En route avec huit femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique

« Dire que mes jours sont comptés ne veut rien dire. Cela a toujours été comme ça, pour nous tous. Mais l’incertitude de lieu, de temps et de manière, qui nous empêche de distinguer clairement le but vers lequel nous marchons sans répit, diminue pour moi à mesure que progresse ma maladie mortelle (…). Ma marge d’incertitude ne s’étend plus sur des années, mais sur des mois». Le documentaire s’ouvre sur cet extrait de Mémoires d’Hadrien de Marguerite Yourcenar. Pendant ce temps, la caméra filme huit femmes marchant le long d’un chemin au bord de la mer : elle s’attarde sur leurs visages, leurs gestes, leurs expressions. Ensuite, nous commençons par elles, les marcheuses, qui sont toutes des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. En une vingtaine de minutes, le film documentaire condense le voyage d’une semaine – un long périple dans le Salento – et en parle. Ou plutôt, ce sont elles – Laura, Leda, Antonietta, Eleonora, Silvia, Anna Rita, Anna Maria et Paola – qui s’adressent directement à nous, spectateurs.

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L’exposition docufilm et photographique

C’est la première et belle histoire (disponible en ligne sur Youtube, réalisée par Chiara Chimenti Et Marco Bartolomucci) du projet MetaDinamiche, né d’une idée de Claudia Majeureacupuncteur au Centre Komen Italia de traitements intégrés en oncologie, qui fait partie de l’unité mammaire de la Fondation Irccs Gemelli à Rome. Un projet conçu spécifiquement pour les patients métastatiques, né grâce à la rencontre entre le Centre et l’Association Onconauti de Florence, et qui ne s’arrête pas : le mois dernier, en effet, a eu lieu le deuxième trekking, cette fois sur les Apennins, à l’intérieur de la Maiella Parc. Et cette expérience sera aussi racontée : avec de nouvelles vidéos et avec une exposition photographique (gratuite) qui sera inaugurée le soir du 12 décembre à Rome, au Palais Bonaparte. Le photographe est Emanuela Vh. Bonettil’une des femmes impliquées dans cette deuxième édition de MetaDinamiche.

Le projet MetaDinamiche

Dans les deux cas, il ne s’agissait pas d’un « simple » voyage, mais d’un voyage pour connaître et apprendre les pratiques de la médecine intégrative, qui peut être particulièrement utile pour ceux qui vivent une expérience de maladie aussi exigeante et longue.

En effet, de nombreux professionnels de santé ont côtoyé les patients, spécialisés dans les exercices de relaxation et de méditation, l’acupuncture, le qi gong, le yoga, la réflexologie, la nutrition et la psycho-oncologie. Mais l’expérience était aussi bien plus que cela, et le projet lui-même s’est transformé au fil du temps, comme l’explique Maggiore au début de la vidéo : « Je pense qu’il faut un certain temps pour définir ce qu’il est devenu. Le point clé reste la centralité des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. »

Bien-être dans la maladie

«Le projet est l’application dans un cadre extra-hospitalier et immersif d’un paradigme de traitement relativement nouveau en oncologie, que nous adoptons depuis une dizaine d’années – explique-t-il à Santé Etienne le Grandresponsable du Centre Komen de thérapies intégrées – Proposer un parcours de bien-être dans le domaine du cancer métastatique peut sembler hors sujet à certains. En réalité, c’est non seulement approprié, mais c’est plus que jamais nécessaire. Aujourd’hui, nous disposons de traitements qui permettent de vivre longtemps et même avec une qualité de vie décente après un diagnostic de cancer du sein métastatique, à condition de veiller au bien-être psycho-physique de la personne dans son ensemble. « 

Qu’est-ce que cela signifie, concrètement ? Prédire et contenir les toxicités médicamenteuses, par exemple. Ce n’est pas « seulement » une question de qualité de vie, mais elle est essentielle pour éviter l’interruption des thérapies ou la réduction des doses, et pour permettre une meilleure observance du traitement. « Penser à la qualité de vie a des implications importantes sur le pronostic. Et ce n’est pas tout : cela empêche les gens de rechercher d’autres solutions, en dehors des outils scientifiquement validés de la médecine intégrative. »

Le sens du projet

L’expérience immersive de la marche est structurée pour être compatible avec la fragilité des patients concernés (une dizaine pour chaque édition). Aucun d’eux ne se connaît avant le départ. Leur besoin de communiquer et de partager non seulement leurs souffrances, mais surtout leur vitalité apparaît très fortement, poursuit Magno : « Nous n’avions jamais réservé un projet aux patients métastatiques auparavant, et j’ai réalisé que, paradoxalement, cette voie ne serait pas aussi efficace. chez les personnes atteintes d’un cancer à un stade précoce. Leur histoire est extrêmement vitale et lucide, et je crois personnellement qu’ils ont beaucoup à nous apprendre. En fait, les moments où nous, médecins, écoutons réellement la voix des patients sont rares. » Le cancer du sein métastatique est malheureusement encore incurable, conclut le médecin. « Si nous pensons guérir une maladie, alors nous pouvons « gagner » ou « perdre », mais si nous pensons guérir une personne, dans le sens de prendre soin d’elle, alors nous gagnons toujours. Mais cela demande un effort de la part de chacun. » En Italie, rappelons-le, on estime qu’il y a plus de 50 000 femmes vivant avec un cancer du sein métastatique.

Pour plus d’informations sur l’exposition « MetaDinamiche – Parcours Bien-être » vous pouvez contacter l’association Komen Italie.