Droits des patientes atteintes de cancer et reconstruction mammaire : où nous en sommes
Le droit à l’oubli, l’oubli oncologique. Mais aussi celui de reconstruire le sein après une mastectomie pour cancer. Sur la scène du Festival Salute Adriana Bonifacino, Directeur de la Sénologie Clinique et Diagnostic de l’IDI-IRCCS et Président de la Fondation IncontraDonna, interviewé par Letizia Gabaglio, porte la voix des patients atteints de cancer et de leurs droits. En particulier, il parle des problèmes qu’éprouvent les femmes à se faire reconstruire leurs seins, dans le cadre des soins de santé publics, en même temps qu’à se faire retirer leur sein pour un cancer du sein.
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Droit à l’oubli : l’oubli oncologique
Malgré votre rétablissement, si vous avez été atteint d’un cancer, vous pourriez vous voir refuser une hypothèque ou une demande d’adoption. Avoir eu un cancer reste en effet encore un facteur de discrimination qui pèse lourdement sur le quotidien des anciens patients. « Une personne qui a reçu un diagnostic de cancer et qui guérit grâce à un traitement a besoin que sa maladie soit oubliée – explique Bonifacino – « avec la Fondation AIOM, dont je suis vice-président, nous nous sommes mobilisés pour que les institutions reconnaissent le droit à l’oncologie l’oubli et aujourd’hui nous sommes dans les dernières étapes de l’approbation ».
Le projet de loi
Le projet de loi sur le droit à l’oubli face au cancer, approuvé à l’unanimité à la Chambre des députés et en attente de discussion au Sénat, garantit l’égalité des droits à une personne atteinte d’une tumeur avec le reste de la population. Grâce à la nouvelle loi, il n’y aura plus d’obligation de communiquer une maladie antérieure, par exemple lors de la conclusion d’un contrat de travail ou d’une police d’assurance ou même lors d’une demande de prêt ou d’une adoption d’un enfant, à condition que 10 ans se soient écoulés depuis la fin du traitement oncologique qui est réduite à 5 ans si le cancer est survenu avant l’âge de 20 ans.
Droit de ne pas être oublié
Garantir la quantité et surtout la qualité de vie d’un patient atteint d’un cancer est la priorité. « Ceux qui ont une tumeur avancée ou avec des métastases nécessitent un parcours oncologique complexe qui nécessite une assistance continue et de nombreux droits, dont celui de ne pas être oublié. Le travail des associations en la matière est fondamental car elles mettent en évidence ceux qui sont les besoins du patients et ils s’engagent auprès des institutions pour les obtenir », explique Bonifacino.
Et il ajoute : « Nous devons garantir le droit à l’innovation pharmacologique avec des délais de réglementation des médicaments plus rapides pour garantir que les patients reçoivent les traitements les plus avancés. Les centres de traitement doivent planifier les parcours thérapeutiques, les visites et les rendez-vous sans laisser cette tâche à ceux qui s’adressent à eux. » Enfin, il est nécessaire que les personnes atteintes de cancer disposent de parcours dédiés, d’accompagnements psycho-oncologiques et d’un temps d’écoute suffisant par le médecin » explique le professeur.
Chirurgie reconstructrice du sein
La reconstruction la plus adaptée à chaque femme. 13 000 femmes sur 55 000 ayant reçu un diagnostic de cancer du sein subissent une mastectomie, c’est-à-dire l’ablation du sein, et environ la moitié ont subi une opération de reconstruction. Le sein peut être reconstruit grâce à l’utilisation de prothèses, ou avec des parties de ses propres tissus prélevées sur l’abdomen et l’intérieur des cuisses, ou encore par lipofilling, c’est-à-dire avec de la graisse prélevée sur d’autres parties du corps.
« Il existe aujourd’hui de multiples méthodes de reconstruction. Le chirurgien plasticien évalue l’option la plus appropriée en tenant compte du type de tumeur et du traitement reçu – la radiothérapie n’est pas compatible avec certaines interventions – mais aussi en respectant l’apparence et les caractéristiques physiques de la femme en face. de lui », dit Bonifacino. La chirurgie reconstructive du sein après ablation n’est pas seulement une question esthétique et psychologique. « Ce qui ne s’explique souvent pas par le temps consacré. La cage thoracique et la colonne vertébrale sont affectées négativement par le manque de seins, modifiant complètement leurs fonctions » précise l’expert.
Le timing de l’intervention chirurgicale : un problème de financement
Recevoir simultanément une mastectomie et une chirurgie de reconstruction mammaire est un droit qui n’est pas appliqué dans tous les établissements de santé. Pourtant, les critères de qualité qui définissent un centre d’excellence du sein, établis par le ministère de la Santé, sont clairs : les femmes doivent recevoir les deux interventions ensemble. « Le problème est que la chirurgie de reconstruction n’est pas prévue dans la DRG, c’est-à-dire dans le remboursement régional. Le ministère de la Santé, en effet, n’a pas encore inclus dans les LEA – les niveaux d’assistance essentiels qui définissent les services nationaux de remboursement de la santé, et donc régionale – reconstruction mammaire contextuelle. L’hôpital n’obtient donc aucune compensation suite à l’opération, il ne le fait que s’il dispose de ressources suffisantes », Bonifacino. Actuellement, le remboursement du Système National de Santé requis par la loi n’est obtenu que si la deuxième opération a lieu quelque temps après la première et seulement si elle est réalisée grâce à l’utilisation d’une prothèse.
« L’action des associations est de devenir la voix de ce droit – conclut l’expert – pour que les institutions incluent la reconstruction mammaire immédiatement après la démolition à la DRG, ce n’est qu’ainsi que nous pourrons exiger que ce droit soit respecté ».
