Neuroblastome à 7 mois : l’histoire de Vittoria qui a soufflé les cinq bougies et sourit à la vie

Huit cycles de chimiothérapie en 90 jours ; un mois d’hospitalisation avec chimiothérapie à haute dose et greffe de cellules souches ; une opération chirurgicale ; 15 séances de radiothérapie ; six mois d’immunothérapie ; 30 anesthésies ; deux scintigraphies osseuses ; quatre IRM ; six tomodensitogrammes et six biopsies de moelle osseuse. C’est ce que Vittoria a dû endurer en 16 mois lorsqu’elle a été atteinte d’un neuroblastome à seulement 7 mois. La semaine dernière, il a eu 5 ans et – malgré les signes que la maladie a laissés sur son corps – il court heureux vers la vie avec une force et un sourire imparables. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer pédiatrique, célébrée le 15 février, le père Marco Romani, 39 ans, ingénieur de Ferrare, a accepté de raconter à Oncoline le parcours complexe et douloureux de sa famille.

Une découverte fortuite aux urgences

La terrible nouvelle de la tumeur est arrivée en 2019 et était, comme cela arrive souvent, complètement aléatoire : « Vittoria avait contracté un virus et depuis environ 15 jours elle présentait les symptômes classiques de la grippe avec des vomissements, de la fièvre et un malaise général », raconte son père. . « Nous sommes allés aux urgences deux week-ends de suite parce que cela nous semblait étrange que cela dure si longtemps et ils nous ont renvoyés chez nous, mais la fièvre restait élevée, donc après une semaine, nous sommes retournés aux urgences de Ferrare. et par hasard, un oncologue pédiatrique a remarqué un épanchement de la rate et du foie et a demandé à faire une échographie.

Le transfert à Gênes

Au bout d’un mois, le diagnostic de neuroblastome est arrivé et malheureusement la masse mesurait déjà 6 centimètres de diamètre. « Le médecin qui nous a suivi – continue Marco – a tout de suite compris de quoi il s’agissait, mais il fallait analyser le type de neuroblastome et après les analyses, la nouvelle est arrivée qu’il s’agissait du plus malin. Ils nous ont dit que si nous voulions avoir de l’espoir, nous devions aller à Gênes. » Deux jours plus tard, Marco et Caterina sont partis pour la ville ligure où ils sont restés 16 mois pendant lesquels – en plus de la maladie de la petite Vittoria – ils ont dû faire face au Covid. « Nous avons dû tout quitter : Caterina a pu profiter de la loi 104, alors que j’exerce une profession qui me permet de travailler dans n’importe quelle partie de l’Italie et puis paradoxalement, le Covid nous a aussi aidé en ralentissant le travail et en permettant le smartworking ».

Qu’est-ce que le neuroblastome

Le neuroblastome est la tumeur solide extra-crânienne la plus courante chez les enfants et constitue la principale cause de décès par maladie à l’âge préscolaire. Selon les données de l’Association italienne de lutte contre le neuroblastome, dans le cas de tumeurs localisées (non métastatiques) inopérables, la survie dix ans après le diagnostic est d’environ 90 %, tandis que dans les formes de neuroblastome métastatique, elle peut atteindre environ 45 %. « Ce sont des données encourageantes qui nous stimulent à avancer dans cette voie », déclare Massimo Conte, vice-président de l’Association, pédiatre de l’unité opérationnelle complexe d’oncologie pédiatrique de l’institut « Giannina Gaslini » de Gênes et coordinateur du travail sur le neuroblastome. groupe pour l’Aieop (Association Italienne d’Oncologie Hématologique Pédiatrique). Une autre donnée concerne les neuroblastomes récurrents à haut risque : « Pour ces rechutes, nous sommes coincés car seulement 10 % sont récupérables », affirme Massimo Conte selon une analyse réalisée sur 1.432 cas du Registre italien des neuroblastomes pour la période entre 2000 et 2023. « Mais les choses évoluent très vite et nous espérons également améliorer ces données ».

Entre désespoir et confiance

Le neuroblastome de la petite fille est immédiatement passé au stade quatre avec des métastases à la moelle épinière. La situation était vraiment critique : « On nous a dit que le taux de survie dans des cas comme celui-ci était de 30 %, mais aussi que le fait que Vittoria ait moins d’un an était une chance car on a plus de chances de vaincre la maladie, étant entendu que chaque enfant a sa propre histoire », se souvient Marco. Les médecins ont présenté aux parents le « plan de bataille » qui a duré 16 mois avec 8 cycles de chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse, une intervention chirurgicale pour enlever la masse tumorale qui entre-temps avait diminué à 2 centimètres et demi, puis la radiothérapie et l’immunothérapie. .

Au milieu du Covid et de la peur des infections

« La greffe de moelle – souligne le père Marco – a peut-être été la phase la plus lourde, car Vittoria n’a pas pu se nourrir pendant un mois, mais l’immunothérapie n’était pas non plus une promenade de santé, car à cause du Covid, le risque d’infection dans son état était très élevé. élevé, mais aussi grâce au fait que sa mère Caterina est infirmière en réanimation et connaît bien les précautions à prendre. Vittoria n’a jamais été infectée malgré son immunodépression ».

Le retour à la maison

Marco, Caterina et Vittoria sont rentrés chez eux à Ferrare en 2021 et la petite fille était enfin hors de danger et « hors thérapie ». La famille pourrait recommencer à vivre et la petite fille pourrait enfin jouer comme tous les enfants de son âge. Mais elle a dû rattraper les 16 mois passés dans la bulle hospitalière qui l’ont privée de son enfance : « L’hospitalisation prolongée – souligne Marco – a également causé quelques problèmes de retard cognitif. C’est pour cette raison que Vittoria a suivi des séances de physiothérapie et de logothérapie, malheureusement seulement partiellement garanties par le Système National de Santé : la plupart des services étaient payants. Il est important de faire davantage pour renforcer l’aide publique, car toutes les familles n’ont pas les moyens économiques de payer ces services. »

Des sourires, des courses et des cicatrices

Comment va Vittoria maintenant ? Marco m’envoie quelques photos et tu vois que c’est une petite fille heureuse. Elle a les cheveux châtains très longs (parce qu’elle les veut jusqu’aux fesses, dit son papa), très souriants, joyeux, empathiques et câlins. « Le chemin qu’elle a dû suivre – dit Marco – l’a rendue très adaptable, où que vous la mettiez, elle aime écouter des lectures et elle aime courir, sauter, dessiner. Elle aime la mer. Elle n’a que quelques problèmes de langage avec la prononciation de certaines voyelles, mais nous la suivons beaucoup et elle fait tout ce que font les autres enfants : elle va à l’école maternelle et fait aussi de la danse créative et de la natation », explique Marco. Vittoria ne sait pas ce qui lui est arrivé mais elle a beaucoup de cicatrices sur le ventre suite à l’opération qu’elle a subie et elle se pose quelques questions : « Puis nous allons périodiquement à Gênes pour faire des contrôles et elle commence à demander quelque chose, mais petit à petit nous répondons et il s’en sort bien grâce également au soutien psychologique. »

S’inquiéter pour l’avenir

Il reste également des inquiétudes pour l’avenir car lors du dernier contrôle, des excroissances ont été trouvées sur le foie : « Les médecins nous rassurent et pensent qu’elles sont bénignes car elles ont également été trouvées chez d’autres enfants greffés. Ils doivent faire une IRM de suivi, mais les médecins sont plutôt calmes même si l’on sait que toutes les thérapies qu’il a subies peuvent causer des problèmes à long terme. Je suis attristée à l’idée qu’elle, qui est déjà très maternelle, aime les plus jeunes enfants et joue à la mère, ne pourra probablement jamais devenir mère grâce aux thérapies. Mais en attendant, nous profitons du moment présent et attendons de laisser cette expérience douloureuse derrière nous. »

Engagement envers l’Association

Même si l’urgence est désormais passée, cette famille a pu constater à quel point la recherche scientifique est précieuse et ne l’a pas oublié. C’est pour cette raison que Marco a choisi d’aider la recherche promue par l’Association Italienne pour la Lutte contre le Neuroblastome. « Le soutien à la recherche scientifique est important à la fois pour augmenter les chances de survie des filles et des garçons sous traitement, mais aussi pour « l’après », pour ceux qui ont vaincu le cancer à long terme. La recherche doit également servir à trouver des thérapies moins invasives pour éviter des problèmes à long terme », dit Marco Romani, pensant précisément à la surveillance à laquelle sa fille est soumise pour certains prétendus effets secondaires sur le foie qui nécessitent d’être approfondis.

Les axes de recherche soutenus

L’accent est surtout mis sur les nouvelles frontières de la recherche également à travers des actions de solidarité du monde associatif en faveur de projets basés sur des traitements innovants. Un exemple est la campagne de Pâques « Je cherche un œuf amical » de l’Association italienne de lutte contre le neuroblastome pour promouvoir des domaines particuliers d’intérêt scientifique tels que l’immunothérapie ou des projets axés sur l’étude des altérations génétiques liées au développement de tumeurs. et l’identification de médicaments « intelligents » capables d’intervenir là où c’est nécessaire, sur les cellules malades, en épargnant autant que possible les cellules saines. Toutes les branches de recherche indiquées comme prioritaires au plan stratégique 2024-2028. « Au cours des trente années d’histoire de l’association, nous avons fourni environ trente millions d’euros », explique la présidente de l’Association italienne de lutte contre le neuroblastome, Sara Costa. « Il existe de nombreuses ressources – poursuit-il – parce qu’elles sont arrivées grâce à des dons privés, grâce à la fidélité de nos supporters, avec une générosité qui atteint les niveaux d’avant Covid après le ralentissement lié à la pandémie ». Un engagement que l’association mène en étroite collaboration avec sa branche scientifique, la Fondation italienne pour la lutte contre le neuroblastome, chargée de sélectionner et de financer les études scientifiques approuvées : un exemple est le nouvel appel lancé par l’organisme pour la promotion de projets innovants et consultable sur www.neuroblastoma.org.

La campagne de Pâques

Les œufs solidaires de « l’Enfant à l’Entonnoir », symbole de l’association, contribuent avec la campagne de Pâques à rendre possible l’engagement de l’association et de la fondation. Les œufs seront sur la place pendant la période des fêtes, devant l’église de San Martino, un hameau de Ferrare, grâce à l’engagement de Marco Romani et du groupe paroissial. Pour faire don des ovules proposés par l’Association italienne de lutte contre le neuroblastome et soutenir la recherche scientifique, il suffit de se rendre sur le site www.neuroblastoma.org, section Anb Store sous « Je cherche un œuf de Pâques amical 2024 ». Vous pouvez également appeler le 010-9868319 ou le 010-9868320, ou écrire à l’adresse e-mail pasqua@neuroblastoma.org.