Cancer de la prostate, 30 questions à poser à votre médecin pour comprendre les traitements, leurs effets et la qualité de vie

À la maison, ils semblaient très clairs. Ensuite, vous entrez dans le cabinet du médecin, vous entendez des mots comme biopsie, risque, thérapie, surveillance, effets secondaires et les questions que vous préparez depuis des jours disparaissent soudainement. C’est une situation fréquente, surtout après un diagnostic oncologique : l’émotion prend le dessus et on rentre chez soi avec le sentiment de ne pas avoir demandé ce qui comptait vraiment. C’est ici qu’est née la « Question Card », promue par la Société italienne d’uro-oncologie, SIUrO, et par Europa Uomo Italia : une sorte de rappel à emporter avec soi lors de la visite. Il rassemble 30 questions construites ensemble par des médecins et des patients et conçues pour accompagner les différents moments du parcours de soins. Le but n’est pas de poser toutes les questions, mais de choisir celles qui sont les plus importantes par rapport à votre situation.

La tumeur la plus fréquente chez l’homme

Le cancer de la prostate est la tumeur la plus fréquente dans la population masculine italienne. « En 2024, on estime qu’environ 40 000 nouveaux diagnostics ont été diagnostiqués », souligne-t-il. Rolando María D’Angelilloprésident du SIUrO. « Il s’agit d’une maladie hétérogène, qui nécessite des parcours différents en fonction des caractéristiques de la tumeur et de l’état de la personne. Les progrès diagnostiques et thérapeutiques permettent des traitements de plus en plus personnalisés et, dans les formes avancées, ont élargi les possibilités de contrôle de la maladie. Pour de nombreux patients atteints de cancer à faible risque, une surveillance active est indiquée : un programme structuré de contrôles qui permet d’éviter ou de différer les traitements inutiles et leurs effets indésirables, en maintenant la possibilité d’intervenir lorsque des indications cliniques apparaissent. Comprendre les alternatives, les bénéfices attendus et les conséquences possibles est essentiel. La Charte aide à rendre le dialogue plus conscient et utile pour les décisions sur le parcours thérapeutique ».

Un guide pratique

« Lors d’une visite, le patient peut avoir beaucoup de questions et ne pouvoir en poser aucune : à cause de l’émotion, à cause de la difficulté à s’orienter dans l’information ou à trouver les mots justes », souligne-t-il. Claudio Talmelliprésident d’Europa Uomo Italia. « Nous voulons l’aider à exprimer ses doutes et à se sentir libre de les poser. Les questions concernent le diagnostic et les options thérapeutiques, mais aussi la sexualité, la continence, la relation de couple et la possibilité de maintenir ses habitudes. Ce sont des aspects qui pèsent sur les choix et qui doivent trouver leur place dans l’entretien. Dans la Charte, nous avons apporté l’expérience des patients, en travaillant avec les cliniciens pour que chacun puisse comprendre son propre chemin et exprimer ce qui compte dans sa vie. La qualité de vie fait partie du traitement et doit entrer dans les décisions dès le début. »

« Dans quelle mesure ma tumeur est-elle agressive ? »

La Charte part des informations les plus élémentaires, qui sont cependant souvent aussi les plus difficiles à obtenir. « Pouvez-vous m’expliquer avec des mots simples de quel type de tumeur je souffre et à quel point elle est agressive ? ». « La maladie est-elle localisée à la prostate ou y a-t-il des signes de propagation ? « Mon cancer est-il considéré comme à risque faible, intermédiaire ou élevé ? Des questions qui servent à traduire les chiffres, les tests et les classifications en quelque chose que le patient peut vraiment comprendre. Dans le guide, il y a aussi un petit glossaire pour des termes tels que score de Gleason, stadification, risque oncologique et équipe multidisciplinaire, histoire de rendre le langage de la médecine moins distant.

Se faire plaisir ou attendre ?

Une section est dédiée à la surveillance active. Les questions sont très concrètes : « Est-ce indiqué dans mon cas ? », « À quelle fréquence devrai-je faire du PSA, de l’IRM ou des biopsies ? », « Quels signes indiquent qu’il faut changer de stratégie ? », « Quel est mon risque d’évolution ? ». On s’interroge même sur l’aspect le moins visible de ce choix : l’impact psychologique de l’attente. Car savoir qu’on a une tumeur et en même temps se faire dire qu’il vaut mieux ne pas intervenir, du moins pour le moment, peut être difficile à accepter, même si c’est cliniquement le choix le plus approprié.

Quelles alternatives ai-je ?

Un autre chapitre traite des options de traitement. Le patient est encouragé à se demander non seulement quelle thérapie est proposée, mais aussi quelles alternatives existent, quels bénéfices peuvent être attendus, quels sont les principaux effets secondaires et s’il a le temps de réfléchir avant de prendre une décision. C’est l’un des points centraux du projet : participer aux décisions signifie réellement comprendre les avantages et les conséquences des différentes possibilités thérapeutiques, également à la lumière de ses priorités personnelles.

La sexualité, l’incontinence et la vie conjugale ne sont pas des thèmes secondaires

La partie la plus intéressante de la Charte concerne peut-être tout ce qui risque d’être exclu de la visite parce qu’il est considéré comme embarrassant ou moins urgent. « À qui puis-je parler des aspects liés à la sexualité, à l’incontinence, au travail, à la vie de couple et de famille ? « Les effets sur la continence urinaire et la fonction sexuelle font-ils partie de l’évaluation thérapeutique dans mon cas ? « Comment vont-ils être gérés concrètement ? Pour Claudio Talmelli, ce sont des questions qui doivent entrer dans la conversation dès le début car « la qualité de vie fait partie du traitement ». En effet, les choix thérapeutiques ne concernent pas seulement la possibilité de contrôler la maladie, mais aussi la manière dont la personne continuera à vivre après la thérapie.

« Puis-je continuer à faire du sport ?

La Carte entre également dans la vie quotidienne : sport, marche, vélo, alimentation, autres pathologies, médicaments déjà pris et activité professionnelle. C’est une approche qui tente de déplacer le point de vue de la maladie vers la personne. Il ne s’agit donc pas seulement de « quelle thérapie est indiquée ? », mais plutôt de « comment cette thérapie va-t-elle changer ma vie ? ». En effet, le document consacre une section spécifique à la qualité de vie, invitant les gens à se demander s’il sera possible de poursuivre des activités normales, s’il sera nécessaire de modifier ses habitudes alimentaires et quelles conséquences la thérapie pourrait avoir sur la vie professionnelle et familiale.

Mon cas a-t-il été discuté par plusieurs spécialistes ?

Une autre question suggérée est : « Le plan de traitement est-il issu d’une discussion multidisciplinaire ? L’urologue, l’oncologue, le radiothérapeute, le radiologue, le pathologiste, l’infirmière, le psychologue et les professionnels de la réadaptation peuvent intervenir dans le cancer de la prostate. Savoir si votre cas a été évalué collectivement peut vous aider à mieux comprendre pourquoi une certaine stratégie est proposée. La Charte vous invite également à vous demander quel est le délai prévu pour débuter une thérapie et s’il est possible de recevoir une synthèse écrite des décisions prises.

Prendre soin, c’est aussi avoir quelqu’un vers qui se tourner

La dernière partie concerne la prise en charge : y a-t-il un psychologue ? Une infirmière dévouée ? Un physiothérapeute du plancher pelvien ? Un andrologue ? Si un doute surgit entre une visite et une autre, y a-t-il un numéro, un courriel ou une clinique à contacter ? Et existe-t-il un programme de suivi structuré après la thérapie ? Ce sont des questions apparemment organisationnelles, mais elles peuvent faire une grande différence dans la perception de sécurité du patient. Et c’est peut-être là le message le plus simple de la Charte : poser une question ne signifie pas interroger le médecin. Cela signifie participer à vos propres soins. Comme l’indique le projet, « Demander est un acte de confiance. Répondre est un acte de sollicitude ».