Cancer et fragilité économique : un nouveau modèle de protection sociale calabrais pour soutenir les femmes

Il peut arriver, en attendant les résultats d’une biopsie ou en suivant un cycle de chimiothérapie, que vous ayez également à vous soucier de comment joindre les deux bouts, en vous demandant si vous pouvez vous permettre une baby-sitter les jours les plus difficiles ou un taxi pour la prochaine visite. Lorsque l’on tombe malade, la fragilité économique peut s’ajouter à la fragilité physique et psychologique. En réponse à ce besoin spécifique, un nouveau modèle de protection sociale a été conçu, inspiré des principes du microcrédit social et dédié aux femmes ayant un diagnostic oncologique. L’avocat a eu l’intuition Rossella Mustarijuriste et membre du conseil d’administration de l’Autorité Nationale du Microcrédit (ENM). La Région Calabre l’a transformé en une mesure concrète. Lors de l’ouverture de l’appel à candidatures en mars dernier, 1 432 candidatures sont arrivées : chaque numéro raconte une histoire de besoin.

Qu’est-ce que la toxicité économique

L’objectif est d’aider ceux qui ont du mal à supporter non pas tant les coûts du traitement mais plutôt les répercussions de la maladie sur la vie familiale, sociale et professionnelle. C’est ce que les experts appellent la « toxicité économique » : l’impact financier de la maladie sur la vie des patients. Il comprend toutes les dépenses non prises en charge par le Service National de Santé et qui peuvent affecter le parcours thérapeutique, augmentant le risque de report ou d’interruption des traitements.

La pauvreté comme conséquence d’un diagnostic

Les traitements coûtent cher, la maladie engendre beaucoup de dépenses. Il faut compter le carburant pour se rendre à l’hôpital, les perruques, les soutiens-gorge post-opératoires, les appareils nécessaires après une opération chirurgicale, mais aussi l’assistance familiale : une baby-sitter, une aide-soignante, quelqu’un qui peut s’occuper des enfants ou des parents les jours de traitement. A tout cela s’ajoute une réduction de revenus voire la perte d’un emploi.

On estime que chaque patient atteint de cancer encourt plus de 1 800 euros par an de dépenses non couvertes par le Service National de Santé. 16% des femmes sont contraintes d’abandonner leur travail. L’impact se fait également sentir sur le traitement, car lorsqu’une personne est obligée de choisir entre payer une facture ou engager une dépense liée au processus thérapeutique, le risque est qu’elle renonce à quelque chose d’essentiel.

Les coûts pèsent plus au Sud qu’au Nord

Le cancer du sein est la pathologie dont la toxicité économique a été la plus étudiée. En Italie, elle concerne plus d’une femme sur trois touchée par le cancer du sein. Selon le premier rapport national réalisé par Andos et Crea Sanità sur 585 patients, plus de 70 % des femmes engagent des dépenses privées pendant le processus de traitement, avec un coût annuel moyen de 1 665 euros. Ce qui frappe, c’est l’écart territorial : au Sud et dans les Îles, la dépense moyenne dépasse 4 100 euros, tandis qu’au Nord-Est elle s’arrête à un peu plus de 600 euros. Ce qui compte, ce sont les médicaments, les visites chez des spécialistes, la physiothérapie, les tests de diagnostic et le transport. Plus d’une femme sur trois indique la distance jusqu’au centre de traitement et une sur trois les coûts pour y accéder : en moyenne, les patients parcourent 43 kilomètres dans chaque sens, plus de deux fois par mois, pour suivre un traitement.

Les conséquences vont bien au-delà du budget familial : les dépenses consacrées aux loisirs sont abandonnées (32 %), les dépenses consacrées aux biens essentiels comme la nourriture sont réduites (32 %) et une femme sur cinq est contrainte de puiser dans son épargne. La maladie affecte la vie professionnelle. Près de la moitié des femmes ne bénéficient d’aucune aide des outils sociaux de l’entreprise ; 40 % sont contraints de réduire leur temps de travail, 13 % de changer de métier ou de filière d’études et plus d’un quart doivent acquérir de nouvelles compétences. Les difficultés sont particulièrement marquées au Sud.

Le fardeau économique de la maladie affecte également l’accès au crédit : 12,5 % des patients déclarent avoir subi des limitations ou des refus, par exemple lors d’une demande de crédit immobilier, tandis que 17,6 % n’ont pas pu obtenir de couverture d’assurance. La toxicité financière est associée à une moins bonne qualité de vie. Et pour réduire la survie à long terme.

Qu’est-ce que le microcrédit social

« Le microcrédit est un outil conçu pour ceux qui traversent une phase de fragilité économique et sociale. En tant qu’indépendant, je sais ce que signifie ne pas avoir de ‘parachute’ : si vous tombez soudainement malade, vos revenus peuvent être considérablement réduits et l’obtention d’un prêt devient presque impossible. Quelle banque accorde un crédit à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de cancer ? » , explique Mustari. L’idée d’utiliser cet outil pour les femmes atteintes d’un cancer remonte à il y a un an. « Lors d’une conférence à Rome, j’ai écouté un discours consacré à la toxicité financière accompagné de données. Un aspect m’a particulièrement frappé : une femme qui tombe malade doit non seulement faire face à la maladie, mais aussi à un ensemble de difficultés économiques qui peuvent avoir un impact énorme. Pourtant, aujourd’hui, les taux de guérison du cancer du sein sont élevés. Nous parlons donc de femmes qui ont besoin de soutien dans une phase difficile de leur vie », dit Mustari.

« A cette occasion, je pensais qu’il existait déjà un outil pour les patients atteints de cancer : le microcrédit social, réglementé par l’article 111 de la loi bancaire consolidée », poursuit l’expert. La loi prévoit la possibilité d’accorder des prêts jusqu’à 10 mille euros à des personnes se trouvant dans une condition de vulnérabilité économique ou sociale particulière, sans réelles garanties et avec le soutien d’un tuteur qui accompagne le bénéficiaire dans la gestion du processus.

« Elle est également parfaitement adaptée aux femmes atteintes d’un cancer. Il n’est pas nécessaire d’être pauvre avant le diagnostic : il suffit que la maladie, pendant une période limitée et cliniquement prévisible, rende une personne économiquement vulnérable. » « Dans notre système, l’article 3 de la Constitution exige que la République supprime les obstacles qui limitent l’égalité substantielle et empêchent la pleine participation à la vie sociale. Cette mesure représente une application concrète de ce principe constitutionnel : intervenir en faveur d’une catégorie particulièrement exposée à la vulnérabilité économique résultant de la maladie », ajoute Mustari.

Le deal : l’aide est revenue en quelques heures pour la communauté

La Région Calabre a accepté cette idée par une mesure concrète, en élargissant son champ d’action : « Un Passo in Più » prévoit des contributions non remboursables pouvant aller jusqu’à 10 000 euros pour les patients atteints de cancer et leurs soignantinspiré de la logique du microcrédit social. Outre le soutien économique, il introduit un « pacte de solidarité » : les bénéficiaires peuvent mettre à la disposition de la communauté une partie de l’expérience acquise au cours de leur voyage jusqu’à vingt heures par an, à travers des activités de soutien émotionnel pour d’autres patients, des groupes d’entraide et une orientation vers les services sociaux et de santé. Ce n’est pas une obligation, mais une possibilité de transformer l’aide reçue en aide offerte.

L’annonce et les questions

« Lorsque l’appel « Un pas de plus » a été ouvert le 18 mars à 12 heures, 160 candidatures sont arrivées, pour plus d’un million d’euros de demandes. A la clôture, 1.432 femmes avaient postulé pour un total de 12,8 millions d’euros, contre une dotation initiale de 2,5 millions », précise Mustari. Des chiffres qui montrent à quel point ce soutien est nécessaire pour les nombreux patients confrontés à la maladie. Derrière chaque question se cache une histoire délicate. Dans certains cas, la mère et la fille sont tombées malades et toutes deux ont déposé une demande. Trois femmes sur quatre ont choisi de signer le Pacte de Solidarité. Les dossiers sont actuellement en cours d’examen et, suite aux résultats des vérifications préliminaires prévues dans l’avis, les premiers décaissements commenceront.

Le but ? « En faire un modèle national. L’expérience du Microcrédit de Liberté, dédié aux femmes victimes de violences, démontre que lorsqu’un projet est soutenu par des institutions et qu’un réseau est créé entre les administrations, les banques et le territoire, il peut devenir un outil efficace. Le moment est venu de penser un système de protection sociale différent : non pas des interventions universelles, mais construit sur les besoins réels des territoires. Chaque Région peut analyser ses propres données, identifier les fragilités les plus pertinentes et développer des réponses ciblées. C’est un système moderne, participatif et système de protection sociale flexible », ajoute Mustari.

Soutien financier

« Bien qu’inspiré par les principes du microcrédit social, « Un Passo in Più » se distingue par le fait que le soutien économique est apporté par des contributions publiques non remboursables financées par le Programme Régional de Calabre FESR FSE+. Il s’agit donc d’une mesure autonome de protection sociale, que n’importe quel instrument de microcrédit social peut également intégrer dans une phase ultérieure, pour répondre aux besoins des bénéficiaires » explique encore Mustari. Qui tient à préciser un point : « Le microcrédit n’est pas la charité. C’est un outil qui promeut la dignité de la personne, car il ne se limite pas à apporter un soutien économique, mais accompagne le bénéficiaire sur un chemin d’autonomie. La logique n’est pas celle d’une assistance passive. C’est un investissement dans la confiance et la responsabilité des personnes ».

Bien-être collaboratif

La valeur la plus innovante du microcrédit, explique le juriste, réside non seulement dans sa fonction financière, mais dans sa capacité à activer le principe de subsidiarité, en créant un réseau stable de collaboration entre les institutions publiques, le système bancaire, le tiers secteur, les autorités locales et les communautés. « Chaque personne apporte des compétences et des ressources différentes pour poursuivre un objectif d’intérêt général que personne ne pourrait atteindre efficacement seul. Dans cette perspective, le microcrédit devient un outil de bien-être collaboratif: il ne remplace pas l’intervention publique, mais la renforce à travers la coopération entre public et privé, valorisant les énergies de la société civile selon le principe de subsidiarité horizontale consacré à l’article 118 de la Constitution. « One Step More » découle également de cette logique », conclut Mustari. Le défi est de démontrer que la vulnérabilité économique résultant de la maladie peut devenir une nouvelle catégorie d’intervention de politique publique.