Que sont les lymphomes non hodgkiniens ? Une campagne d’information démarre depuis Bari

Bien que deux Italiens sur trois déclarent savoir ce qu’est le lymphome, la plupart des gens n’ont pas une connaissance approfondie de la maladie, en particulier du lymphome diffus à grandes cellules B : environ 20 % ne savent pas qu’il s’agit d’une tumeur du système lymphatique. tandis que 28 % indiquent des spécialistes de référence autres que l’hématologue et l’oncologue. Les résultats de l’enquête menée par Elma Research suggèrent à quel point la prévention et l’information sont essentielles pour éviter la désinformation et les diagnostics tardifs. Pour tenter de combler cette lacune, la campagne « Dès le premier instant, proche des patients atteints de lymphome non hodgkinien », promue par Roche Italia sous le patronage de l’AIL – Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes et de l’association La Lampada di Aladdin ETS : une série de rendez-vous d’information et de rencontres entre patients et cliniciens, des kits d’information sur la pathologie et l’ensemble du processus de traitement, une landing page sur le site roche.it

Que sont les lymphomes non hodgkiniens

Les lymphomes non hodgkiniens sont une classe de cancers du sang qui proviennent de cellules de notre système immunitaire, appelées « lymphocytes », qui, suite à des altérations de l’ADN acquises au cours de la vie des patients, présentent une croissance incontrôlée et progressive, généralement au niveau des ganglions lymphatiques. niveau, mais souvent avec la participation d’autres organes et tissus. En Italie, ils constituent la cinquième forme de cancer la plus répandue chez les hommes et la sixième chez les femmes. L’âge médian d’apparition se situe entre 50 et 60 ans et l’incidence a tendance à augmenter avec l’âge. Cependant, les lymphomes non hodgkiniens peuvent survenir à n’importe quel stade de la vie. « Dans notre pays, 15 à 18 nouveaux cas pour 100 000 habitants sont diagnostiqués chaque année et il y a actuellement plus de 150 000 patients atteints de lymphome non hodgkinien. Le lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL) est la forme la plus courante de ce type de cancer du système lymphatique, représentant environ 30 % de tous les lymphomes non hodgkiniens. Les lymphocytes touchés par la maladie sont notamment les lymphocytes B, normalement responsables de la production d’anticorps. Il s’agit d’une forme de lymphome considérée comme « agressive », mais qui, avec les thérapies actuelles, peut être complètement guérie dans environ 60 % des cas », explique Pellegrino Musto, directeur de l’unité d’hématologie avec transplantation de la polyclinique et professeur d’hématologie à l’école « Aldo ». Moro” Université de Bari.

Les patients rencontrent les cliniciens

L’initiative vise à créer des opportunités d’analyse approfondie de la pathologie en favorisant un dialogue direct entre les associations de patients, les médecins et le personnel soignant de référence tout au long du processus thérapeutique, dès le début. « La prise en charge de la « personne » atteinte de lymphome non hodgkinien, tout au long du parcours diagnostique et thérapeutique complexe et multidisciplinaire – ajoute Attilio Guarini, Directeur d’Hématologie et du Département Médical de l’Institut du Cancer IRCCS Jean-Paul II de Bari – est un élément fondamental dans le soutien que l’hôpital et les associations peuvent et « doivent » apporter au patient et à sa famille pour affronter au mieux le long parcours de traitement. La Région des Pouilles a montré qu’elle est à l’avant-garde sur ces questions. , c’est pour cela que nous sommes satisfaits et en même temps fiers que la campagne ait choisi Bari comme première étape de cette initiative ».

L’information favorise le traitement

La connaissance de ces tumeurs et la prévention restent des points fondamentaux. « Ne pas connaître suffisamment les principaux aspects de cette forme de lymphome peut représenter un obstacle supplémentaire et promouvoir une information correcte sur ces questions devient le premier outil utile pour promouvoir le traitement. Dans cette optique, notre activité de soutien aux patients de la région devient également fondamentale, notamment au niveau local, où nous voulons être un point de référence pour tous ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie mais aussi pour ceux qui ont Je viens de recevoir la nouvelle du diagnostic et a besoin d’une assistance rapide et immédiate », déclare Maria Antonietta Specchia, présidente de l’AIL de Bari.

La voix des patients

Dans la deuxième phase de recherche qualitative organisée à travers la conduite d’entretiens approfondis avec les patients et les soignants, Elma Research contribue à délimiter l’écosystème autour du patient DLBCL. Bien que l’expérience négative soit partagée et ressentie par toutes les personnes interrogées, certaines variables émergent et peuvent avoir un impact sur l’expérience. Une approche proactive et combative, la recherche d’informations, la pose de questions, la concentration sur des problèmes pratiques et la reconnaissance et la gestion des émotions vécues aident à aborder le chemin du diagnostic et du traitement de manière plus positive. La relation avec le médecin et le centre représente également un élément très important : une relation basée sur la confiance et l’empathie rend toute l’expérience plus facile et plus favorable. Non moins important dans la gestion positive de la maladie est le rôle du soignant, figure de soutien décisive pour le patient.

Un monstre qu’il faut affronter

D’après les résultats des entretiens, dans l’imaginaire commun, le lymphome diffus à grandes cellules B est perçu comme un géant interne, un monstre qui grandit à l’intérieur du corps. Pour certains, la difficulté à localiser la maladie à un point précis de leur corps contribue à une perception plus sévère du DLBCL. L’expérience de précarité qui enveloppe les patients et leurs proches après le diagnostic est souvent accentuée par le peu de connaissances que la personne a du DLBCL et par les informations rares et insuffisantes reçues au cours du processus de diagnostic. Pour chacun, l’expérience émotionnelle est une succession de hauts et de bas. En ce sens, l’établissement d’une bonne alliance thérapeutique avec son médecin est fondamentale, en effet il est important que les patients aient le sentiment d’être suivis et disposent d’un guide de confiance capable de garantir un soutien émotionnel tout au long du parcours.
« Les données de recherche d’Elma Research confirment le fait que le lymphome non hodgkinien est une pathologie complexe et agressive avec un impact psychologique important non seulement sur le patient, mais aussi sur l’ensemble de la cellule familiale. Pour affronter au mieux le parcours de traitement, il est important de recevoir le soutien adéquat, de permettre aux personnes de s’orienter, de se sentir suivies tant émotionnellement que cliniquement dès les premiers instants après le diagnostic. Il est donc important que chacun fasse sa part et que les associations et institutions de patients coopèrent en harmonie pour rendre le parcours de traitement de plus en plus efficace et intégré entre les hôpitaux et le territoire, comme l’exigent le Plan National d’Oncologie et le PNRR  » , conclut Davide Petruzzelli, Président de la lampe ETS Aladino.