Sensibilisation, assistance, plaidoyer. Le travail des associations en chiffres

Chaque année, environ 55 000 femmes souffrent d’un cancer du sein et, au total, en Italie, plus de 830 000 femmes ont reçu ce diagnostic dans le passé. Et ils ne sont pas pris en charge uniquement par des médecins et des personnels de santé, mais par des réseaux bénévoles organisés et structurés qui travaillent aux côtés des acteurs du système de santé et des institutions. Avec des objectifs précis : améliorer les parcours de soins et garantir le respect des droits des patients. Des réseaux tels que ceux d’Europa Donna Italia (EDI, le mouvement de défense des droits à la prévention et au traitement du cancer du sein), avec 185 associations affiliées, et Andos – Association nationale des femmes opérées du sein, avec 51 comités dans toutes les territoire. Combien vaut leur travail ? La réponse est contenue dans le rapport Analyse de la valeur sociale générée par les associations bénévoles contre le cancer du sein 2022 créé par PricewaterhouseCoopers (Pwc) qui, grâce au soutien inconditionnel de Daiichi Sankyo et AstraZeneca, a réalisé un véritable reporting annuel des activités menées à partir de ces deux grandes réalités.

Les chiffres du rapport

Et bien, chiffres en main : plus de 15 millions d’euros de fonds levés ; plus de 2,6 millions représentent la valeur des équipements de diagnostic et de traitement achetés et donnés aux hôpitaux ; 54 635 visites spécialisées réalisées ; 63 393 femmes touchées par les activités de diagnostic précoce et 46 934 patients assistés, en plus de 5 584 soignants et membres de leurs familles. Il est donc difficile d’évaluer la valeur de la sensibilisation à la prévention de ce travail, des nombreuses réunions organisées dans la zone et des campagnes de communication lancées, mais il suffit de dire que plus de 118 mille femmes (non malades) ont entrer en contact avec les associations. Que le tiers secteur représente une économie forte n’est pas nouveau, et le rapport le rappelle également avec ces données : le personnel des associations et d’Europa Donna Italia est représenté par plus de 6 300 personnes, dont près de 5 600 bénévoles (75 % de femmes ; 28% de patients ou ex-patients), pour un total de 256 517 heures d’activité.

L’objectif du reporting

C’est la quatrième année consécutive que les associations demandent à être rigoureusement évaluées par PWC, et la raison l’explique Rosanna D’Antona, Président d’Europa Donna Italia : « Bien que le niveau de professionnalisme atteint par le volontariat soit reconnu à différents niveaux, il reste difficile pour les associations de s’asseoir aux tables où se prennent les décisions pour notre santé. Quantifier le travail impalpable que nous accomplissons chaque jour et démontrer notre rôle pour combler les carences du système de santé et faciliter les relations aux niveaux institutionnel, législatif et territorial avec les données est donc un moyen de garantir que tous nos interlocuteurs – les sociétés scientifiques , coordinateurs de BU et responsables de la planification sanitaire au niveau régional et national – en prennent note. Les chiffres parlent. »

Le point de vue des parties prenantes

Et les retours des parties prenantes sont positifs. Le rapport contient en effet également des commentaires sur les données de 24 coordinateurs d’unités mammaires, de 9 sociétés scientifiques et de représentants d’institutions régionales. « Nous constatons une bonne appréciation – continue D’Antona – Tout le monde reconnaît que les associations sont utiles tant pour les patients qu’au sein des centres de sénologie (jusqu’à 44 % des associations EDi opèrent dans une unité mammaire, ndlr) et que nous sommes en mesure de établir un dialogue fructueux avec les institutions pour obtenir des résultats importants, comme l’a été récemment la création d’un fonds ad hoc pour des tests génomiques pour personnaliser les traitements d’une valeur de 20 millions d’euros ». Par ailleurs, la collaboration avec les sociétés scientifiques est de plus en plus intense, pour inclure le point de vue du patient dans l’élaboration des lignes directrices et dans la conception des études cliniques.

L’unité fait la force

Il y a évidemment des marges d’amélioration, notamment en ce qui concerne la cohésion des associations. En effet, un effort plus important est demandé pour l’agrégation entre les entités qui s’occupent d’une même pathologie, afin de pouvoir parler d’une seule voix : « Cela nous permettrait aussi d’être plus forts devant tous nos interlocuteurs et non fragmenter nos demandes – – conclut la présidente d’Europa Donna -. Si les autres réseaux d’associations nationales du cancer du sein se joignaient également à notre évaluation, nous pourrions apporter des chiffres vraiment extraordinaires. C’est mon rêve pour les prochaines années. »