Une loi européenne pour l’oubli oncologique

La France a été le premier pays, en 2016. Puis est venue la Belgique, en 2018. Suivie par les Pays-Bas, le Portugal, la Roumanie (premier pays d’Europe centrale et orientale). L’Italie est arrivée fin 2023, avec la loi 193 relative aux « Dispositions pour la prévention de la discrimination et la protection des droits des personnes touchées par des maladies oncologiques ».

À la base de la législation italienne, et à l’instar des réglementations mises en œuvre dans les huit autres pays européens, se trouve la notion de droit à l’oubli oncologique : c’est-à-dire le droit des personnes guéries d’une maladie oncologique de ne pas fournir d’informations. ou subir des investigations à cet égard sur son état pathologique antérieur, dans certains cas spécifiques. Par exemple, dans le cas de la conclusion ou du renouvellement de contrats de services bancaires, financiers, d’investissement ou d’assurance, si l’information d’avoir eu une tumeur – et d’en avoir pour ainsi dire guéri – pouvait influencer négativement les conditions générales. .

Mais maintenant, il écrit The Lancet Oncologie Mark Lowler de l’Organisation européenne du cancer à Bruxelles, il faut une loi européenne. Ce qui met aussi de l’ordre entre les différentes définitions de la « guérison », s’il est vrai qu’en France l’oubli survient cinq ans après la fin des traitements, alors qu’en Belgique ce délai est fixé à huit ans, sept en Roumanie et dix, par exemple. , au Portugal.

loi italienne

« En Italie, nous avons choisi une définition fonctionnelle : un patient a le droit à l’oubli lorsque, en raison du temps écoulé depuis le diagnostic et la thérapie, son espérance de vie est devenue similaire à celle d’un sujet de même sexe et de même âge qui n’a jamais eu de cancer », explique-t-il Francesco Perroneprésident de l’Association italienne d’oncologie médicale. Ce qui, ajoute Perrone, n’est pas automatiquement une garantie que cette personne ne mourra pas d’un cancer dans le futur, mais est simplement une évaluation statistique du fait qu’à ce moment-là elle a la même probabilité de mourir d’un cancer qu’une personne qui n’a pas eu de cancer. C’est ce que nous définissons, avec un certain optimisme dialectique, la « guérison ». Dans ces conditions, la loi italienne estime donc que cette personne a le droit de ne plus parler de son cancer.

La recherche d’une mesure

Évidemment, ce sont des conditions qui surviennent différemment selon les tumeurs et les personnes qu’elles affectent. Et élaborer une loi qui trace une ligne de démarcation claire entre les personnes et les maladies comporte toujours un certain risque. Ce qui a cependant été assoupli grâce aux décrets d’application de la loi 193. « En analysant les données des registres des tumeurs – poursuit le président de l’AIOM – nous avons d’abord indiqué une limite valable pour tous les adultes : le droit à l’oubli est calculé dix ans après la fin du traitement. Il s’agit bien entendu d’un compromis raisonnable entre les estimations pour différents types de tumeurs. Par la suite, nous avons inclus dans les décrets d’application un tableau reprenant le bien-fondé de ces différences. Dix ans restent la limite maximale, mais pour certaines tumeurs ayant un pronostic nettement meilleur, cette période peut être encore raccourcie. »

Comme dans d’autres pays européens, en Italie également, il a été décidé d’inclure une autre variable, celle de l’âge : si le diagnostic est posé avant l’âge de 21 ans, par exemple, la limite du droit à l’oubli oncologique tombe à 5 ans. En cas de cancer des testicules, un an.

La nécessité de règles uniformes

Pourtant, les différences entre pays sont, comme nous l’avons vu, notables. C’est pourquoi, écrivent les auteurs de la proposition dans Lancet Oncology, il est temps d’harmoniser les différentes directives nationales dans un cadre juridique européen, afin de protéger tous les anciens patients atteints de cancer de la discrimination financière, quel que soit leur pays d’origine. Ce n’est pas un hasard si le droit à l’oubli face au cancer a été inscrit comme priorité dans le plan européen de lutte contre le cancer, et le trio de présidences (France, République tchèque et Suède) a exprimé son engagement en faveur de la création d’une loi européenne.

« Un engagement européen est souhaitable – souligne Perrone – également parce que l’attrait des pays qui ont légiféré sur le sujet manque encore de réalités phares comme l’Allemagne par exemple ». Mais la prudence est de mise : pour établir la limite au-delà de laquelle on peut parler de reprise, comme nous l’avons vu, il faut des données fiables. Et tous les pays ne disposent pas de registres complets et fongibles du cancer. Par ailleurs, le traitement du cancer passe également par la qualité des soins, la disponibilité des thérapies, des installations et du personnel qualifié. Et les nombreux pays de l’UE présentent certainement des différences importantes sur tous ces aspects. Oui donc à une initiative européenne, mais qui ne soit pas une aggravation des lois nationales déjà en place, mais qui puisse garantir judicieusement le droit à l’oubli à tous les citoyens de l’Union.