Cancer de l’ovaire, médecins et patientes demandent à définir les centres de référence

Les cinq plus grandes associations de patients s’occupant du cancer de l’ovaire et les groupes scientifiques MITO (Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer and gynecologic malignities) et MANGO (Mario Negri Gynecologic Oncology) lancent ensemble une campagne unique en son genre, qui a un premier objectif politique : faire du traitement de cette tumeur une priorité dans les agendas institutionnels. Et le nom de l’initiative est on ne peut plus évocateur : « Ensemble d’ensembles ».

Une vision unifiée

« Avec les associations avec lesquelles nous collaborons depuis longtemps, nous pensons qu’une organisation institutionnelle est nécessaire », dit-il. Sandro Pignatadirecteur de la division d’oncologie médicale du département d’uro-gynécologie de l’Institut national du cancer de Naples et fondateur du groupe MITO. Nous savons que la prévention est aujourd’hui possible, quoique difficile, au moins pour les 20 % des cas qui ont une base héréditaire et pour lesquels nous disposons désormais d’outils. Nous savons qu’il faut des critères clairs pour définir quels centres peuvent traiter les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire et qu’il faut lutter contre la fragmentation du pays : « Cette pathologie – poursuit-il – nécessite une vision unitaire. Il n’est pas acceptable, par exemple, que seulement 8 régions disposent d’un Pdta (parcours diagnostique-thérapeutique-assistance, éd.) pour les tumeurs héréditaires-familiales. Grâce à cet outil, nous avons pu sauver de nombreuses vies : pourquoi ne serait-il pas également présent dans d’autres régions ? Les objectifs ne sont pas impossibles s’il y a la volonté de les atteindre, mais nous avons besoin d’un plan à suivre dans les années à venir. »

Le pôle des centres de référence

Les associations ont des idées très claires sur ces objectifs. La plus grande injustice, disent-ils, est que les patients ne peuvent pas avoir les mêmes opportunités d’accéder aux meilleurs traitements, tests et thérapies approuvées. « Seulement 27% des patientes, soit un peu plus d’une sur quatre, accèdent consciemment à un centre hautement spécialisé pour le cancer de l’ovaire – rappelle-t-il. Ilaria Belletprésident d’ACTO Italia, citant les données de la recherche nationale « Changeons de cap » – Cela signifie que sur environ 5.400 nouveaux diagnostics par an, près de 4.000 risquent encore de commencer leur voyage au mauvais endroit, et cela pèse sur les possibilités de traitement et de pronostic ».

I Pdta pour les mutations héréditaires

La question des mutations héréditaires, comme BRCA1 et BRCA2, a aussi ses spécificités, car elle concerne également les personnes en bonne santé qui pourraient réduire considérablement le risque de tomber malade. « L’association aBRCAdaBRA a été créée pour changer le langage et la perspective sur les mutations héréditaires qui prédisposent au cancer, en transformant la peur de vivre avec le risque et de le transmettre aux enfants, en possibilité d’anticiper, d’avoir une opportunité de prévention et de traitement – explique le président. Ornella Campanella – Pour ce faire, il est cependant nécessaire qu’il existe un réseau de centres à haut risque, que des exemptions soient garanties afin que personne n’ait à payer ces services de sa poche et que la chirurgie de réduction des risques soit reconnue dans les LEA (Niveaux Essentiels d’Assistance) et ne soit pas à la discrétion de chaque spécialiste. Notre histoire est inscrite dans notre ADN, mais pas notre avenir, que nous pouvons aussi changer grâce à des initiatives comme celle-ci. »

Accès aux tests et traitements

Il ressort clairement du tableau que le système de santé n’évolue pas au même rythme que la recherche qui a permis de grands progrès dans le traitement du cancer. « Nous, patients, sommes confrontés chaque jour à des obstacles à la médecine de précision, comme les tests prédictifs nécessaires pour choisir la thérapie – souligne-t-il. Thérèse CafassoPrésident d’ALTo – Lutte contre le Cancer de l’Ovaire – Chaque barrière est une possibilité de moins : c’est pourquoi nous voulons être un pont entre la recherche et la vie réelle, entre l’innovation et les droits ».

Quand la tumeur devient une maladie chronique

Un autre point à aborder est la gestion de la chronicité. Parce que, grâce aux nouvelles possibilités de traitement, de plus en plus de patients se retrouvent à gérer la maladie et ses effets sur une longue période. « Notre système national de santé intervient rapidement dans la phase aiguë, mais il est moins structuré pour accompagner la personne dans le temps – réfléchit-il. Sandra BalboniPrésident de LOTO OdV – Des associations comme la nôtre apportent un grand soutien pour soutenir les patients, également d’un point de vue social. Mais ce soutien doit être institutionnalisé ». La réponse à ces demandes ne peut naître que de la collaboration, comme le démontre le travail lancé en 2019 par LOTO avec la Région Émilie-Romagne, à travers le PDTA du cancer de l’ovaire et la campagne « Femmes, mettez-vous mal à l’aise », qui permet aujourd’hui de traiter environ 85 % des cas au sein du réseau de centres de référence. Une bonne pratique qui peut être diffusée.

Vers le 8 mai, Journée mondiale du cancer de l’ovaire

La campagne « Ensemble d’ensembles », qui implique également l’association Mai Più Sole et qui est possible grâce au soutien non conditionné d’Abbvie et Pharma&, comprend de nombreuses activités : une page web d’information (insiemedinsiemi.it), la distribution d’une brochure avec toutes les informations sur le cancer de l’ovaire, des activités sociales, la création d’une enquête et deux webinaires. L’initiative culminera le 8 mai, Journée mondiale du cancer de l’ovaire, avec une conférence institutionnelle au Sénat au cours de laquelle des représentants des institutions, des présidents d’associations et de sociétés scientifiques et des patients s’assiéront à la même table pour signer un document d’engagement politique.

Ne sous-estimez pas les symptômes

Un point fondamental de la campagne sera également la sensibilisation et la diffusion d’informations auprès de la population. «Il y a encore une lacune à combler dans la connaissance de cette tumeur – confirme-t-il Giusy ScandurraDirecteur de l’Unité d’Oncologie Médicale de l’Hôpital Cannizzaro de Catane et professeur à la Faculté de Médecine de l’Université Kore d’Enna – Par exemple, de nombreuses femmes pensent qu’un test Pap négatif, le test effectué pour prévenir le cancer du col de l’utérus, les protège également des cancers de l’endomètre et des ovaires. s’il y a des symptômes persistants, qui durent plus de 2 ou 3 semaines, il est important de consulter un gynécologue : « Le temps est un facteur d’une importance énorme dans le cancer de l’ovaire. Cette campagne vise à stimuler la conversation et à rapprocher les femmes du sujet, à leur offrir des informations mais aussi la possibilité de partage et de soutien ».

Le flash mob et l’exposition « Labia » à Rome

Toujours sur le thème des collaborations, après l’événement au Sénat, l’initiative se poursuivra sur la Piazza del Popolo à Rome, accueillie par l’événement Tennis&Friends Salute e Sport créé en collaboration avec l’AIOM (Association italienne d’oncologie médicale), Salute Lazio Asl Rm1 et Policlinico A. Gemelli. Deux événements auront lieu : un flash mob symbolique pour rappeler les diagnostics qui changent chaque jour la vie de 15 femmes en Italie, et l’installation de land art « Labia, mères d’amour », dédiée au thème de la maternité au-delà de la biologie, pour le soutien des femmes qui, à cause du cancer de l’ovaire, ne peuvent pas poursuivre leur grossesse mais sont intéressées par des parcours de placement en famille d’accueil et d’adoption.

« Nous sommes très heureux de pouvoir accueillir, à l’occasion de ce grand événement, les activités dédiées à la Journée mondiale du cancer de l’ovaire – conclut-il. Giorgio Meneschinchericréateur et président de Tennis & Friends et médecin spécialiste en médecine préventive à la Polyclinique Gemelli -. Dans le secteur de la santé, nous sommes fermement convaincus que le travail d’équipe gagne, et organiser ces événements avec les cliniciens et les associations de patients signifie renforcer l’engagement envers notre objectif commun, à travers la prévention, le diagnostic précoce et l’accès à l’innovation ».