Tumeur, quand la maladie pèse aussi sur le budget familial : le coût caché du traitement

Tomber malade du cancer ne signifie pas seulement affronter la peur, les traitements et les changements imposés par la maladie. Pour de nombreux patients, cela signifie également faire face à des dépenses continues, silencieuses et souvent épuisantes, qui ajoutent au fardeau physique et émotionnel du processus de traitement. C’est ce que les experts appellent la « toxicité financière » : un effet secondaire peu visible, mais capable d’impacter profondément la qualité de vie. Le sujet a été abordé par Massimo Di Maioprofesseur d’oncologie médicale au Département d’oncologie médicale de l’Université de Turin, directeur de l’1U d’oncologie médicale de l’Hôpital universitaire Città della Salute e della Scienza de Turin et président de l’AIOM (Association italienne d’oncologie médicale), dans son discours au Master de niveau II en éthique médicale, déontologie, politique et économie de la santé (MEDPoS) de l’Université de Turin, organisé par l’Ordre des médecins de Turin.

Qu’est-ce que la toxicité financière

Billets, médicaments, visites, contrôles, voyages, thérapies de soutien et, assez souvent, prestations réalisées à titre privé pour éviter les longues attentes du public : autant d’éléments qui peuvent également transformer le cancer en un problème économique. Cet ensemble de coûts directs et indirects est appelé « toxicité financière ». Il ne s’agit pas seulement d’une difficulté matérielle. Lorsque les dépenses augmentent et que les ressources diminuent, le risque est que non seulement le budget familial se détériore, mais aussi le bien-être général de la personne. Dans les cas les plus difficiles, vous pouvez vous retrouver endetté, vendre des actifs ou même interrompre un traitement.

Un vrai problème en Italie aussi

On pourrait penser que dans un pays comme l’Italie, où le Service National de Santé prend en charge une grande partie des traitements oncologiques, ce phénomène est marginal. En réalité, ce n’est pas le cas, comme le démontre une étude menée à la Ville de la Santé et des Sciences de Turin sur 359 patients atteints de cancer (177 hommes et 182 femmes) en traitement actif, une enquête qui a utilisé le questionnaire italien PROFFIT, spécifique à l’Italie, qui explore les manifestations et les causes de la toxicité financière. Il est apparu que même dans notre pays, le poids des dépenses « à la charge », c’est-à-dire supportées directement par les patients et leurs familles, augmente, grâce à un système de santé publique de plus en plus sous pression, avec des déficiences structurelles, des ressources insuffisantes et de fortes différences entre les territoires.

Les chiffres qui révèlent le fardeau économique de la maladie

Les résultats montrent clairement que le problème existe et qu’il est tout sauf secondaire. Le score médian de toxicité financière était de 33,33 sur une échelle de 1 à 100. Plus d’un patient sur trois, soit 35,2 %, a déclaré que la maladie avait réduit ses ressources économiques, tandis qu’un tiers craignait que sa situation financière puisse affecter sa capacité à recevoir des soins adéquats. Parmi les groupes les plus touchés figurent les chômeurs et les patients divorcés, qui présentent des niveaux de toxicité financière plus élevés que, par exemple, les retraités. De plus, 32,1 % ont déclaré avoir dû réduire des dépenses considérées comme non essentielles, comme les vacances, les restaurants ou les divertissements.

Les dépenses qui s’accumulent

De nombreuses voix différentes ont un impact. 46 % des patients ont dépensé de l’argent pour des visites et des tests dans des soins de santé privés, parfois par choix mais très souvent parce que le public ne leur garantissait pas suffisamment de temps. Plus de la moitié, soit 56 %, ont engagé des dépenses pour des médicaments et suppléments supplémentaires. Et 40 % ont dû payer des frais de psychothérapie, de physiothérapie ou de soins dentaires, souvent nécessaires en complément ou en conséquence de traitements oncologiques. Les transports jouent également un rôle. Même si les patients interrogés à Molinette déclarent ne pas avoir à parcourir de longues distances (pas plus de 40 minutes en moyenne en transports en commun et 22 minutes en voiture), même les courtes distances, multipliées par le nombre de visites, de contrôles et de thérapies, contribuent à aggraver la situation.

Cela ne dépend pas du type de tumeur, mais de la fragilité économique

Un fait important est que la toxicité financière, dans les cas analysés, ne semble pas liée à un type spécifique de tumeur. Ce qui fait la différence, c’est plutôt la situation économique de départ. En d’autres termes, la maladie a tendance à frapper plus durement ceux qui sont déjà fragiles, accentuant les inégalités qui se répercutent alors également sur la qualité de vie.

Un problème qui peut aussi affecter le pronostic

Le sujet n’est pas nouveau. En Italie, la mesure de la toxicité financière a débuté en 2016 avec une étude menée à l’Institut Pascale de Naples sur 3 670 patients. Déjà à cette époque, 26 % des personnes interrogées faisaient état de difficultés économiques et la détérioration de leur situation financière pendant le traitement était associée à une augmentation de 20 % du risque de décès. Un chiffre qui montre clairement que la difficulté économique n’est pas séparée de la dimension clinique, mais peut en devenir une partie intégrante. « Même dans un système universaliste comme le nôtre – explique Di Maio – les coûts indirects pèsent lourdement sur les patients et les familles, en particulier dans les groupes les plus faibles. La toxicité financière n’est pas seulement une difficulté économique : c’est un problème clinique qui influence la qualité de vie, l’observance des thérapies et, dans certains cas, la survie.

évaluation dans la pratique quotidienne et dans la recherche pour une oncologie plus équitable et centrée sur le patient ».

Vers une oncologie plus équitable et centrée sur le patient

Le projet PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity of cancer) est né des travaux réalisés ces dernières années, promus par l’AIOM, le CIPOMO (Oncologues Médicaux Hospitaliers Primaires), la FAVO (Fédération des Associations de Volontaires Hospitaliers), la FICOG (Fédération des Groupes Coopératifs d’Oncologie), la Fondation GIMEMA et financés par l’AIRC (Association Italienne pour la Recherche sur le Cancer), dans le but de nous doter d’outils capables de mesurer le phénomène dans une voie adaptée à notre système de santé. Les prochaines étapes iront au-delà de la simple observation : l’objectif est d’utiliser ces outils dans des études prospectives et surtout d’intervenir pour prévenir, évaluer et réduire l’impact économique des traitements sur les patients. « Un aspect de ce sujet qui nous a beaucoup intéressés en tant qu’ordre médical – observe le président de l’OMCeO, Guido Giustetto – est la mise en évidence d’un facteur de discrimination par rapport à la possibilité pour les sujets les plus fragiles de recevoir des soins optimaux. Il est important de souligner la sensibilité des oncologues pour cet aspect social, et non strictement clinique, du risque pour la guérison des personnes. « . En ce sens, il suggère que l’alliance entre l’hôpital et le territoire et leur intégration pourraient être la clé du succès ».

Mesurer pour pouvoir contraster

Le message qui ressort le plus clairement est que la toxicité financière ne peut plus être considérée comme un problème secondaire. Elle concerne les cliniciens, les institutions, la politique de santé et les associations de patients. Le mesurer, c’est le reconnaître. Et le reconnaître est la première étape pour y remédier, en construisant une oncologie plus juste, plus attentive à la fragilité et véritablement centrée sur la personne. Ces données ont entre autres été présentées lors du congrès AIOM 2025 et publiées dans la revue internationale Journal des tumeurs. Les prochaines étapes seront l’utilisation du questionnaire dans des études prospectives : non seulement une observation du phénomène, mais des interventions pour prévenir, évaluer et réduire l’impact de la dépense sur

charge de patients.

« Même dans un centre public d’excellence comme celui de la Ville de Santé de Turin – observe le directeur général Livio Tranchida – le problème de la « toxicité financière » dans le domaine de l’oncologie existe et n’est pas négligeable. Il est essentiel d’aborder ces questions tant du point de vue sanitaire que social. Je crois qu’il est opportun dans un système de santé comme le nôtre d’accueillir et d’accompagner la fragilité des patients, des familles, des soignants, avec du sens.

éthique et dans une perspective d’écoute ».