Cancer du sein, ce que demandent les patientes

Prenez une nouvelle photo d’une personne atteinte d’un cancer du sein. C’est ce qu’a fait le Groupe « Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir » (qui regroupe 45 associations), dans le cadre de l’initiative « En contact », qui comprend une série de questionnaires en ligne destinés aux patients. Objectif de la nouvelle enquête d’information : mettre en évidence les points forts et les points critiques de la prise en charge des personnes traitées pour un cancer du sein (il est possible de revoir l’événement « Cancer du sein : information, parcours thérapeutique et qualité de vie » sur ce lien).

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Ce sont 223 patients – 99% de femmes et 1% d’hommes – qui ont répondu à l’enquête, diffusée via la page Facebook du Groupe (l’échantillon est assez bien réparti sur tout le territoire national). Qu’est-ce qui ressort ? « Le premier aspect important à souligner – dit-il Annamaria Mancuso, présidente de Salute Donna ODV et coordinatrice du Groupe – est que sur le territoire national, les soins et l’assistance à ces patients sont décidément bons, de haute qualité et largement diffusés au niveau régional. Une autre donnée importante est la sensibilisation de la population au cancer du sein et l’adhésion régulière aux programmes de dépistage par mammographie. »

Cependant, il reste des besoins non satisfaits : tout d’abord la demande d’une approche intégrée et multidisciplinaire, qui prenne en compte non seulement la tumeur, mais bien d’autres aspects liés à la maladie et aux traitements, et le bien-être de la personne à 360 degrés. . Les réponses mettent ensuite en lumière d’autres problèmes : la communication avec les médecins jugée non exhaustive, les difficultés de programmation des contrôles, la nécessité d’un plus grand soutien psychologique et de plus d’informations sur les centres du sein vers lesquels s’adresser. Eh bien, passons aux données.

L’âge de l’échantillon

La plupart des participants ont plus de 50 ans. Concrètement : près d’un tiers ont entre 51 et 60 ans, 52 % ont entre 61 et 75 ans et 5 % ont plus de 76 ans. Il reste cependant environ 12 % de moins de 50 ans : 11 % ont entre 41 et 50 ans et 1 % ont moins de 40 ans. Plusieurs patients sont donc encore en âge de procréer, comme nous le savons également grâce à l’épidémiologie.

Comment a été découvert le cancer du sein ?

Pour 4 participants sur 10, la découverte s’est produite par hasard, après avoir ressenti une grosseur lors de l’auto-examen, tandis qu’environ 6 % avaient remarqué des changements au niveau du mamelon. Un quart (25,6 %) l’ont découvert à la suite d’un dépistage par mammographie et 8 % lors de contrôles d’antécédents familiaux.

A quel stade ?

Dans plus de 90 % de l’échantillon, la tumeur a été découverte à un stade précoce : dans plus de la moitié des cas, elle mesurait moins de 2 centimètres sans atteindre les ganglions lymphatiques axillaires ; dans un tiers, elle était toujours au stade initial, mais supérieure à 2 centimètres et avec une ou plusieurs ganglions lymphatiques impliqués ; dans 11 % des cas, elle était localement avancée et dans 3 % des cas, elle était métastatique.

Participation à des programmes de dépistage et examen des seins

Le diagnostic précoce est un sujet qui semble susciter une grande sensibilité : 54 % des femmes déclarent adhérer systématiquement aux programmes de dépistage organisés proposés gratuitement par le système national de santé. Il reste cependant 12% qui n’ont jamais été touchés par une communication sur le dépistage par mammographie et 11,7% qui ne font pas partie des tranches d’âge pour lesquelles il est proposé. 40,8 % de l’échantillon subit un examen des seins une fois par an et 26 % tous les deux ans. Il reste cependant 28,3% de l’échantillon qui ne l’ont jamais fait, ou rarement. Concernant l’auto-examen des seins, 43 % de l’échantillon le font régulièrement mais plus de 50 % le font rarement ou jamais. « L’enquête souligne à quel point la communication destinée à la population générale et aux patients est cruciale – souligne-t-il Nicolas La VerdeDirecteur de l’Unité d’Oncologie, ASST Fatebenefratelli Sacco PO Luigi Sacco de Milan – Les données démontrent également à quel point la sensibilisation des femmes à ce néoplasme spécifique est élevée, permettant l’adhésion à la prévention secondaire comme le dépistage mammographique ».

De quel type de tumeur s’agissait-il ?

Le type de cancer du sein le plus fréquent (46,6 %) est le cancer du sein positif aux récepteurs hormonaux (HR), suivi de la tumeur HER2 positive (24,2 %) et de la tumeur triple négative (10,3 %). Il faut dire qu’environ 19% de l’échantillon n’ont pas pu fournir cette information, un chiffre qui selon les associations met en évidence une criticité dans la communication au moment du diagnostic.

Unité mammaire ou pas ?

La moitié de ces patientes déclarent avoir été soignées dans une unité spécialisée du sein, tandis qu’un tiers ont été soignées dans un service d’oncologie et 13% dans un service de chirurgie générale. « En Italie, la présence d’unités mammaires est très élevée et répandue de manière assez répandue, certainement disponibles dans les hôpitaux de toutes les grandes villes – a souligné La Verde – L’unité mammaire est une structure hautement spécialisée pour le diagnostic et le traitement du cancer du sein. , qui permet aux patients d’être pris en charge par une équipe de différents professionnels (chirurgien, oncologue, radiologue, radiothérapeute, pathologiste, psycho-oncologue), et garantit les meilleurs standards en matière de traitements chirurgicaux et médicaux ». « La situation s’est beaucoup améliorée par rapport à il y a quelques années, mais aujourd’hui il est important de penser en termes de Pdta, c’est-à-dire le parcours d’assistance diagnostique et thérapeutique, qui comprend également les soins palliatifs et d’autres aspects importants des soins – a ajouté Mancuso lors de l’événement en ligne – Le Pdta est un conteneur beaucoup plus large que l’Unité du Sein et dans lequel s’inscrit aujourd’hui l’Unité du Sein. Il est temps de combiner les deux concepts afin de ne pas créer de confusion chez les patientes.

Quels traitements ?

Au-delà de la chirurgie (réalisée dans cet échantillon par environ 72 % des patients) – les traitements étaient : l’hormonothérapie (64 %), la radiothérapie (environ 64 %), la chimiothérapie (environ 45 %), les médicaments cibles (environ 11 %) et l’immunothérapie. (environ 10 %). Dans 65,5% des cas il s’agit de thérapies orales, dans 26% de médicaments administrés par voie intraveineuse et dans 8,5% de médicaments administrés par voie sous-cutanée.

Familiarité et tests génétiques

Moins d’une patiente sur deux a signalé des antécédents familiaux de cancer du sein chez des parents au premier ou au deuxième degré. Le test génétique des mutations BRCA 1 et 2 – qui peut être prescrit sur la base de critères très précis, comme le jeune âge au diagnostic, de forts antécédents familiaux ou la présence de cancers du sein masculins dans la famille – a été proposé à un tiers des patientes. .

Ce que demandent les patients

En ce qui concerne le parcours de traitement, la demande d’être suivi par une équipe multispécialiste se démarque pour garantir une approche intégrée de la personne, un besoin exprimé par près de 4 patients sur 10. Le deuxième besoin est de pouvoir compter sur une plus grande disponibilité du temps des médecins (environ 3 sur 10). Viennent ensuite : une plus grande information sur la maladie et les thérapies disponibles (environ 23 %), un soutien psychologique (environ 21 %), une plus grande protection des droits au travail et dans la sphère sociale (environ 21 %), des cours facilités en clinique et de jour. hôpitaux (environ 12 %) et davantage d’informations sur les centres de référence (environ 7 %).

L’impact du cancer et des traitements

L’enquête met également en évidence l’impact de la maladie sur la qualité de vie et le bien-être psychologique. 34% de l’échantillon ont déclaré souffrir d’anxiété ou de dépression, 19% ont signalé des séquelles liées à l’intervention chirurgicale, 17% des difficultés de communication avec l’oncologue et 16,6% l’absence de soutien psychologique. En outre, 16% ont eu des difficultés à gérer les thérapies ou les contrôles, dans ce dernier cas principalement pour des raisons organisationnelles. Enfin, des désagréments liés à la distance entre le domicile et l’hôpital ont été signalés.

En bref, les sujets cruciaux sur lesquels travailler ne manquent pas, poursuit Mancuso : « Nous devons élargir l’offre de tests et de dépistage génétiques à d’autres tranches d’âge, en particulier pour les jeunes sujets ayant des antécédents familiaux et plus à risque. réfléchir au renforcement des structures, améliorer l’organisation, les procédures de contrôle, allonger les temps de rencontre médecin-patient, le soutien psychologique et accorder une plus grande attention à la vie quotidienne des patients, en gardant un œil sur la rééducation et les séquelles de l’intervention chirurgicale – conclut-il – notre Groupe s’engage, par un dialogue constant, à proposer aux décideurs politiques nationaux et locaux des solutions réalisables qui prennent en compte avant tout les besoins des malades ».