Leucémie lymphoïde chronique, l’art fait du patient le protagoniste

La leucémie lymphoïde chronique est une maladie qui touche environ 2 700 patients chaque année en Italie. Chacun avec une histoire différente. Tout le monde est confronté à une grande quantité de documents qui tentent de définir la maladie, les thérapies et le calendrier des visites et des contrôles. Pourtant, toutes ces fiches, même si elles décrivent (beaucoup) la maladie, ne définissent pas le patient. Ainsi, un autre langage peut donner une voix à la maladie, comme celui de l’art. Aujourd’hui, l’artiste synesthésique interprète l’expérience des personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique Angelo Orazio Pregoniauteur de l’ouvrage « La nature loin : le malade et le siècle court »né et exposé à la Biennale de Venise, au Supernova – Espace d’exposition du Pavillon national de la République-Unie de Tanzanie.

« Un diagnostic ne définit pas une personne »

Le travail qui met la maladie au centre. dans un « récit franc et non didactique, qui fait du patient le protagoniste », comme l’explique l’artiste lui-même – il s’agit en fait du résultat d’une performance live qui s’est déroulée entre août et septembre. « Quand j’ai commencé à imaginer le tableau, je me suis posé plusieurs questions, notamment : comment parler de la maladie ? J’ai trouvé un appui en le faisant sur une grande toile, qui prend de la place, comme la maladie, qui change les habitudes de chacun, de la personne et de sa famille ». L’œuvre a été inspirée par une personne proche de l’artiste, qui à un moment donné disparaît de sa vie pour y faire face.

« Un élément clé de l’œuvre est le faux cartouche en trompe-l’œil, qui montre le titre, la date et la signature, sur le côté droit de la toile. Un détail qui rappelle la production massive de documents, de rapports et de « paperasses » bureaucratiques, générés à la fois par les parcours cliniques et par les archives d’art. Tous deux tentent de traduire quelque chose d’instable et de complexe en données enregistrables, mais cette œuvre nous rappelle qu’un diagnostic ne peut et ne doit jamais définir une personne, tout comme une légende ne peut pas contenir un tableau. C’est pourquoi les malades La personne, au centre de l’œuvre, est la seule à rechercher le regard du spectateur, revendiquant sa propre biographie, face au catalogage médical ». En fait, le patient est le protagoniste mais il n’est pas le seul représenté : dans la vision de l’artiste, six personnages emblématiques du XXe siècle, du siècle court, lui tiennent compagnie.

« L’art – il a ajouté Davide Petruzzelliprésident de La Lampada di Aladino Ets, vice-président Favo, vice-président de la Fondation Aiom (Association italienne d’oncologie médicale) – est une des nombreuses façons de parler de maladies qui restent trop souvent liées au milieu scientifique, comme les émotions et la fragilité. Il faut aussi aujourd’hui nous dire que les cancers du sang sont paradigmatiques, qu’ils peuvent avoir des espérances de vie importantes, au point de devenir des maladies avec lesquelles on peut vivre ».

Leucémie lymphoïde chronique : une maladie dont on ne guérit pas toujours

La présentation des travaux à Venise a en effet aussi été l’occasion de rappeler les grands progrès réalisés dans le traitement de la maladie. Une pathologie qui a tendance à apparaître chez les personnes âgées (les plus de 60 ans sont rappelés par l’Ail, Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes), et avec laquelle les patients vivent souvent longtemps. Dans de nombreux cas, l’évolution est lente et ne nécessite pas de traitement : « Environ 20 % des patients ne sont même pas traités, mais sont seulement surveillés, et nous en avons que nous voyons seulement une fois par an – a-t-il ajouté. Livio Trentinprofesseur d’hématologie et directeur de l’unité d’hématologie complexe du département de médecine de l’hôpital universitaire de Padoue – Le concept même de leucémie a changé ces dernières années. Traiter peut parfois même être pire qu’attendre. »

Mais il est également vrai que, lorsque cela était nécessaire, les traitements ont changé par rapport au passé. Depuis quelques années, la chimiothérapie, par exemple, avec tous ses effets secondaires graves, a effectivement disparu des options offertes à ces patients, poursuit Trentini. « Aujourd’hui, les patients peuvent bénéficier de médicaments efficaces tant en termes de réponse thérapeutique, de tolérance que de qualité de vie liée à leur prise ». Parmi les options disponibles, rappelons-le, il existe des thérapies ciblées qui agissent directement sur les cellules malades et visent à inhiber leur croissance et des anticorps monoclonaux qui se lient aux protéines présentes à la surface des cellules malades, favorisant leur destruction. « Aujourd’hui, nous pouvons avoir des thérapies à durée indéterminée, mais nous disposons aussi de plus en plus de thérapies à durée déterminée, au bénéfice des patients ».

Gérer la personne, pas seulement la maladie

Si, d’une part, le traitement de la leucémie lymphoïde chronique est aujourd’hui différent d’un point de vue thérapeutique, la prise en charge de la chronicité, en particulier chez les patients âgés, reste boiteuse, ont rappelé les experts de Venise. « Le véritable défi qui nous attend est de garantir une qualité de vie qui redonne dignité et autonomie dans la vie quotidienne : une gestion globale et territoriale qui met l’individu au centre, avant même l’offre de soins », a déclaré Petruzzelli. Car, ajoute Trentin, le patient n’est pas traité uniquement par l’hématologue mais par l’ensemble de l’hôpital. Parfois aussi avec le précieux soutien des associations : « À Padoue, pour certains patients qui ont des difficultés à venir, nous disposons d’un service Ail qui a acheté un minibus et les récupère également, afin de ne pas faire de la maladie un fardeau encore plus lourd pour le patient et pour tous les membres de la famille qui nous entourent – conclut-il – Une fois que nous avons obtenu un bon résultat d’un point de vue thérapeutique, nous devons également nous permettre de comprendre comment gérer sa gestion. Nous devons agir au niveau local, pour ne pas obliger les patients, par exemple, à se déplacer. en continu ».