Médecine narrative : méconnue de 97% des patients et 57% des médecins

Se dire et se dire pour se soigner et se guérir. Derrière ce virelangue involontaire se cache tout le potentiel de la médecine narrative, au bénéfice des patients comme des médecins. Cependant, une enquête réalisée dans la communauté MioDottore auprès de 224 médecins et 2 281 patients révèle que presque tous les patients (97 %) ne savent pas de quoi il s’agit, tout comme 1 médecin sur 2 (57 %).

En substance, la médecine narrative est non seulement sous-utilisée, mais pratiquement inconnue des patients et de plus de la moitié des médecins. Tous deux sont cependant d’accord sur les obstacles à la diffusion de cette méthodologie et pour presque tous, ils dépendent des médecins et non des patients : pour 72% des médecins, il y a au premier plan le besoin d’une formation spécifique et d’un 49% le manque de temps ; cependant, pour les patients, c’est le manque de temps du personnel soignant qui vient en premier lieu (55%) et pour 30% seulement, c’est une question de formation.

Pourtant, sur le papier, l’Italie est l’un des pays pionniers de la médecine narrative, étant donné qu’elle est la première en Europe à avoir développé des lignes directrices officielles sur le sujet, promues par l’Istituto Superiore di Sanità, à avoir lancé un projet de recherche spécifique ( LIMeNAR) pour cartographier ses usages, ainsi que réunir des centaines d’experts au sein d’une société scientifique dédiée, SIMeN. Cependant, une mauvaise connaissance ne correspond pas à un désintérêt ou à une perception de pertinence limitée. Au contraire, dans cette phase de grande transformation des soins de santé, la médecine narrative apparaît comme une ressource prioritaire (86% des patients, dont près de la moitié, 48% la jugent très importante et 87% des médecins avec 58% la jugent très importante). ).

Les technologies numériques contribuent à accroître son usage pour près des 2/3 des médecins et des patients. L’enquête, réalisée par DNM (Digital Narrative Medicine), a comparé pour la première fois les connaissances et les attentes des médecins et des patients par rapport à la médecine narrative et a été présentée ce matin à Rome, à l’Ara Pacis, lors de la conférence  » Prévention, santé et la médecine narrative en Italie : quels scénarios », à laquelle ont participé des représentants institutionnels, des associations de médecins et de patients.

Partager des expériences

« Dans les parcours de soins des patients, le partage d’expériences entre le personnel médical, le patient et son soignant représente une étape importante pour un progrès collectif en matière de prévention des maladies, qui marque un changement de paradigme dans la définition des parcours de soins, dans une perspective d’humanisation – explique-t-il. Ugo Cappellacci, président de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre – . Le rôle de la politique doit être d’orienter les services socio-sanitaires et les soins chroniques vers des formes de soins de plus en plus avancées, à partir des opportunités offertes par la technologie, qui permet de raccourcir les distances, encourage le dialogue et représente un appui valable dans la définition d’une véritable médecine de précision. . Il sera important de clôturer au plus vite la phase d’expérimentation et de projets pilotes dans le domaine de la télémédecine, de planifier et de mettre en œuvre des programmes de téléassistance, de téléconsultation et de téléréadaptation à grande échelle, favorisant un écosystème interconnecté et homogène. sur tout le territoire national. ».

L’intervention clinique

« La médecine narrative est une méthodologie d’intervention d’assistance clinique basée sur une compétence communicative spécifique – explique-t-il Amalia Egle Gentile, chef du Laboratoire des Sciences Humaines de la Santé du Centre National des Maladies Rares de l’Istituto Superiore di Sanità – . La narration est l’outil fondamental pour acquérir, comprendre et intégrer les différents points de vue des personnes impliquées dans la maladie et dans le processus de traitement, comme le décrivent les lignes directrices que nous avons publiées en 2015. Avec le projet LIMeNar, notre intention est de comprendre si et comment les Lignes directrices pour une médecine narrative ont été accueillies par les communautés scientifiques et associatives, élargissant leur regard à l’usage des arts et des nouvelles technologies et considérant « la relation au centre », comme élément de base du traitement ».

Deuxième Cristina Cenci, anthropologue et fondateur du DMN, les données générales de l’enquête sont également très intéressantes pour les décideurs et les institutions. « Nous avons souvent tendance à mettre l’accent sur les problèmes du système de santé et les conflits entre médecins et patients. L’enquête nous aide à dépasser les polarisations : médecins et patients ont une vision commune de l’importance de la qualité des relations et de la communication dans les soins. La loi sur le consentement éclairé et les DAT (directives anticipées de traitement) établit que le temps de la communication est le temps du traitement et sur ce point les résultats de la recherche nous disent qu’il y a une convergence totale entre médecins et patients. Il faut donc mieux travailler sur les modèles d’organisation et encourager formation. Entre autres choses, pour 42 % des médecins, le manque de soutien institutionnel et de lignes directrices claires a également un impact.

Numérisation

Un autre fait qui mérite réflexion concerne les opportunités offertes par la numérisation. « Selon les données issues de l’enquête – continue le Dr Cenci – les médecins et les patients, respectivement 60% et 58%, estiment que la télémédecine et les technologies numériques en général sont des outils qui peuvent faciliter la diffusion de la médecine narrative en Italie. Contre le stéréotype qui considère la télémédecine comme un risque de dépersonnalisation de la relation médecin-patient, les participants à l’étude voient plutôt un grand potentiel pour introduire des innovations, comme la médecine narrative, qui favorisent la relation médecin-patient et la personnalisation des soins ».

Quels que soient les outils utilisés, la médecine narrative peut apporter de grands bénéfices tant aux patients qu’aux médecins et, par conséquent, également à la pérennité du système national de santé. « Avec la médecine narrative – explique Stefania Polvani, présidente de la Société italienne de médecine narrative – elle améliore l’expérience thérapeutique du patient, en favorisant l’observance thérapeutique et la prévention, et elle réduit les conflits avec le professionnel de santé qui, à son époque, a la possibilité pour mieux gérer la charge émotionnelle de son métier, réduisant ainsi le risque d’épuisement professionnel ».

« La médecine narrative marque un changement de paradigme fondamental, en renforçant l’importance de personnaliser non seulement les soins cliniques mais aussi psychosociaux, en fonction des besoins, des désirs et des attentes de chaque personne – conclut Luca Puccioni, PDG de MioDottore -. qui le soigne est un élément essentiel de la médecine contemporaine, basée sur la participation active de ceux qui sont impliqués dans les choix. C’est pourquoi nous avons décidé de « enquêter » et de permettre aux institutions, aux patients et aux médecins d’améliorer l’approche de cette ressource importante, montrant comment la valorisation des histoires de patients et le point de vue de tous les acteurs peuvent devenir partie intégrante de soins de santé plus équitables et durables ».