Cancer du sein : une certification qualité pour les associations de patients
Consacrer son temps à aider les autres est un geste noble, mais pour le faire de la meilleure façon, il est important de mettre également en œuvre des compétences objectives. C'est pourquoi Europa Donna Italia (Edi), un mouvement qui représente les droits des femmes dans la prévention et le traitement du cancer du sein, a décidé de s'appuyer sur les experts d'Italcert pour certifier un parcours de professionnalisation du volontariat. Les trois premières associations du réseau Edi qui ont subi l'audit et reçu le certificat de qualité pour les services offerts sont Amiche per Mano à Bergame, Serena à Palerme et Agata pour le soutien aux femmes opérées du sein à Foggia. « La certification représente une étape importante qui fait partie du travail profond et étendu que nous menons pour valoriser les associations de notre réseau, leur engagement dans les hôpitaux aux côtés des femmes atteintes d'un cancer du sein et auprès des décideurs institutionnels – dit-il. Rosanna D'AntonaPrésident d'Europa Donna Italia.
Preuve objective de qualité
De nombreux aspects ont été évalués afin d'obtenir la certification : les compétences des bénévoles, leur formation, l'activité d'assistance destinée aux femmes et les espaces mis à leur disposition, la protection de la vie privée et la transparence, y compris économique, de leur travail. « Le résultat de l'évaluation des associations certifiées a été remarquable : elles ont toutes atteint le seuil d'excellence, ce qui pour nous correspond à un score minimum de 80% – explique-t-il. Roberto Cusolito, PDG d'Italcert – Le travail réalisé dans ce processus de certification est un témoignage concret de ce que signifie fournir des preuves objectives et de qualité pour démontrer son travail. Ils représentent un exemple digne d'estime, non seulement pour le résultat de leur travail, mais aussi pour la manière dont ils l'accomplissent au quotidien. »
La parole aux associations
L'objectif est également de briser le concept selon lequel le bénévolat est effectué par des femmes cherchant à occuper leur journée, comme il l'explique. Paola Cornero, président d'Amiche per mano : « Ce n'est pas comme ça : le volontariat demande une grande préparation, une formation continue, et il faut être aidé et soutenu. Par exemple, nous avons nous-mêmes des rendez-vous réguliers avec un psycho-oncologue. Notre objectif est de créer des services pour les patients en fonction des besoins non satisfaits par le service de santé : nous proposons par exemple des consultations avec un nutritionniste, pour éviter de suivre les régimes à la mode et les fausses nouvelles qui peuvent être dangereuses, et un service d'esthétique en oncologie. Les deux se déroulent au sein de l'Hôpital de Jour, pendant que les patients subissent une chimiothérapie, pour transformer le temps du traitement oncologique en temps de soin pour eux-mêmes ». Entamer la démarche de certification permet également de réfléchir à d’autres domaines d’intervention possibles.
« L'Association Serena de Palerme a été créée il y a dix-neuf ans sur les principes et objectifs d'Europa Donna Italia – déclare-t-il. Carmela Amato, Président de l'Association – Les formations et les compétences que nous avons acquises au fil du temps ont changé le paradigme de notre vie associative, avec une réglementation spécifique sur la reconnaissance et le rôle des bénévoles. Avoir acquis au fil des années la capacité d’entrer en relation avec les institutions et de trouver des réponses aux besoins et aux demandes légitimes d’équité d’accès aux soins, quelle que soit la situation géographique, a été le meilleur résultat obtenu. Avoir désormais reçu une certification attestant de la qualité de notre travail dans tout cela est une reconnaissance qui nous rend fiers. » « Nous avons immédiatement saisi l'opportunité offerte par Europa Donna Italia pour certifier notre activité au sein de l'unité mammaire du Policlinico Ospedali Riuniti de Foggia – ajoute-t-il. Alessandra Éna, de l'Association Agata – non seulement comme preuve de la qualité du travail réalisé, mais aussi comme moment de discussion, de réflexion et de planification au sein de l'Association. Le processus de certification nous a obligé à faire un état des lieux, à penser en termes de pérennité et de réplicabilité de nos lignes d'activité, à disposer d'un cadre de référence de ce qui ne pouvait pas manquer et de ce qui pouvait encore être fait, bref, une analyse des passé et présent pour nous projeter dans le futur ».
Associations soutenant les centres de soins
L'efficacité du travail des associations a été reconnue par le ministère de la Santé qui prévoit la présence d'une association bénévole dans les centres multidisciplinaires de soins du sein, appelés Breast Units, au sein des hôpitaux. Les Unités du Sein ont changé les résultats de la prise en charge des patientes : en 2010 seulement 12 % des femmes étaient soignées dans des centres spécialisés, alors qu'en 2022, près de 80 % des patientes sont suivies dans des services multidisciplinaires du sein. On estime que la probabilité de guérison augmente de 18 % lors d’un traitement dans une unité mammaire. Un chiffre remarquable, mais qui peut être amélioré. Il est crucial d'évaluer tous les aspects de ces centres, y compris les associations bénévoles, pour élaborer des stratégies visant à augmenter ce pourcentage, selon Europa Donna : « La certification de conformité – conclut D'Antona – est un outil précieux pour démontrer le professionnalisme, la compétence et la valeur des associations de patients ».
