Cancer du rein, « fil d’Ariane » : les récits de ceux qui cherchent la sortie du labyrinthe de la maladie

Recevoir un diagnostic de cancer peut s’apparenter à entrer dans un labyrinthe : tout à coup, il n’y a plus de points de référence et il devient difficile de trouver la voie à suivre. C’est de cette image qu’est né « Il filo di Arianna », le documentaire dédié aux personnes atteintes d’un cancer du rein et à celles qui vivent la maladie à leurs côtés. En Italie, plus de 154 000 hommes et femmes vivent avec un diagnostic de cancer du rein. Une tumeur insidieuse, également parce qu’elle peut être difficile à détecter à un stade précoce, et qui implique inévitablement non seulement le patient mais aussi les membres de sa famille et ses soignants.

Quand un diagnostic change toutes les coordonnées

Le documentaire de Donatella Romani Et Roberto Amatoproduit par Telomero Produzioni avec le patronage d’Anture et la contribution inconditionnelle d’Ipsen, a été présenté au Festival International du Film de Venise, dans le cadre de l’exposition « Venezia26 » du Giffoni Innovation Hub. Le visage et la voix de l’actrice Giuliana De Sio guident le spectateur à travers les histoires de patients, de membres de leur famille et de médecins. Après une première diffusion sur LA7, le documentaire est également disponible sur Amazon Prime Video.

La recherche comme fil conducteur pour s’orienter dans le labyrinthe

La métaphore choisie par le documentaire accompagne tout le parcours de la maladie. Le labyrinthe, c’est la confusion provoquée par le diagnostic ; le fil pour trouver un chemin est plutôt constitué de personnes, de traitements et de recherches scientifiques. Ces dernières années, en effet, les possibilités thérapeutiques du cancer du rein ont profondément changé. « Aujourd’hui, le scénario de la prise en charge du cancer du rein a profondément changé grâce à la recherche scientifique et à l’innovation thérapeutique », déclare-t-il. Andrea Necchidirecteur du programme stratégique de recherche oncologique sur les tumeurs génito-urinaires de l’hôpital Irccs San Raffaele et professeur agrégé d’oncologie médicale de l’université Vita-Salute San Raffaele. Le tournant a été atteint grâce à l’introduction de médicaments à ciblage moléculaire et de l’immunothérapie. Ces traitements représentent ce « fil d’Ariane » qui nous permet d’offrir des réponses concrètes même aux stades les plus avancés. Nous avons repensé l’espérance de vie dans une maladie pour laquelle les thérapies traditionnelles se sont révélées inefficaces. »

Guérir ne signifie pas seulement vivre plus longtemps

Cependant, l’évolution des thérapies amène une autre question au premier plan : comment vivez-vous pendant et après les traitements ? L’augmentation de la survie est fondamentale, mais elle ne peut pas être le seul paramètre permettant de mesurer le succès d’un processus oncologique. « Pouvoir garantir une longue survie est aussi important qu’une alliance thérapeutique solide – souligne-t-il Joseph Procopedirecteur de la Structure d’Oncologie Médicale Génito-urinaire et du Programme Prostate de la Fondation Institut National du Cancer Irccs de Milan. « Il est essentiel de s’ouvrir à l’écoute mutuelle pour améliorer la relation médecin-patient afin que la meilleure qualité de vie possible soit atteinte pendant le processus de traitement. Traiter ne signifie pas seulement prolonger la survie d’une personne. Cela signifie aussi préserver sa dignité et son bien-être psycho-physique pour retrouver un quotidien apaisé. »

Ne faites pas face seul à la maladie

Il existe également un autre fil conducteur important dans le labyrinthe : celui qui unit ceux qui affrontent la maladie à ceux qui ont déjà vécu une expérience similaire. Les associations de patients peuvent devenir un point de référence non seulement pour obtenir des informations, mais aussi pour partager leurs peurs, leurs difficultés et leurs stratégies pour affronter la vie quotidienne. « Entrer dans le labyrinthe fait peur, mais découvrir que quelqu’un l’a déjà traversé avant vous change tout », dit-il. Tonia Cinquegranaprésident d’Anture, National Kidney Cancer Association. « Notre réalité a été créée pour être ce nœud qui maintient le fil du partage. En travaillant en réseau, nous brisons le sentiment de solitude et aidons ceux qui reçoivent le diagnostic à trouver leur propre stratégie d’adaptation, transformant la confusion individuelle en force de la communauté ».

Les histoires de patients arrivent au cinéma

Ce qui donne corps à l’histoire, ce sont avant tout les expériences de ceux qui sont réellement entrés dans le labyrinthe. Les patients et les soignants deviennent ainsi les protagonistes d’un récit qui tente de maintenir ensemble la peur, le changement, la recherche et la possibilité de construire un nouvel équilibre. Mais le projet vise également à sortir l’histoire du cancer du rein des hôpitaux, en utilisant le langage du cinéma pour sensibiliser le grand public à ce que signifie vivre avec cette maladie.