Cancer de la vessie chez la femme, le parcours du combattant pour arriver au diagnostic

Sans aucun avertissement, à 52 ans, Laura s’est réveillée un jour avec de fortes douleurs pelviennes et du sang dans les urines. Cependant, il a fallu 9 mois pour parvenir au diagnostic de cancer de la vessie. Temps pendant lequel la maladie a progressé jusqu’à un stade avancé. C’était en 2015 et aujourd’hui Laura Magenta elle est bénévole et présidente adjointe de l’association PaLiNUro – Patients indemnes de néoplasmes urothéliaux. Ici, vous avez entendu de nombreuses histoires comme la vôtre, notamment parmi les femmes.

Un diagnostic plus difficile

« Pour nous, le processus de diagnostic du cancer urothélial (le tissu qui tapisse les voies urinaires, y compris la vessie, le bassin rénal, les uretères et l’urètre, ndlr) est plus compliqué que pour les hommes – dit-il. Santé – Tout simplement parce qu’on pense d’abord à un problème gynécologique ou à une cystite, ou parce qu’on sous-estime le symptôme. De plus, beaucoup pensent que l’urologue est une référence uniquement pour les problèmes masculins. Cependant, même les médecins peuvent sous-estimer les symptômes, comme cela s’est produit dans mon cas. Ensuite, mon médecin m’a prescrit un traitement antibiotique et une échographie externe de l’abdomen : ce n’était pas le bon examen et il ne montrait rien. » La douleur a disparu pendant un moment, et même dans le deuxième épisode, la culture des urines et l’examen urologique n’avaient révélé rien d’autre qu’un état inflammatoire.

La mortalité ne diminue pas comme elle le devrait

Les registres des tumeurs confirment en grand nombre l’expérience de Laura : la population féminine est décidément moins touchée par cette tumeur que la population masculine (moins de 6 000 cas contre plus de 25 000 en 2024), mais la mortalité ne diminue pas au même rythme : entre 2015 et 2020, la réduction des décès a été estimée à 9,8 % chez les hommes et à seulement 2,6 % chez les femmes. Le taux de survie à 5 ans est également plus faible, quoique légèrement : 80 % dans le premier cas et 78 % dans le second. Et cela, selon les experts, est dû au moins en partie au retard du diagnostic : « Chez les femmes, c’est un problème énorme, avec un délai d’attente moyen allant de 6 à 12 mois », confirme-t-il à Santé Patrizia Giannatempooncologue médical à l’Institut National du Cancer Irccs de Milan.

Les causes

Il y a plusieurs facteurs qui y contribuent : chez les femmes ménopausées par exemple (et cette tumeur est plus fréquente après 50 ans), il est facile d’avoir des « micro » pertes de sang dues à la sécheresse vaginale, on a donc tendance à accorder moins d’importance à ce signal. De plus, le microenvironnement change et nous avons tendance à souffrir davantage de cystites et d’infections. Ce qui constitue cependant à son tour un signal d’alarme : « Un urètre plus court entraîne des cystites récurrentes, qui représentent un facteur de risque notamment pour un type de tumeur urothéliale, la tumeur épidermoïde, qui est plus rare mais plus difficile à traiter », poursuit l’expert.

D’autres facteurs de risque sont plus typiques chez les femmes. Par exemple, les femmes ont tendance à retenir davantage leur pipi, ce qui n’est jamais une bonne chose. Les médecins utilisent le terme rétentionnisme : « Vous pouvez être rétentionniste parce que vous ressentez peu d’envie. Ceux qui ont normalement du mal à uriner et doivent utiliser leurs muscles abdominaux pour vider leur vessie courent également un plus grand risque. Ces deux caractéristiques, combinées au tabagisme, augmentent les risques de développer une tumeur de l’urothélium. » En fait, la cigarette est l’une des principales causes, responsable de 50 à 60 % des tumeurs de la vessie chez l’homme et de 20 à 30 % chez la femme. Cela est malheureusement vrai même si vous avez arrêté de fumer depuis des années, car, explique Giannatempo, les métabolites toxiques du tabac restent dans la vessie. Évidemment, précise-t-il, toutes les personnes qui ont fumé ne tomberont pas malades mais, si pour le cancer du poumon le risque est réduit en arrêtant, la même équation ne s’applique pas pour le cancer urothélial.

Ce qu’il faut faire?

Quelles sont les premières mesures à prendre si vous présentez un symptôme suspect ? « Tout d’abord, informez votre médecin généraliste et demandez deux tests très simples et économiques : la recherche de sang occulte et de cellules tumorales dans les urines – répond l’oncologue – La deuxième étape est de consulter l’urologue qui pourra réaliser une cystoscopie, qui est souvent le seul test capable de voir la tumeur. L’échographie intravaginale réalisée par le gynécologue, en effet, ne peut pas voir les microlésions de la vessie ».

Une fois la tumeur découverte, il est désormais essentiel de savoir si des altérations moléculaires sont présentes qui aident les médecins à établir la meilleure stratégie de traitement. Par exemple, environ 20 pour cent des cas de cancer urothélial métastatique ou non résécable présentent des mutations du FGFR3, contre lequel il existe aujourd’hui un médicament oral ciblé, l’erdafitinib, dont le remboursement vient d’être approuvé également en Italie : « C’est une étape importante car elle représente la première thérapie moléculaire ciblée pour ce type de patients – souligne Giannatempo. 40 pour cent de risque de décès.

Les épreuves

Comme le recommandent les lignes directrices de l’Association européenne d’urologie – EAU 2024, il est fondamental de pouvoir reconnaître la présence d’altérations du FGFR grâce à l’utilisation de tests moléculaires/génomiques précoces, dès le diagnostic du carcinome métastatique. « Malheureusement, dans notre pays, ces tests ne sont pas encore remboursés – rappelez-vous cependant Fabio CalabròDirecteur d’Oncologie Médicale 1 de l’Institut National du Cancer Irccs Regina Elena de Rome – L’inclusion du test FGFR3 dans les niveaux essentiels de soins du cancer de la vessie garantirait un accès juste et homogène sur tout le territoire national à une approche diagnostique et thérapeutique désormais indispensable en oncologie de précision, contribuant à optimiser les ressources du système de santé et à augmenter les possibilités de traitement pour les patients ».

Cette possibilité s’ajoute à d’autres innovations thérapeutiques importantes, comme l’immunothérapie. Mais le diagnostic précoce, c’est-à-dire pouvoir arriver avant que la tumeur n’ait infiltré le muscle, reste le principal défi. « Dans mon cas, en 2016, une opération radicale d’ablation de la vessie était nécessaire – poursuit-il Laura Magenta – Au début, vivre avec la poche externe n’était pas facile, mais j’avais une grande envie de vivre et je voyais l’opération comme une opportunité de renaissance. Aujourd’hui, je ne m’en rends même plus compte et je fais tout ce que je faisais avant le diagnostic. »

Même maladie, réactions différentes

D’après son expérience au sein de l’association, il existe également des différences entre les sexes dans la façon dont la maladie est vécue. Par exemple, dit-elle, les femmes ont tendance à être plus réactives en général. Sauf quand la question de la sexualité est abordée : « Nous avons remarqué que les hommes ont tendance à demander immédiatement aux médecins s’ils pourront récupérer la fonctionnalité sexuelle après l’opération, tandis que les femmes semblent montrer moins d’intérêt, comme s’il s’agissait d’un renoncement accepté – explique Magenta. C’est pourquoi, à travers l’association, nous essayons également d’approfondir ces questions, en favorisant une discussion continue entre médecins et patients. est celle du médecin de famille : nous avons activé une campagne de sensibilisation pour que les signes avant-coureurs ne soient jamais négligés, en particulier chez les femmes – conclut-il – où cette maladie est en augmentation ».