Cinieri, Aiom : « Sans les associations, nous ne pourrions pas aller aussi loin »
La dernière décennie n’a fait que confirmer ce que l’on avait compris il y a plus de cinquante ans, à savoir qu’il n’y a pas de progrès sans la contribution des patients. Car s’il est vrai que les médecins soignent, orientent, accompagnent, recherchent et informent, ils ne peuvent pas aller partout. L’idée du traitement commence bien avant la consultation du médecin et se termine bien au-delà. Cela commence dans la vie de tous les jours, à table, au travail, à la salle de sport. Cela se poursuit avec la participation à des programmes de dépistage et au-delà, lorsque les demandes des patients se transforment en demandes et en batailles au sein des institutions pour garantir que les droits et les opportunités soient reconnus tant à l’hôpital qu’au travail et dans la société. Tout cela – il est vrai – implique la participation des médecins tout au long du chemin, mais cela ne serait pas possible sans le soutien des associations bénévoles qui, année après année, sont devenues une référence tant pour les patients que pour les cliniciens.
Patients et cliniciens, une collaboration indissoluble
Ceci est certifié, une fois de plus, par le dernier rapport Analyse de la valeur sociale des associations bénévoles contre le cancer du sein du réseau Europa Donna Italia et d’Andos – Association Nationale des Femmes Opposées à la Chirurgie du Sein. Une photographie qui confirme à quel point les associations associatives font désormais partie de l’aide sociale et sanitaire. Avec la pleine conscience également des médecins et des chercheurs, clairvoyants dans la considération de la contribution des patients et des bénévoles dans le processus de traitement. bien avant que les chiffres ne le disent, comme il le dit Saverio Cinieri, président de l’Association Italienne d’Oncologie Médicale (Aiom) : « La relation avec les associations de patients est codifiée dans l’ADN même de notre association, depuis 1973, avec l’engagement, inscrit dans le même statut, de poursuivre le progrès dans le domaine clinique, recherche scientifique et sociale ». Et les associations bénévoles dans le domaine de l’oncologie ont permis de progresser, tant sur le plan de l’assistance que sur celui du soutien aux activités des cliniciens, notamment en matière de prévention, notamment pendant la pandémie mais plus généralement au cours de la dernière décennie, reconnaît Cinieri .
Un pont entre médecine et société
Rien qu’en 2022, mentionne le rapport, plus de 63 000 femmes ont été touchées par des activités de diagnostic précoce et environ 2,6 millions d’euros ont été investis dans l’achat d’outils de diagnostic et de thérapie grâce aux associations. Ensuite, il y a toute l’activité d’information et de connaissance sur la maladie et sur les stratégies de prévention qui représente 90% du travail des associations : elle est difficilement mesurable en termes d’impact, mais son importance est très claire pour les cliniciens. « Les associations servent de pont, car sans leurs activités de sensibilisation, avec des événements sur tout le territoire, nous ne serions pas en mesure de diffuser de manière aussi large des messages de prévention, de diagnostic précoce ou d’information sur les thérapies – continue Cinieri – et c’est pourquoi que même dans les activités qui sont spécifiques à notre association nous impliquons très souvent et avec plaisir des représentants du monde associatif ».
La valeur des patients informés
De cette manière, il est possible pour les médecins et le personnel soignant d’atteindre des endroits qu’ils ne pourraient atteindre autrement en raison du manque de temps et de ressources, comme le rapporte le document. Laquelle a rassemblé les impressions et expériences rapportées par huit autres sociétés scientifiques, en plus de l’Aiom. Ce que les associations dépensent en activités d’information auprès de la population et auprès des patients est un gain pour les cliniciens, qui se retrouvent face à des personnes informées. « C’est non seulement fondamental au cours d’un processus de traitement, mais cela peut aussi être potentiellement utile à d’autres patients, par exemple grâce à l’implication de patients informés dans l’élaboration de nos lignes directrices », conclut Cinieri. Ce qui souligne finalement aussi l’importante contribution économique apportée par les associations : 15 millions d’euros récoltés en 2022 par Europa Donna et les associations de son réseau seules.