Cancer du sein métastatique, contre la peur il faut de l’écoute et du soutien

C’est un mot auquel on ne pouvait même pas penser il y a peu : c’est le mot guérison associé au diagnostic de cancer du sein métastatique, avec lequel vivent environ 50 000 femmes en Italie. Le mérite en revient aux progrès de la recherche, aux nouveaux médicaments dont disposent les oncologues, à une meilleure compréhension de la maladie que l’on appelle cancer mais qui a en réalité mille visages. À tel point qu’aujourd’hui, chez un (encore) faible pourcentage de patients, le terme n’est plus un tabou. Malgré ces progrès incontestables, rappelez-vous Adriana Bonifacinofondateur de la Fondazione IncontraDonna – en Italie, plus de 70 pour cent des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique (et 50 pour cent de leurs soignants) ont encore très peur de la progression de la maladie.

Premiers pas vers un PDTA

Pour répondre aux besoins des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique, à l’occasion de la Journée nationale de sensibilisation à la maladie, la Fondation a présenté aujourd’hui à Rome les résultats du projet Officina #Metastabile, avec le patronage d’Agenas, de l’Istituto Superiore di Sanità et de plusieurs autres associations et sociétés scientifiques, dont l’objectif est la co-planification et la mise en œuvre sur le territoire du « PDTA dédié au cancer du sein métastatique cancer ». Le projet comprenait deux groupes de discussion visant à écouter les voix des personnes vivant avec cette maladie. Conçus comme des espaces d’écoute et de partage sous la supervision scientifique de Andrea Botticellioncologue membre du conseil d’administration de la Fondation IncontraDonna et chef de l’unité mammaire de la Policlinico Umberto I de Rome, et Lucie Del Mastroprofesseur titulaire et directeur de la Clinique d’oncologie médicale de l’hôpital IRCCS Policlinico San Martino de l’Université de Gênes, les groupes de discussion avaient un double objectif : d’une part comprendre les aspects psychologiques liés au diagnostic, d’autre part comprendre l’importance de la continuité des soins dans la région pour une meilleure qualité de vie.

Le rôle de la (bonne) communication

Pour réduire la peur de progression, il faut intervenir sur le langage, explique l’oncologue : « Nous devons rappeler à nos patients dès le début qu’il sera nécessaire, à un certain moment du parcours thérapeutique, de changer de stratégie en raison de l’apparition de résistances au traitement ». Si nous pouvions mieux communiquer une réalité qui n’est pas facile à accepter, nous réduirions ce sentiment d’incertitude et d’anxiété face à l’avenir qui rend le chemin plus difficile. « Dans certains cas, cette peur peut évoluer vers un trouble psychopathologique tel qu’une dépression clinique et interférer avec le bien-être et la qualité de vie », ajoute-t-il. Anna Costantiniancien président et conseiller national de la SIPO (Société italienne de psycho-oncologie). Ces réactions doivent être portées à la connaissance de toute l’équipe qui prend en charge le patient grâce à un dépistage rapide dédié, car les formes graves ne s’améliorent pas sans des interventions psycho-oncologiques spécialisées et à l’efficacité prouvée.

Mais une nouvelle organisation est nécessaire…

Mais l’innovation thérapeutique, si elle ne s’accompagne pas d’innovation organisationnelle, ne suffit pas. C’est nécessaire – ajoute-t-il Nicolas SylvestrisSecrétaire national de l’Association italienne d’oncologie médicale (Aiom) – une « décentralisation des soins » qui doit passer de l’hôpital vers la médecine de proximité. La proximité physique des lieux de soins et d’assistance représente un grand avantage pour les patients et les soignants. Et pourtant, il ne faut pas oublier, ajoute Silvestris, que parmi les résultats du groupe de discussion sur la continuité des soins, il ressort que la valeur principale n’est pas tant la distance du centre au domicile du patient, mais plutôt « la façon dont on se sent pris en charge ». C’est vrai, le temps perdu dans les déplacements ou dans la salle d’attente réclame une logistique plus facile. Mais lorsqu’une relation de confiance s’est établie avec un centre de référence, il n’est peut-être pas évident de recommencer le voyage dans une autre structure, même plus proche. C’est pour cette raison que les patients demandent que la thérapie soit mise en place par le centre puis administrée localement. Enfin, un autre levier d’amélioration est la télémédecine, qui peut également être suivie à domicile.

…et une gestion multidisciplinaire

« L’Officina #Metastabile démontre qu’une gestion personnalisée et une collaboration entre institutions, cliniciens et associations peuvent changer l’histoire du cancer du sein métastatique », affirme-t-il. Lavinia Mennunimembre de la Commission Permanente du Budget du Sénat – « Offrir aux patients métastatiques un parcours de soins stable et digne est un devoir civique et un choix de durabilité pour le système de santé ». Mais aujourd’hui, il conclut Béatrice Lorenzin membre de la Commission permanente du budget du Sénat, il est nécessaire de franchir une étape supplémentaire. Pour surmonter l’insuffisance des soins de santé et ne pas reléguer les thérapies avancées uniquement à ceux qui entrent dans les essais cliniques, des PDTA et des réseaux d’oncologie coordonnés au niveau national sont nécessaires. Investir dans un PDTA spécifique pour le cancer du sein métastatique, c’est reconnaître l’importance de la prise en charge multidisciplinaire, du soutien psychologique, des soins à domicile et de la continuité des soins tout au long du processus pathologique. Parce que la santé des femmes n’est pas un coût mais un investissement pour l’avenir.