Cancer : chaque patient dépense plus de 1 800 euros par an
L’augmentation de la survie ne coïncide pas toujours avec une amélioration de la qualité de vie. En effet, seulement 4 essais sur 10 – parmi ceux dans lesquels un avantage en termes de survie est démontré – démontrent également une amélioration de la qualité de vie. Bref, malgré les progrès, cet aspect suscite encore peu d’attention, non seulement dans les essais, mais aussi dans la pratique clinique.
La toxicité financière augmente la mortalité de 20%
Pourtant, nous disposons aujourd’hui de modèles consolidés pour le mesurer. Ces outils sont appelés PRO (de résultats rapportés par les patients), également recommandé dans les directives de la Société européenne d’oncologie médicale (Esmo), et peut être administré via des applications pour des rapports en temps réel. Et Esmo a également récemment publié le premier « Déclaration consensuelle» sur l’une des conditions qui affectent le plus la qualité de vie, la toxicité financière. En effet, il a déjà été démontré que les problèmes économiques entraînent une réduction de la survie, avec un risque de décès 20 % plus élevé, même dans un service de santé universel comme le nôtre.
Le consensus européen : comment mesurer la toxicité financière
Le document Esmo, fruit du travail de 19 experts de 11 pays, a été présenté aujourd’hui à Bologne, lors de la XXIe Conférence nationale de l’Association italienne d’oncologie médicale (Aiom), dédiée précisément aux PRO. « L’Italie est à l’avant-garde en Europe dans l’évaluation des difficultés économiques des patients atteints de cancer – déclare-t-il. Francesco Perrone, président de l’Aiom, parmi les auteurs de la déclaration de consensus – En fait, est né en Italie le questionnaire PROFFIT, le premier outil de mesure de la toxicité financière développé dans un service public universel de santé ». Le questionnaire est composé de 16 affirmations sur lesquelles les patients sont invités à exprimer leur accord ou non : 9 concernent les causes des difficultés économiques et 7 mesurent leurs conséquences, également validées en anglais pour pouvoir être appliquées dans d’autres pays. « Maintenant, l’ESMO a également rédigé un document qui rassemble 25 déclarations différentes pour répondre à 13 questions sur la toxicité financière dans le secteur de l’oncologie – continue Perrone – L’objectif est de sensibiliser les cliniciens, afin que soient adoptés des outils appropriés pour la mesurer, analyser sa causes et, si possible, proposer des solutions concrètes ».
Qui peut dépenser 1 800 euros par an pour se soigner ?
Selon les estimations rapportées par Perrone, en Italie, chaque patient atteint de cancer est obligé de dépenser plus de 1 800 euros par an : du coût du moyen de transport à celui des médicaments ou suppléments supplémentaires, en passant par les visites chez le spécialiste après le diagnostic. « Ce sont des conditions qui peuvent causer des problèmes économiques, en particulier dans les couches les plus faibles de la population. La toxicité financière devrait être incluse parmi les indicateurs suivis dans le programme national de résultats, car elle est une conséquence de la qualité et de l’efficacité de la gestion par le service national de santé ».
Le point de vue du patient : mesurer les effets secondaires des thérapies
Évidemment, il y a toujours la toxicité des thérapies : les effets secondaires des médicaments qui doivent être gérés. Dans ce domaine également, de nouveaux modèles doivent être mis en œuvre, comme le démontre une étude américaine présentée lors du dernier congrès annuel de l’Asco à Chicago, qui a mené une surveillance proactive des symptômes subjectifs et de la toxicité des médicaments. « L’étude menée au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New York, dirigée par Ethan Basch a fait réfléchir toute la communauté mondiale de l’oncologie – continue Perrone – Aujourd’hui, par exemple, la toxicité peut être mesurée à travers le PRO-CTCAE (acronyme de Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event) : un questionnaire, également disponible en italien, qui permet au patient de signaler de manière indépendante et détaillée les effets secondaires des thérapies antitumorales, surmontant en fait la tendance des médecins à sous-estimer les toxicités avec une plus grande composante subjective ». Pour définir le PRO-CTCAE, explique l’oncologue, environ 80 effets secondaires caractérisés par une forte composante subjective ont été considérés, en analysant leur fréquence, leur gravité et leur degré d’interférence avec la vie directement de la part des patients. Ces outils entrent en clinique. utilisation à l’essai, mais sont encore peu utilisées en pratique clinique.
Les PRO, ces inconnues
« À ce jour, peu d’hôpitaux adoptent des mesures pour surveiller systématiquement les symptômes des patients, tant sous forme papier traditionnelle que sous forme électronique à distance – souligne-t-il. Massimo Di Maio, président élu de l’Aiom et coordinateur des lignes directrices de l’ESMO sur les PRO – La production de lignes directrices par une société scientifique a une valeur culturelle et contribue à sensibiliser la communauté de l’oncologie, mais pour les mettre en œuvre efficacement dans la pratique clinique, un effort important est nécessaire organisationnel ». Nous avons besoin – explique-t-il – de formation des patients, des soignants et des opérateurs, d’une répartition précise des tâches, d’une intégration entre les différentes figures professionnelles, de ressources adéquates en termes de personnel et de temps dédié à la lecture et à l’analyse des données rapportées par les patients à travers des outils numériques : « Il Il est important d’investir dans le suivi des PRO, ce qui ne se traduit pas par une augmentation de la charge de travail, mais améliore la prise en charge des patients ».
Aide des thérapies numériques
Le message est clair : la transition culturelle qui a conduit d’une prise en compte nulle de la qualité de vie au développement d’outils pour l’évaluer et à des études démontrant son impact également sur l’efficacité des traitements est une bonne chose. Mais ces outils doivent désormais être appliqués dans la vie quotidienne de tous les patients. Une transition qui pourrait aussi être facilitée par l’arrivée de plus en plus massive des thérapies dites numériques. Un exemple? « Il existe des applications qui permettent aux patients atteints d’un cancer du poumon de signaler aux médecins l’apparition possible de symptômes spécifiques et, ainsi, d’anticiper d’éventuelles évolutions et récidives de la maladie. Et cela se traduit par une amélioration de la survie », répond Perrone.
La demande : publier des données sur la qualité de vie
Revenons aux 40 % d’études cliniques qui ont démontré une amélioration de la qualité de vie ainsi qu’une augmentation de la survie : qu’en est-il des 60 % restants ? « Ces données – répond Di Maio – proviennent d’une analyse italienne également présentée à l’Asco 2024, et qui a analysé 592 essais de phase trois publiés dans des revues scientifiques entre 2012 et 2021. Eh bien : dans près de 60% des différences sont apparues (en qualité de vie, ed.) par rapport au traitement standard, ou les données sur la qualité de vie ne sont pas disponibles car non analysées ou publiées. C’est la tâche des sociétés scientifiques – conclut-il – de promouvoir la formation, afin que soit toujours plus consciente de l’importance de l’adoption des PRO dans les études cliniques et de la rapidité avec laquelle les données collectées sont communiquées et publiées ».