Oncologie, les enjeux de 2024

Oncologie, les enjeux de 2024

Quelques réussites, comme la loi pour le droit à l’oubli sur le cancer, mais aussi de nombreux obstacles dans l’année à venir. Associations de patients, experts et représentants institutionnels en ont parlé au Cancer Policy Forum

Il existe de nombreuses façons de faire le bilan d’une année qui s’achève. La première est de voir le verre à moitié plein, et donc de repartir sur des réussites. C’est le choix de Annamaria Mancusoprésidente de Salute Donna ODV et coordinatrice du groupe « La santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir », promoteur du Cancer Policy Forum, à Rome le 14 décembre dans le but de faire le point sur les politiques en matière d’oncologie en Italie. Et c’est pourquoi nous parlons d’abord des progrès réalisés au cours de l’année 2023, à commencer par l’attribution d’un fonds pour mettre en œuvre le Plan national d’oncologie et la loi sur le droit à l’oubli en oncologie, qui permettra aux anciens patients d’accéder à des prêts hypothécaires et à des contrats d’assurance de diverses natures sans devoir fournir des informations sur la maladie antérieure. Bonne nouvelle – continue Mancuso – également sur le plan du travail, avec l’augmentation de la durée de service de dizaines de milliers de patients, qui, en plus de l’inquiétude de devoir gérer la maladie néoplasique, sont obligés de continuer leur activité professionnelle parmi des milliers de patients. Toutefois, pour les éliminer, nous devons travailler avec les employeurs pour trouver des solutions justes et partageables.

Les associations de patients de plus en plus au centre

Parmi les succès de l’année écoulée, il y a aussi le rôle de plus en plus central des associations de patients dans la réorganisation globale du système de santé envisagée dans la Mission 6 Santé du PNRR, comme le souligne Silvia Grégoire, vice-président d’ACTO Italia – Alliance contre le cancer de l’ovaire. « Les Associations contribuent à diffuser l’information et les connaissances sur les maladies oncologiques parmi la population et les médias, orienter les patients vers des centres de référence, représentant un guide important lorsque la personne et sa famille sont confrontées pour la première fois à un diagnostic de cancer, peuvent avoir un fort impact. sur les décisions concernant les essais cliniques, peut promouvoir des études sur l’expérience de la maladie et sur la qualité de vie des patients et des soignants. En outre, les associations peuvent apporter une contribution importante à la recherche scientifique car, grâce à leurs expériences directes, elles peuvent mettre en lumière des données et des preuves qui pourraient manquer aux chercheurs. Enfin, n’oublions pas que grâce à la pression exercée par les Associations sur la politique, aujourd’hui les femmes atteintes d’un cancer du sein et d’un cancer de l’ovaire peuvent accéder aux tests génétiques BRCA 1 et BRCA 2″.

Prise en charge des patients atteints de cancer : il existe encore trop de disparités

Mais le verre n’est évidemment qu’à moitié plein. Et c’est pourquoi, ajoute Mancuso, il est de plus en plus nécessaire de collaborer avec les décideurs politiques pour surmonter les obstacles qui persistent encore dans notre pays dans la prise en charge et l’assistance des patients en oncologie et en hématologie. Le premier enjeu à aborder est d’améliorer la prise en charge et les soins des patients atteints de cancer. Aujourd’hui encore, en Italie, en raison de facteurs organisationnels, socio-économiques, culturels et environnementaux, il existe des disparités dans l’exposition aux facteurs de risque, des disparités dans l’accès au dépistage pour la prévention du cancer, des disparités dans l’accès au diagnostic précoce et à l’accès aux médicaments innovants. « Résorber les disparités de soins encore présentes dans la zone reste un problème majeur », reconnaît le ministre de la Santé. Orazio Schillaci, récompensé dans cette édition par le Cancer Policy Award réservé à la bonne politique de santé. Chacun a le droit de trouver la citoyenneté sanitaire, avec les meilleurs soins, en tout lieu et dans toutes les conditions sociales et économiques, a ajouté le ministre, qui souligne l’engagement à soutenir le renforcement des réseaux régionaux d’oncologie et la capacité de prise en charge grâce à la réforme. des réseaux de soins locaux et hospitaliers et avec le grand élan des soins à domicile.

Avancer en matière de digitalisation et d’assistance de proximité

Un levier important pour surmonter les obstacles est celui que représente le PNRR : grâce auquel, ajoute-t-il Giuseppe Melone, professeur d’organisation des soins de santé à l’Université Unitelma Sapienza de Rome, l’idée de la numérisation des soins de santé pourrait enfin être mise en œuvre, avec interopérabilité des données et des systèmes, afin d’assurer une nouvelle relation hôpital-territoire, dans une logique d’adéquation, qui fait besoins en matière de santé compatibles avec les milieux de soins appropriés. Le rôle des infirmiers s’inscrit également dans l’esprit du PNRR qui favorise et encourage les soins à domicile dans la région, rappelle-t-il. Carmelo Gagliano, conseillère de la Fédération des associations des professions infirmières de la FNOPI. L’infirmière a en effet la grande responsabilité de garantir les soins du citoyen en tant que chef d’équipe responsable de l’équipe multiprofessionnelle afin de répondre à tous les besoins prédominants de la personne malade, de sa famille et de la communauté où elle vit. « Nous proposons d’être cette figure qui privilégie l’assistance à proximité du lieu de résidence du citoyen/patient. »

« Le grand travail que nous avons réalisé au cours des 12 derniers mois vient de loin – conclut Mancuso – et c’est grâce aux 45 Associations qui ont rejoint notre projet de plaidoyer politico-institutionnel au fil des années et qui continuent d’affluer dans le Groupe si elles se réalisent. Jusqu’à présent, certains objectifs que nous nous étions fixés ont été atteints. Le chemin est encore très long et difficile, mais l’attention portée aux besoins des malades de la part de la société civile et des décideurs politiques augmente chaque jour.