quotidienne où se déroule une partie importante du processus de traitement », explique D’Antona.
Besoins d’interception
Il ne s’agit pas seulement de fournir des informations ou d’indiquer à qui s’adresser. Les associations parviennent souvent à identifier des besoins qui risquent de rester secondaires par rapport aux besoins strictement médicaux. Plus d’une association sur deux a lancé de nouvelles initiatives pour répondre à des problématiques telles que le bien-être psychologique, la sexualité, l’accompagnement des soignants ou les difficultés spécifiques des patients plus jeunes. « Ils offrent des informations, des services et un soutien aux patients, aux membres de leur famille et aux soignants, en répondant à leurs besoins, mais aussi en interceptant et en anticipant des besoins qui ne trouvent pas toujours une réponse adéquate de la part des institutions de santé », ajoute la présidente d’Europa Donna Italia.
Une valeur qui va au-delà du bénévolat
Le rapport met également en avant un aspect moins connu : les associations génèrent non seulement des activités gratuites, mais contribuent à l’économie par l’emploi, les compétences professionnelles et les investissements. En 2025, le réseau a activé plus de 144 mille heures de travail rémunéré, distribué environ 2,4 millions d’euros de salaires et indemnités et investi plus de 1,1 million d’euros en équipements. « Les chiffres montrent que parler de volontariat, c’est parler d’une contribution qui est tout sauf marginale dans le système », souligne-t-il. Daniela Biancoassocié et responsable du domaine Santé & Sciences de la Vie du Groupe Teha.
La valeur économique du volontariat
Un chiffre illustre particulièrement bien le poids du travail gratuit : pour chaque heure rémunérée, les associations peuvent compter sur environ 2,6 heures données par les bénévoles. « Il s’agit d’une infrastructure sociale qui produit une valeur économique – et sociale – concrète », observe Bianco. Le volontariat ne représente donc pas seulement une aide spontanée, mais une réalité organisée qui mobilise des ressources, développe des compétences et contribue à rendre l’assistance plus complète.
Les patients sont également de plus en plus impliqués dans la recherche
Le rôle des associations évolue également dans le rapport à la recherche scientifique et au développement de nouvelles thérapies. Les patients ne sont plus considérés comme de simples bénéficiaires de soins, mais peuvent contribuer à identifier les priorités de recherche, à améliorer la conception des essais cliniques et à apporter leur propre point de vue dans l’évaluation des traitements. « Collaboration et partenariat pour toujours être aux côtés des patients, écouter leur voix et valoriser leur contribution, des études cliniques à l’évaluation de nouvelles thérapies », dit-il Carlo Riccinidirecteur général de Farmindustria. Une collaboration qui implique également l’industrie pharmaceutique, dans le respect de la réglementation et des règles éthiques. Selon Riccini, le dialogue entre associations, entreprises et institutions peut contribuer à améliorer l’accès à l’innovation, en particulier pour les personnes qui ne disposent pas encore d’alternatives thérapeutiques adéquates.
L’importance de ne pas se sentir seul
Un autre élément central est le soutien humain, surtout lorsqu’il vient de femmes qui ont déjà affronté le cancer et décident de mettre leur expérience à la disposition d’autres. « Un engagement concret qui considère également de nombreuses patientes et anciennes patientes comme des protagonistes, capables de transformer leur expérience en une aide précieuse pour d’autres femmes », déclare-t-elle. Simona Baldassarreconseiller pour la culture, l’égalité des chances, la politique de la jeunesse et de la famille et la fonction publique de la région du Latium. La Région, rappelle l’édile, s’engage à renforcer la prévention à travers des dépistages oncologiques gratuits et des parcours de soins qui accompagnent les patients du diagnostic au traitement. « En tant que médecin et en tant que femme, avant même d’être politique, je sais combien il est important d’allier le traitement avec l’écoute et l’accompagnement humain », ajoute Baldassarre. Un accompagnement qui peut prendre des formes très différentes : une discussion avec ceux qui ont déjà vécu la même expérience, des informations fiables, une aide pratique ou simplement la possibilité de partager ses peurs et ses difficultés sans se sentir jugé.
Associations et santé publique : deux rôles complémentaires
Mesurer la valeur du volontariat, c’est aussi reconnaître son rôle au sein du système de santé, sans pour autant confondre les responsabilités des associations avec celles des institutions. « Il ne s’agit pas de remplacer les responsabilités du Service National de Santé, ni de combler par intermittence les lacunes des services, mais de soutenir les institutions et organisations sanitaires avec une contribution autonome, compétente et organisée », écrit-il. Americo Cicchettiprofesseur titulaire d’organisation des entreprises à l’Université catholique du Sacré-Cœur, dans la préface du rapport. C’est précisément cette complémentarité qui représente l’un des aspects les plus importants du réseau : les associations peuvent reconnaître les besoins qui émergent de l’expérience quotidienne des patients et les transformer en propositions, services et initiatives également utiles au système de santé.
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