Sara, lymphome et renaissance : « J’ai créé l’association que je voulais quand j’avais peur »

Le 26 octobre 2018, pour Sara Calzavaccace n’est pas un rendez-vous. C’est une larme. Un avant et un après. Une de ces portes qui se ferment brusquement et changent à jamais le sens de la vie. «C’était ma porte coulissante», dit-il. « Une seconde, j’étais une femme à la recherche de réponses. La seconde suivante, j’étais une patiente atteinte d’un cancer et d’un lymphome avancé. »

Pendant une année entière, elle avait frappé à différentes portes, ne demandant qu’à être entendue : une fatigue accablante, de la fièvre tous les soirs, des sueurs soudaines, une toux qui lui coupait le souffle, un mal de dos qui la courbait en deux. « Je me sentais littéralement brisé. Mais personne ne comprenait à quel point je tombais. »

Le diagnostic

Lorsque le scanner a révélé une masse de onze centimètres dans le médiastin et de nombreuses métastases au-dessus et au-dessous du diaphragme, la première chose qu’on lui a dite a été : « Vous avez un lymphome de Hodgkin. Ne vous inquiétez pas : s’il fallait choisir, c’est le « meilleur » cancer qu’il y ait. » Aujourd’hui, Sara a 42 ans, sept ans se sont écoulés et elle se souvient encore de cette phrase sans pouvoir l’oublier. Car elle, à chaque stade de la maladie, s’est toujours retrouvée dans le petit groupe de patients pour lesquels les traitements ne fonctionnent pas comme prévu. Ils lui ont dit : « Dans 80 % des cas, le traitement conduit immédiatement à une rémission ».

Elle faisait partie des 20 % où ça n’arrive pas. Puis : « Cette chimiothérapie est efficace chez 70 % des patients. » Elle faisait partie des 30% qui ne produisent pas de résultats. À chaque nouveau protocole, il se retrouve du « mauvais » côté des statistiques : dans le segment minoritaire où les résultats ne sont pas ceux attendus et où les chances sont contre lui. Ainsi, chaque thérapie devenait une tentative. Et chaque tentative, un échec. Jusqu’à arriver à l’option la plus difficile, celle réservée à ceux qui ne répondent pas aux traitements standards : la greffe de moelle osseuse.

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Impuissance

La maladie n’est alors plus seulement une source de peur. C’était devenu quelque chose de plus profond, enraciné dans le corps et l’esprit. « Le mot le plus proche est impuissance, mais il ne décrit pas vraiment ce que j’ai ressenti. Chaque test, chaque procédure, chaque effet secondaire est entré littéralement dans ma vie et dans mon corps. Je me suis senti violé, non pas par la tumeur elle-même, mais par tout ce que j’ai dû traverser pour essayer de la guérir. C’était comme si chaque étape enlevait des morceaux de mon auto-défense, comme si je n’avais plus aucune possibilité de me protéger de la douleur. » Lorsque les thérapies ont commencé à échouer les unes après les autres, s’est ajouté quelque chose d’encore plus difficile à supporter : le sentiment d’être inconsolable. « J’aurais souhaité de tout mon cœur que quelqu’un puisse me dire : ‘Tout ira bien, tu ne mourras pas jeune’. Mais personne ne pouvait le garantir. Et même si quelqu’un avait essayé de le faire, je n’aurais pas pu le croire. C’était comme vivre dans une prison mentale, sans aucun moyen d’échapper à mes peurs. »

2%. Toujours là

Pour préparer la greffe autologue, il fallait stimuler la production de cellules souches. « J’ai demandé au médecin : « Et si je n’en gagne pas assez ? Il a répondu : « Mais imaginez, cela n’arrive que dans 2 % des cas. » Devinez quoi ? J’y étais encore. En 2%. Dans la boîte dont personne ne veut. » Le traitement ultérieur n’a pas suffi. Ils avaient besoin des cellules de quelqu’un d’autre. Un donateur. Quelqu’un à au moins 50% compatible. Une chance sur cent mille. « Mon 1 sur 100 000 était un homme de 1975, de Bergame. Une personne totalement anonyme. En 2020, en pleine pandémie, alors que des camions militaires transportaient des cercueils à Bergame. Je suis en vie grâce à lui. Il est même difficile de le mentionner sans être ému. »

Un mois et demi dans une pièce fermée

Pour la greffe, Sara reste en isolement total pendant un mois et demi. Octobre-novembre 2020 : la deuxième vague de Covid. Pas de câlins, pas de visages sans masque. Juste des murs et des machines blancs. Des complications la conduisent aux soins intensifs. « C’était l’enfer. Je ne me souviens pas de tout, et ce dont je me souviens, je préfère l’oublier. » Le 11 novembre 2020, il rentre chez lui. Pas à la vie : seulement à la maison. La vie viendra bien plus tard.

Le mythe du Vengeur

Alors que le corps commence à récupérer, une autre partie de l’histoire commence : celle que presque personne ne raconte. Sara entre en ménopause précoce et perd sa fertilité. La cortisone le gonfle de manière anormale. « Mon visage n’était pas mon visage. Mon corps n’était pas mon corps. Et les gens s’attendaient à ce que je sois un Vengeur. Que je brille. Que je sois reconnaissant. J’ai appris on ne sait quelle leçon de vie. » Il rit amèrement. « Peut-être qu’ils pensaient que je commencerais à voler. ‘Vous avez vaincu le vilain mal, maintenant vous serez brillant, plein de résilience’. Mais vous ne gagnez rien, vous ne battez rien. Vous survivez. Et souvent vous sous-vivez. » Les conséquences n’ont pas disparu avec la fin des thérapies. Certains l’accompagnent encore aujourd’hui. La fatigue arrive sans prévenir, la concentration est fragile, la mémoire trébuche. « Parfois, les mots s’échappent au moment où je m’apprête à les prononcer », dit-il.

Le corps a changé, et avec lui la manière de se percevoir, de vivre en soi, de se regarder dans le miroir. Et puis il y a tout ce qu’on ne voit pas. « Ma vie intime n’est plus ce qu’elle était avant et cela me pèse. Quand une amie m’annonce qu’elle est enceinte, je suis content pour elle, mais une partie de moi se débat à chaque fois. » Ce sont des aspects dont on parle peu, ceux qui arrivent après la reprise, quand le monde s’attend à ce que « tout redevienne comme avant ».

« Quelqu’un a imaginé que je deviendrais une sorte d’héroïne. Mais ça ne marche pas comme ça. On ne devient pas des super-héros : on avance, un jour à la fois. » C’est cette partie, dit-elle, qui l’a fait se sentir le plus seule. « Tout le monde célèbre le rétablissement. Personne ne vous demande comment vous vous sentez vraiment après. Personne ne vous dit qu’il est normal de ne pas se sentir comme un guerrier. »

Renaissance : pas un conte de fées, un choix

Pourtant, au milieu de tout cela, quelque chose se passe. Pas de magie. Une décision. Sara met fin à une relation qui ne la soutient pas, change de travail, obtient un diplôme en coaching de vie et s’inscrit en psychologie. « On ne devient pas une meilleure personne parce qu’on a un cancer. Ce n’est pas le cas. J’ai juste décidé que si je survivais, je ferais des choix qui seraient bons pour moi. Juste ça. » La reconstruction ne se fait pas d’un seul geste. Cela passe par des petits et des grands choix, tous dans le même sens : redonner quelque chose de bon au monde après toutes les ténèbres.

C’est comme ça que ça prend forme Du tout la viel’association qu’il a fondée pour donner de l’espace et de la voix aux patients atteints de cancer et à leurs soignants. « Je voulais créer ce qui me manquait. Un endroit sûr, où personne ne se sent mal par rapport à la façon dont il vit la maladie. » De la même impulsion est né Atuttavita Podcast, un espace où les histoires peuvent prendre le temps dont elles ont besoin.

Et ça prend forme Pause soignantle projet dédié à ceux qui assistent une personne malade, né du travail de Laura Lodi, vice-présidente de l’association, et de Francesca Pisano. « Parce que ceux qui s’en soucient se sentent souvent invisibles et ont plutôt besoin d’être vus. » Et puis il y a Instagram, @saraquelchesaro, où Sara met des mots sur ce que beaucoup ne peuvent pas dire. « À un moment donné, j’ai senti que je ne pouvais pas tout garder à l’intérieur. Il fallait que je le dise. Parce que quelque part dans le monde, il y avait quelqu’un qui méritait d’entendre : ‘Cette chose que tu ressens est normale. Tu n’as pas tort. Tu n’es pas seul’. »

La maison cambriolée et la lente reconstruction

« Le Cancer a fait irruption dans ma maison comme un voleur. J’étais en vacances pendant l’été de ma vie et il a tout cambriolé. Quand je suis revenu, il ne restait plus rien dans les chambres. » Elle ne s’est jamais sentie comme une combattante. « Je n’ai mené aucune bataille. Je ne suis pas une héroïne. Je suis revenue et j’ai trouvé le désastre. J’ai pleuré, je me suis fâchée et j’ai attendu l’envie de meubler à nouveau la maison. » Ce désir est revenu peu à peu. Et c’est pour cela que Sara en parle aujourd’hui : laisser une lumière allumée sur le seuil, pour ceux qui marchent encore dans le noir.

Le rendez-vous

Le 23 mai, à Milan, Sara présentera 91 ATUTTAVITA unplugged sur scène via Monterosa : une soirée d’histoires vraies et de musique live, pour parler de maladie et de transformation sans rhétorique, et pour soutenir le projet AYA d’Humanitas, qui s’adresse aux jeunes entre 16 et 39 ans. https://www.humanitas.it/centri/cancer-center/servizi/progetto-aya/