Cancer de l’ovaire, il y a aussi l’histoire de Nancy Brilli dans le premier livre blanc pour en savoir plus

Annamaria, Emanuela, Antonia, Cristina, Sveva, Petra, Ilenia, Fulvia, Paola et sa mère. Ce sont les noms des huit femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire et de l’aidante qui ont raconté un fragment de leur histoire. Et ces 9 fragments ont dicté l’index du premier livre blanc (qui est effectivement illustré) sur la maladie.

Cela s’appelle « Changeons de cap ». Ensemble, en effet, leurs voix dessinent une carte idéale : des contrôles à la découverte de la maladie ; des tests génomiques essentiels au diagnostic aux tests génétiques nécessaires pour activer les programmes de prévention chez les membres de la famille ; des interventions aux thérapies, de plus en plus précises ; de la surveillance – lorsque la maladie peut évoluer vers une guérison, une chronicité ou une progression – jusqu’aux traitements complémentaires susceptibles d’améliorer la qualité de vie ; du parcours d’onco-fertilité au chemin de récupération de la sexualité, de l’assistance psycho-oncologique à la protection des droits sociaux et professionnels.

Et à côté de chacune de leurs histoires, le livre rassemble également les points de vue de plus de 20 des plus grands experts italiens en matière de cancer de l’ovaire, médicaux et non médicaux, qui font état de l’état de l’art en matière de diagnostic et de traitement du cancer de l’ovaire, avec un regard vers l’avenir.

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Où se faire soigner ?

Le livre a été promu et présenté au Ministère de la Santé par l’association ACTO Italia – Alliance contre le cancer de l’ovaire et par les 7 ACTO régionales, en vue de la Journée mondiale du cancer gynécologique, qui tombe le 20 septembre. Il s’adresse à tout le monde : les femmes – patientes et non-patientes – évidemment les institutions, les médecins et le personnel soignant et tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur ce cancer, qui touche environ 5 000 femmes en Italie. Outre les contributions, il contient également des recherches menées sur plus de 100 patients de tout le pays. Qu’est-ce qui ressort ? Par exemple, aujourd’hui encore, moins de trois femmes sur dix (27 %) choisissent consciemment un centre de référence pour ce néoplasme pour le traitement.

Tous les autres choisissent en revanche sur les conseils de leur médecin généraliste ou encore en raison de la proximité de leur domicile. « C’est l’une des grandes lacunes que nous avons constatées – dit Nicoletta Cerana, Présidente d’ACTO Italia – Nous devons augmenter l’information sur la maladie et sur les centres spécialisés, car cela fait vraiment la différence. Seuls les centres de référence pour les tumeurs gynécologiques sont une prise en charge multidisciplinaire garantie, le haut niveau d’expertise chirurgicale requis, l’accès au diagnostic et aux thérapies et essais cliniques innovants ».

Seules 9 régions ont un PDTA du cancer de l’ovaire

Être orienté vers un centre de référence est un point fondamental pour prendre en charge les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire, une expression qui a une très belle signification : celle d’assumer la responsabilité – dit ACTO Italia – de prendre soin de la patiente et de l’accompagner tout au long de son parcours.

« Être traité pour le cancer de l’ovaire au meilleur de nos connaissances actuelles et avec les technologies les plus avancées ne peut pas être une question de chance. Et cela ne peut pas et ne doit pas dépendre de l’endroit où vous vivez – dit-elle. Sandro Pignata, directeur de l’oncologie uro-gynécologique à l’Institut national du cancer IRCSS Fondation Pascale de Naples, coordinateur scientifique du réseau d’oncologie de Campanie et président du groupe MITO (Essais multicentriques italiens sur le cancer de l’ovaire et les tumeurs malignes gynécologiques) – Il y a les lignes directrices et il y a c’est un outil de mise en œuvre indispensable qui permet de les appliquer : le PDTA, c’est-à-dire le Parcours d’Assistance Diagnostic-Thérapeutique du cancer de l’ovaire. Et comme notre système de santé est régional, chaque région devrait s’équiper du PDTA pour le cancer de l’ovaire ». Mais, comme le rapporte le Livre blanc, actuellement seules 9 régions l’ont fait.

Les tests génomiques toujours en rupture de stock chez Léa

Une autre lacune identifiée dans le livre blanc concerne les tests génomiques HRD et les tests de profilage génomique en général. On parle beaucoup de médecine personnalisée – soulignent ensemble patients, chercheurs et cliniciens – mais ces tests indispensables aux thérapies de précision ne sont pas encore au Lea (Niveaux Essentiels d’Assistance). En effet, seulement 45% des patients impliqués dans la recherche ont déclaré que parmi les tests diagnostiques/pronostiques réalisés, le test génomique HRD était réalisé, ce qui permet d’établir quelles thérapies utiliser et comment, pour réduire le risque de rechute, qui sont malheureusement très fréquents.

« Le risque – souligne-t-il Umberto Malapelle, directeur du Laboratoire de Pathologie Moléculaire Prédictive de l’Université Federico II de Naples – est que tous les patients ne peuvent pas accéder aux tests de manière uniforme sur tout le territoire et, par conséquent, n’ont pas les mêmes possibilités de traitement. Par ailleurs, la recherche avance très rapidement et, à mon avis, les LEA devraient permettre, plus généralement, un profilage génomique étendu, en laissant aux experts le soin de décider quel type de stratégie utiliser par rapport à la question clinique.

Le sexe comme tabou

Encore une fois : il faut commencer à parler de la sexualité des femmes atteintes de tumeurs gynécologiques, un domaine complètement oublié. Ce qui reste encore un tabou, comme en témoigne le fait que 41 % de l’échantillon ont préféré ne pas répondre aux questions sur l’impact du cancer de l’ovaire sur la vie sexuelle. Cependant, la situation semble s’être aggravée pour presque toutes les femmes qui ont répondu. Pourtant, seulement dans 16 % des cas, le soutien a été demandé à un psychologue et dans 12 % à un gynécologue. Aucune femme ne s’est tournée vers le sexologue, qui semble être une figure totalement absente.

L’histoire de Nancy Brilli

De nombreux sujets sont abordés, parmi lesquels la préservation de la fertilité : possible seulement dans un faible pourcentage de cas à un stade précoce, mais qui ne doit pas être exclue a priori. « J’ai toujours souffert d’endométriose, puis on m’a diagnostiqué un cancer des ovaires – dit l’actrice Nancy Brilli, marraine de l’événement – j’avais 30 ans, on m’a enlevé un ovaire et des trompes, et je me souviens bien du sentiment de solitude. J’ai subi 8 opérations chirurgicales et ils m’ont dit que je ne pourrais pas avoir d’enfant. Ce que j’avais à la place, il y a 23 ans. Personne ne m’a alors expliqué ce qui arriverait à mon corps, ce qui changerait, ce que je ressentirais. Nous avons besoin de plus d’attention à la communication. C’est aussi pourquoi j’étais heureuse de rejoindre le projet ACTO Italia, pour aider à donner une voix aux besoins des femmes atteintes de cette tumeur. »

7 actions pour changer de cap : le Manifeste

En bref, « il est nécessaire et urgent de promouvoir un nouveau changement d’orientation dans la prise en charge du cancer de l’ovaire », conclut Cerana, qui, lors de l’événement, a présenté le Manifeste ACTO 2.0 avec les sept nouvelles actions prioritaires pour améliorer la prise en charge globale des femmes atteintes de cancer de l’ovaire. cancer de l’ovaire, résumé de ce qui est présenté dans le Livre blanc. Sept « points cardinaux » pour s’orienter : « Nous devons rester sur les bonnes routes qui nous ont amenés ici, mais en même temps ouvrir de nouvelles voies pour continuer à innover ».

Le livre illustré (blanc) des voix, besoins et propositions des femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire « Changeons de cap » peut être téléchargé gratuitement sur site d’ACTO Italie.