Si la tumeur touche maman ou papa

Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, toute la famille tombe malade. Pas à proprement parler bien sûr. Mais dans les cas où la tumeur touche l’un des parents, il est inévitable que la maladie ait des répercussions, même importantes, sur les enfants – surtout s’ils sont jeunes. C’est ce qui est arrivé à Conor O’Leary, aujourd’hui directeur du Purple House Cancer Support Centre à Wicklow, en Irlande. Qui a transformé son expérience familiale en une association d’aide et de soutien pour tous les patients atteints de cancer du pays et pour leurs familles.

« Personne ne nous a rien dit »

« J’avais cinq ans lorsque ma mère a reçu un diagnostic de cancer de la peau », se souvient O’Leary lors de la réunion « Vaincre le cancer : avancées scientifiques et points de vue du point de vue du patient » au site MSD Biotech de Dublin. Maman a été transférée à l’hôpital et Conor et son frère ont été envoyés chez leur grand-mère. « Personne ne nous a rien dit, nous ne savions pas ce qui allait se passer le lendemain. Et quand ma mère est rentrée à la maison, personne ne nous a donné un coup de main, ni pour gérer les thérapies, ni pour joindre les deux bouts. Bref, en tant que famille, nous nous sentions abandonnés et sans aucun soutien ». D’un autre côté, il y a trente ans, le cancer était encore une maladie entourée de stigmatisation et rares étaient ceux qui avaient le courage d’en parler ouvertement. Lorsque le cancer frappe un noyau familial, les enfants, ajoute O’Leary, sont la partie la plus fragile, mais aussi la plus négligée.

Heureusement, la mère de Conor s’est rétablie et a vécu longtemps. Mais il n’a pas oublié le sentiment de solitude qui entourait sa famille aux prises avec la maladie. Ainsi, en 1990, il crée le centre d’accompagnement « Purple House ». « Nous voulions combler ce vide que nous avions ressenti autour de nous, ce manque de mots qui nous aideraient à mieux gérer de nombreuses situations difficiles. Nous voulions nous assurer qu’aucun enfant ne ressentirait ce sentiment d’abandon de la part de la communauté que mon frère et moi avons ressenti », ajoute Conor.

Le soutien de Purple House

Aujourd’hui, la Purple House est le premier centre de soutien aux patients atteints de cancer et à leurs familles en Irlande. Il fournit des conseils psycho-oncologiques non seulement aux personnes atteintes de cancer, mais également aux soignants, aux amis et à tous les agents de santé, gratuitement grâce aux dons et au soutien du service de santé irlandais. Ainsi une expérience négative se transforme en action positive. « Je demande aux médecins de prendre en compte la santé émotionnelle et mentale des patients, et pas seulement leurs besoins physiologiques. J’aimerais qu’ils posent des questions comme « comment te sens-tu ? As-tu besoin d’aide? Avez-vous besoin de soutien ? », et si la réponse est oui, ils devraient lever un drapeau et le signaler. Bien sûr, l’aspect médical est important, mais il faut aussi considérer ce que ressent le patient, comment sa famille réagit à sa maladie, comment elle fait face aux difficultés. S’il constate que le patient est en difficulté, le médecin peut lui donner notre référence, nous pouvons le prendre en charge et le soutenir de la meilleure façon possible », poursuit O’Leary.

Et si les médecins, en Irlande comme en Italie, n’ont pas les compétences ou le temps nécessaires pour gérer les aspects émotionnels de la maladie, ils peuvent déléguer ce rôle à ceux qui travaillent avec eux. Aux infirmières spécialisées, aux personnes qui travaillent dans l’hôtellerie, qui peuvent conseiller, orienter, suggérer de contacter la Maison Pourpre. « Nous avons les compétences, nous avons le temps pour aider les patients dans le besoin. Les personnes qui nous contactent sont placées dans des groupes de soutien et des séances de conseil – ajoute O’Leary – et nous disposons de différents types de programmes de soutien pour les enfants et les adolescents, pour les aider à gérer leurs émotions ». Un programme de six semaines pour donner à l’enfant des outils supplémentaires pour gérer la colère, la tristesse et l’inquiétude. « Nous aidons les enfants à diriger leur colère non pas contre le parent malade, mais contre la maladie, car lorsqu’on a un cancer, ce n’est la faute de personne. De cette manière, même les plus petits peuvent comprendre que leur colère n’est pas dirigée contre leur mère ou leur père, mais contre ce qui arrive à leur famille », explique-t-il.

Une aide de l’art et de la créativité

En cela, l’art aide : les enfants apprennent aussi à gérer le deuil, en cas de décès, grâce à la créativité. « Les enfants ne trouvent pas toujours les mots pour exprimer ce qu’ils ressentent : à travers les dessins, en revanche, ils peuvent exprimer tant de choses, les sentiments et les émotions de cet instant. Et puis – continue O’Leary – nous parlons avec les écoles, nous aidons les enseignants à comprendre comment aider cet enfant qui traverse une période complexe ». En tant qu’enfant traumatisé, Conor sait ce qui se passe lorsque le cerveau refuse de s’ouvrir à la nouveauté, à l’apprentissage et à la socialisation. «Je l’ai compris plusieurs années plus tard, mais j’étais certainement en désordre à l’école parce que je vivais dans une situation extrêmement stressante. Il faut le dire à ceux qui travaillent avec les plus jeunes : ce ne sont pas des enfants moins intelligents, ce sont des enfants qui souffrent ».

Même la mort doit être gérée : le deuil est une période qui doit être vécue. Mais si cela dure trop longtemps ou laisse des traces trop profondes, il est important qu’un conseiller nous aide et nous donne les outils pour avancer. Si, en revanche, le cancer est guéri, ajoute Conor, la société doit apprendre à avancer. C’est ce que nous appelons en Italie le « droit à l’oubli » : un combat de la Fondation Aiom et des associations de patients, pour que la maladie ne reste pas une trace de toute une vie. « Même en Irlande, nous promouvons une initiative similaire. Bien sûr, si une action était menée au niveau européen, elle serait probablement plus efficace. Si vous avez un cancer, ce n’est certainement pas votre choix – conclut O’Leary – et surtout si vous êtes jeune et que vous avez encore beaucoup de vie devant vous, il n’est pas juste que vous soyez davantage pénalisés ».