Un kit pour apprendre à mettre la tumeur entre parenthèses

Un kit pour apprendre à mettre la tumeur entre parenthèses

Conçu par un patient et un soignant, « J’écris, je médite, je crée » est un outil et un parcours d’un an pour guider les personnes vers l’écoute d’elles-mêmes et les aider à accueillir les changements liés à la maladie, jour après jour.

Un cadeau pour vous-même ou pour un proche touché par le cancer. Quelque chose qui est à la fois matériel comme une boîte colorée pleine de choses à découvrir, et immatériel comme la pensée et le temps. Du temps pour soi dans un moment qui semble dominé par la maladie. L’objectif de ce don, en effet, est justement de remettre la tumeur en veilleuse : au cours d’une journée de visites et de thérapies, ou de sa vie, lorsque la maladie est plus avancée. Ce n’est pas un hasard si l’idée vient de l’association FraParentesi, qui fait de cette devise sa philosophie et sa raison d’être.

Un coffre au trésor plein de beauté

Le coffre au trésor est un kit intitulé « J’écris, je médite, je crée » et qui propose un parcours d’un an pour guider les personnes vers l’écoute d’elles-mêmes et les aider à accueillir, étape par étape, les changements du quotidien. Au moment du diagnostic, et lorsque le traitement est entrepris, et lorsque le traitement se termine et que nous nous retrouvons seuls à penser « et maintenant ? ». Qu’y a-t-il à l’intérieur ? Des idées d’écriture pour remettre de l’ordre dans vos pensées, des méditations guidées pour favoriser la concentration, le calme et l’écoute intérieure les jours les plus fatigants ; des mandalas et des activités pour stimuler la créativité, « car parfois dessiner est plus facile que parler », explique-t-il Cristina Agazziqui vit avec un cancer du sein métastatique depuis plus de 20 ans et est co-fondatrice de FraParentesi. « Ce n’est pas seulement un agenda – dit-il – pas un simple agenda, mais un outil. Chaque élément du kit a été soigneusement pensé : le papier, les illustrations, les couleurs, les matériaux. Nous l’avons voulu plein de beauté, car nous, pendant la parenthèse du cancer, avons besoin et méritons beaucoup de beauté. Et la beauté est aussi composée de nombreux petits signes de simplicité qui apportent du soin au traitement. »

Après vingt ans d’expérience en tant que patiente en oncologie, Cristina a appris que le cancer fait partie de sa vie, mais pas toute sa vie. « Dans les moments où la maladie semble occuper tous les espaces, il est important de redécouvrir ce qui nous appartient : les relations, les désirs, la créativité, le temps pour soi. ‘J’écris, je médite, je crée’ est né pour cela : pour nous rappeler qu’avant, pendant et après la maladie, nous continuons à être des personnes, avec une vie à vivre ».

Un chemin pour chaque besoin

De nombreux professionnels travaillant aux côtés de l’association ont collaboré à la réalisation du kit : un psychothérapeute, un psycho-oncologue, un psychiatre, un médecin, un expert en méditation et yoga, un designer, des directeurs créatifs et artistiques, des vidéastes. Un parcours est dédié aux émotions, un autre repose sur l’imagination active et est dédié à la construction du « safe place », un espace intérieur de protection et d’accueil, d’autres sont dédiés à la conscience du corps, à la détente et au repos nocturne. Le kit propose également des bains de gong et des exercices de respiration conçus pour aider à gérer l’anxiété, tandis que les mandalas originaux invitent à la concentration, à l’expression personnelle et au calme intérieur. Le tout construit autour des émotions qui accompagnent le plus souvent l’expérience du cancer.

Un cadeau pour dire « je suis là »

«Quand un diagnostic arrive – ajoute-t-il Daniela Abbantuonol’autre co-fondateur – on ne sait souvent plus quoi dire, quoi faire, comment être proche de ceux qu’on aime. Je l’ai vécu en tant que fille et en tant que soignante et j’ai appris qu’on n’a pas toujours besoin de réponses ou de mots parfaits : il faut être là. C’est aussi pourquoi nous avons souhaité créer un outil qui pourrait aussi être un cadeau pour accompagner la personne que l’on aime sans l’envahir, en lui laissant un espace qui lui est propre. Et que cela pourrait aussi être une manière, pour ses proches, de dire simplement : je suis là. »

« Il y a des moments dans la vie qui peuvent être dictés par des difficultés, une fragilité, une maladie, une tumeur, qui peuvent prendre – ou sembler prendre – tout l’espace de la personne – conclut Samanta artigianato, psychologue et psychothérapeute – Ce kit sert précisément à essayer de donner un lieu sûr où l’on peut réélaborer, mettre un cadre – ou pourrait-on dire une parenthèse – à ces moments ».