Colangiocarcinome, une contribution de 60 euros pour découvrir d’abord la tumeur
À l’occasion de la Journée mondiale célébrée le 20 février, la Italian Patient Association of Colangiocarcinome lance un soutien financier pour les patients pour l’échographie abdominale, la formation pour les médecins de famille et une annonce de recherche
L’aide économique pour ceux qui, sur l’indication du médecin de famille, doivent effectuer une échographie abdominale pour un soupçon de cholangiocarcinome. Le colangiocarcinome de l’Association des patients italiens (APIC) lui fournira, qui lance cette initiative à l’occasion de la journée mondiale contre cette tumeur rare mais agressive, la Journée mondiale du cholangiocarcinomequi est célébré le 20 février. La raison? Dans trop de cas, environ 70%, le néoplasme est découvert tardif et il est urgent d’augmenter les diagnostics précoces, même en aidant les patients directement, éclaircissant le poids de la toxicité financière si appelée. Et, en parallèle, la promotion de la formation de médecins de base grâce à une série de réunions, afin qu’ils soient de plus en plus capables de soupçonner la maladie et d’envoyer des patients dans les centres de référence.
Une contribution de 60 euros pour les examens
« Nous avons créé un fonds, qui s’élève aujourd’hui à 12 000 euros et peut être augmenté en fonction des demandes, pour aider les personnes qui subissent une échographie abdominale, un examen de premier niveau qui peut éventuellement directement à de nouvelles informations qui mènent au diagnostic – explique Paolo LeonardiPrésident de l’APIC – Cette analyse doit être effectuée par un expert en échographie en pathologies hépatiques et les malades soutiennent souvent les dépenses de sa propre poche, en plus du billet, par exemple pour le transport. Sur la base de la demande du médecin généraliste d’effectuer l’échographie abdominale et la facture envoyée à notre association, nous offrons à chaque patient une contribution de 60 euros « .
Formation pour les médecins de famille
Quant à la formation de médecins de famille, Leonardi poursuit, un cycle de réunions commencera (en présence et en ligne) avec des oncologues et des chirurgiens experts: «Ils peuvent passer six mois à partir de l’apparition des premiers symptômes à un certain diagnostic de cholangiocarcinome, mais mais Parfois, une simple altération d’un examen de laboratoire pour induire un soupçon à explorer. Il est essentiel de raccourcir les temps, de sauver plus de vies « . Le premier cours sera à Florence le 22 février.
La recherche de jeunes
Ce n’est pas tout. Également à l’occasion de la Journée mondiale contre le colangiocarcinome, APIC lance également un appel à 60 000 euros pour financer la recherche réservée aux médecins, biologistes et pharmacologues de moins de 40 30) Et il y a un prix final de 15 000 euros au jeune homme qui aura effectué la recherche.
Près de 5 000 cas par an en Italie
En 2024, en Italie, 4 971 cas de cholangiocarcinome sont estimés, dont près de 3 500 en phase avancée. «Je l’ai découvert par hasard – il dit Gaetanopatient et membre de l’APIC – qui a eu la chance de découvrir la maladie quand elle était encore opérationnelle – je n’ai eu aucun symptôme et pourtant c’était en progression. J’ai fait face à une résection hépatique importante et j’ai dépassé la maladie. Malheureusement, ce n’était pas la même chose pour beaucoup de mes amis de l’association. La Journée mondiale du colangiocarcinome est très importante pour nous: elle représente la possibilité de propager des informations sur une maladie qui n’est plus rare et qui affecte même à un jeune âge: je suis tombé malade à 41 ans, mais il y a encore des patients plus jeunes « .
L’âge moyen des diagnostics est de 60 ans, mais 30% des malades sont plus faibles, comme confirmé Lorenza RimassaProfesseur agrégé d’oncologie médicale à l’hôpital de recherche Humanitas University et Humanitas à Rozzano (Milan). Cette tumeur explique l’expert, provient des canaux biliaires, les canaux qui transportent la bile du foie vers l’intestin et se démarquent dans l’intrahépatique, s’il se développe à l’intérieur du foie et supplémentaire, s’il est né de la Bile Tracts au-delà de celui-ci. Dans le passé, les formes supplémentaires -apathiques étaient les plus répandues, tandis qu’aujourd’hui, dans les pays occidentaux, les formes intrahépatiques (56% des cas) sont, qui représentent le deuxième cancer du foie primitif le plus fréquent et sur lequel ils affectent également des modes de vie incorrects. Enfin, parmi les tumeurs des voies biliaires, il y a celles de la vésicule biliaire.
Facteurs de risque
Les facteurs de risque de colangiocarcinome ne sont pas encore complètement clarifiés. Les formes extra-thétiques et de la vésicule biliaire peuvent être liées à la présence de calculs de la bile. Les formes intraépatiques, en revanche, peuvent se manifester chez les patients atteints de maladies des voies biliaires, telles que la cholangite sclérosante primitive. Parmi les facteurs de risque figurent le syndrome métabolique, l’obésité, la stéatose et la cirrhose du foie, l’hépatopathie chronique, la consommation d’alcool, la fumée de cigarette et l’exposition aux produits chimiques cancérigènes, les toxines et divers agents environnementaux comme les dioxines, les nitrosamines, le radon et également amiante. Il existe cependant une population à risque pour prédire les examens de dépistage, comme cela se produit pour d’autres pathologies.
Les symptômes
Malheureusement, le cholangiocarcinome intrahépatique est généralement asymptomatique pendant longtemps et les symptômes initiaux – y compris les douleurs abdominales, la perte de poids, les nausées, le malaise – ne sont pas spécifiques. Les formes EXTRUSEM sont souvent caractérisées par une ictère avec des excréments d’urine sombre, blanchâtres et démangeaisons, pour l’augmentation des niveaux de sels biliaires dans le sang.
En recourant à la chirurgie
Comme déjà mentionné, seule une minorité de patients, 25 à 30%, est candidat à l’intervention. «La chirurgie représente toujours la seule possibilité de survie prolongée et également de guérison des patients qui peuvent être opérés – il souligne-t-il Felice GiuliantDirecteur de l’unité d’exploitation complexe de la chirurgie de charminaison Hepato à l’Université Polyclinic Foundation Agostino Gemelli, Université catholique du Sacré-Cœur de Rome-Both dans le cas du cholangiocarcinome intraépatique et du cholangiocarcinome péri-fer résections majeures. Les malades sont donc toujours dirigés vers des centres d’experts, dans lesquels il existe non seulement toutes les compétences chirurgicales nécessaires, pour la résection et la transplantation, mais aussi les compétences oncologiques, radiologiques à la fois diagnostiques et interventionnelles, endoscopiques, hépatologiques et laboratoires. En d’autres termes, pour les centres qui peuvent complètement prendre en charge le processus diagnostique et thérapeutique de ces personnes « .
Les thérapies pour la maladie sont avancées
Pour les patients atteints de maladie non opérationnels à un stade avancé, seule la chimiothérapie était disponible jusqu’à récemment, tandis qu’aujourd’hui, nous avons également d’autres options, comme l’explique Rimassa: «L’immunothérapie en combinaison avec la chimiothérapie est en mesure d’améliorer la survie, avec une réduction du risque de risque de La progression de la maladie et un meilleur taux de réponses, sans altérer la qualité de vie. Ces dernières années, en outre, beaucoup d’attention a été accordée à la caractérisation moléculaire: près de la moitié des patients atteints de colangiocarcinome présente une altération génétique qui peut devenir une cible potentielle des thérapies ciblées « .
Lorsque les tests moléculaires NGS doivent être effectués
Précisément pour cela – souligne l’expert – le profilage moléculaire via la technologie NGS (séquençage à génération suivante) est obligatoire pour la première rétroaction de la maladie dans un stade non opérable métastatique ou localement avancé, comme recommandé dans les directives internationales, y compris celles de la société européenne ou localement avancée, comme recommandé dans les directives internationales, y compris celles de la société européenne ou localement avancée d’oncologie médicale (ESMO). Mais partout, l’accès à ces tests n’est pas garanti: «C’est pour les patients traités dans les centres de référence, mais dans d’autres structures, ils ne sont pas effectués ou sont planifiés en retard par rapport à ce qui est recommandé – explique-t-il Giovanni Brandiancien directeur de l’École de spécialisation de l’oncologie médicale à l’Université de Bologne, fondateur d’APIC et du groupe italien Colangiocarcinome (GICO) – en Italie, il n’y a donc toujours pas de gouvernance pour les tests NGS, avec des différences territoriales dans les soins « .
Certaines questions critiques sont liées au financement de ces examens: «En décembre 2022, à la suite des demandes d’APIC, un fonds pour la période de trois ans 2023-2025 a été établi, égal à 200 000 euros par an, pour permettre aux patients touchés par l’accès au colangiocarcinome aux tests NGS. Ce fonds, en réalité, est insuffisant pour couvrir environ 5 000 citoyens qui reçoivent un diagnostic chaque année en Italie. Certaines régions, comme Emilia-Romagna, Vénétie et Lombardie, se sont activées pour combler ces lacunes « .
Peu de patients candidates à des médicaments cibles
Actuellement, on estime qu’environ 45% des patients atteints de cholangiocarcinome intrahépatique ont une cible cible potentiel cible, mais seulement un peu plus de 10% peuvent actuellement être traités avec des médicaments spécifiques déjà utilisables et prescrits. Le pourcentage est encore plus faible pour les formes extrahépatiques. « Ceci – dit Brandi – dépend du fait qu’avant un médicament, une étude clinique adéquate est nécessaire, ce qui démontre la sécurité et l’efficacité dans notre établissement de maladie spécifique. Pour cette raison, une plus grande disponibilité et développement d’essais dans l’agnostique seraient souhaitables (non liés aux organes mais aux modifications génétiques, note de l’éditeur) qui, menée sur un nombre adéquate de patients, permettent de raccourcir les temps « .
Réduisez la tumeur pour la rendre opérationnelle
En regardant plus loin à l’avenir, l’espoir est que de plus en plus de cas peuvent être traités avec des thérapies systémiques dans le but de réduire le cancer et de le rendre opérationnel. « Actuellement – ajoute Giuliant – la possibilité de réduire la maladie est une réalité qui ne concerne que certains patients, qui sont donc soigneusement identifiés en garantissant un profilage moléculaire correct, pour identifier les caractéristiques moléculaires pour lesquelles des médicaments spécifiques sont déjà disponibles ».
Support à 360 degrés
Il sert certainement une meilleure coordination entre les centres périphériques et les centres de référence, qui doivent présenter des expériences différentes selon qu’elles étaient des formes intrahépatiques ou non pathiques. Et si dans ces grands hôpitaux, l’approche multidisciplinaire est assurée, une fois en dehors du patient, les risques de patient ne reçoivent pas le bon soutien. « Il est également nécessaire de prendre en compte les aspects psychologiques et nutritionnels, la thérapie de la douleur et la réadaptation – conclut Leonardi – APIC collabore avec un groupe de spécialistes dans un effort multidisciplinaire d’approche du néoplasme et nous organiserons des webinaires mensuels sur l’importance du soutien psychologique . Qui est garanti dans la plupart des hôpitaux mais qui est trop souvent laissé en arrière-plan lorsque le patient rentre chez lui « .