Tumeurs et soignants, quand les soins passent aussi à ceux qui restent à proximité

Il y a ceux qui luttent personnellement contre le cancer et ceux qui y font face quotidiennement aux côtés d’un être cher. Sans blouse, sans chemise, sans protection. Ce sont des aidants familiaux : des présences silencieuses qui maintiennent ensemble les soins, le quotidien et souvent même l’espoir. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’attention s’est portée sur eux, sur un rôle fondamental longtemps resté en marge de la reconnaissance institutionnelle.

Les chiffres derrière les histoires

En Italie, on estime qu’il y a entre 7 et 8,5 millions d’aidants familiaux. Ils assistent un proche non autonome ou atteint d’une pathologie chronique, majoritairement oncologique. Ils représentent plus de 17 % de la population, majoritairement des femmes, avec une moyenne d’âge comprise entre 45 et 64 ans. Le nombre de jeunes soignants augmente également. Derrière ces chiffres se cachent des histoires de dévouement et d’amour, mais aussi de solitude, de fatigue, de peur, d’épuisement professionnel et de manque de soutien.

Journée mondiale contre le cancer : une comparaison qui met le soignant au centre

La rencontre institutionnelle promue, pour la quatrième année consécutive, par le Groupe « Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir », qui rassemble 48 associations de patients en oncologie et onco-hématologie, est précisément dédiée à ces histoires. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le Groupe a réuni des représentants des institutions, des cliniciens et des acteurs du domaine de l’oncologie pour mettre en lumière le rôle de l’aidant familial et faire le point sur le processus parlementaire du projet de loi Locatelli, récemment approuvé par le Conseil des ministres et lancé avec une procédure d’urgence.

Le pouvoir des images et des témoignages

Le cœur émotionnel de la rencontre a été la projection du court métrage de l’auteur « La lumière dans la fissure »présenté à la dernière Mostra de Venise, disponible sur le site Salute Donna ODV et sur YouTube, s’est concentré sur la figure du soignant. Une histoire intime et puissante, inspirée des vicissitudes et de l’expérience vécue par Annamaria Mancuso, soignante de Tonino, son frère, récemment décédé. Une histoire accompagnée de trois « instantanés » de la vie réelle : les témoignages de ceux qui chaque jour, sans interruption et sans compensation, s’occupent d’un proche malade. Des histoires qui parlent de travail acharné, mais aussi d’amour obstiné.

Une première reconnaissance attendue depuis des années

Le Locatelli DDL représente la première tentative organique de reconnaissance et de protection de l’aidant familial dans notre pays. Une étape attendue depuis des années, saluée par le monde associatif. « Pour la première fois dans notre pays, la question de l’aidant familial est abordée de manière organique, surmontant une longue phase d’attente faite d’annonces et d’initiatives sans réponses structurelles », déclare Annamaria Mancuso, Présidente de Salute Donna ODV et Coordinatrice du Groupe « Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir ». « L’approbation du DDL sur la reconnaissance et la protection des aidants familiaux est accueillie avec satisfaction par toutes les associations appartenant au Groupe, car il s’agit d’une première étape législative très importante qui va dans le sens que nous avons tous toujours soutenu ».

Des protections pour ceux qui en prennent soin au quotidien

« Cette reconnaissance juridique de l’aidant familial représente un tournant potentiel pour garantir aux millions de personnes qui prodiguent chaque jour des soins complets à un membre de leur famille atteint de pathologies graves invalidantes, chroniques et potentiellement mortelles, cette protection sociale, économique, sociale et organisationnelle qui peut contribuer à réduire la fatigue physique, mentale et émotionnelle qu’implique le travail d’aidant familial », poursuit Mancuso. Le projet de loi introduit un cadre de protections graduées, basées sur l’engagement de soins et de cohabitation, et prévoit une contribution économique mensuelle pouvant aller jusqu’à 400 euros pour les familles dont l’ISEE est inférieur à 15 000 euros, à partir de 2027. La loi de finances 2026 a alloué 257 millions d’euros par an pour la période triennale 2026-2028. La discussion parlementaire reste ouverte pour renforcer et rendre plus inclusives les mesures prévues. « Ce projet de loi-cadre est un premier pas, le processus parlementaire a maintenant commencé avec une procédure d’urgence. Nous espérons que l’échange continu avec les institutions et le Gouvernement permettra d’améliorer pas à pas les éventuelles lacunes, en considérant par exemple le type de pathologie et la phase de la maladie qui sont variables dans le temps et peuvent affecter la charge de travail de l’aidant ».

Les voix des soignants : douleur, amour, droits

Tout cela est encore plus concret grâce aux témoignages directs d’Ilaria, Federica et Francesco, recueillis par les associations ACTO (Alliance contre le cancer de l’ovaire), WALCE (Femmes contre le cancer du poumon en Europe) et ARCO (Associazione Riuniti Calabria Oncologia). Des histoires qui parlent de thérapies, d’attentes, de difficultés économiques, d’isolement, mais aussi du besoin de relations plus fortes et de droits plus accessibles. Des histoires qui montrent que le cancer n’est pas seulement un diagnostic clinique, mais une expérience qui implique des familles entières.

Le thème de la malnutrition

A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, un moment de réflexion a également été organisé au Sénat consacré à un aspect souvent sous-estimé de la prise en charge du cancer : la nutrition. La réunion, organisée par la Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie (Favo), a mis en lumière la malnutrition, qui peut toucher jusqu’à 80 % des patients atteints de cancer et avoir un impact significatif sur l’efficacité des thérapies, la qualité de vie et la survie, en réitérant la valeur de la nutrition médicale spécialisée comme partie intégrante du parcours thérapeutique.

Au cours de l’événement, les résultats d’une revue narrative européenne menée par le Groupe de travail intersociété italien pour le soutien nutritionnel chez les patients atteints de cancer ont été présentés, qui confirment le rôle clé de l’ONS – Suppléments nutritionnels oraux (solutions nutritionnelles formulées pour les patients ayant des besoins cliniques spécifiques, lorsque la nutrition normale n’est pas suffisante) dans l’amélioration significative des résultats de santé des patients atteints de cancer. Mais à ce jour, les ONS ne sont pas incluses dans les Niveaux Essentiels d’Assistance, avec pour conséquence des inégalités territoriales : l’objectif de la rencontre est d’ouvrir une discussion sur leur reconnaissance structurelle dans les parcours de soins.